Bonjour,désolée de ne pas etre revenue sur le site depuis quelques semaines mais la fin d'année a été compliquée.En ce qui concerne ELMIRON ,malgré la fin de cette année très proche la pharmacie de mon hopital à STRASBOURG ne sait toujours pas si en Janvier 2020 le médicament sera disponible.Il faut encore attendre.pour info l'elmiron est dispo en ALLEMAGNE au prix de 644 euros la boite mensuelle,la CPAM peut prendre en charge le remboursement de la boite à hauteur de 90%,les 10% restant à notre charge mais je ne suis pas allée au bout de la procédure car nous devons avancer l'argent (644 euros) par mois et les remboursements se font entre 3 et 6 mois,impossible avec ma petite pension d'invalidité et pour beaucoup d'entre nous je suppose.Cette incertitude me ronge les sangs et me rend malade physiquement et moralement,ce qui rend cette fin d'année très dure.Si vous avez des nouvelles,bonnes ou non,je suis preneuse.BONNE FETE DE FIN D'ANNEE A TOUTES ET TOUS.VIRGINIE
ELMIRON OU PAS?
lun, 30/12/2019 - 18:40
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ELMIRON OU PAS?
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Bonjour Virginie, Elmiron sera toujours disponible en janvier-février mais ensuite, rien n'est gagné. L'association est très vigilante sur le sujet; nous avons besoin de témoignages sur le bénéfice de ce médicament en terme d'amélioration des symptomes et de qualité de vie. Voici le lien : https://docs.google.com/.../1FAIpQLSdHydLQ91fZQV.../viewform
Ce matin j'ai eu un appel de la part du représentant français (Inresa) du fabricant d’Elmiron bene-Arzneimittel GmbH qui me affirme qu’ils sont toujours en train de traiter avec la SECU pour pouvoir vendre le médicament en France. Il m’a d’ailleurs confirmé que le médicament sera approvisionné et remboursé jusqu’au 16 mars. Une expédition a été envoyé de l’Allemagne pour la France depuis le 1er janvier. Ce qui est une bonne nouvelle. je viens de recevoir un appel de la part du représentant français (Inresa) du fabricant d’Elmiron bene-Arzneimittel GmbH qui me affirme qu’ils sont toujours en train de traiter avec la SECU pour pouvoir vendre le médicament en France. Il m’a d’ailleurs confirmé que le médicament sera approvisionné et remboursé jusqu’au 16 mars. Une expédition a été envoyé de l’Allemagne pour la France depuis le 1er janvier. Ce qui est une bonne nouvelle
Elise B.
Bonjour,J'ai rempli le questionnaire, je prends de l'Elmiron depuis plus de 10 ans.Pouvez-vous m'en dire davantage sur son actualité? Peut-on encore se le procurer en France, sera-il de nouveau autorisé? Merci d'avance
http://asso-afci.org/content/dispensation-delmiron%C2%AE-en-france
Marie Thérèse Coutrotte
Bonjour,Hier je suis allée récupérer mon traitement Elmiron à la pharmacie d'hop. et on m'annoncé que c'était terminé pour l'approvisionnement et le remboursement . Elle m'a donné une boîte supplémentaire pour me retourner... et voir avec mon médecin pour un autre médicament. La pharmacienne ne m'a laissé entendre que la fabrication pourrait reprendre. comment serons nous au courant d'une éventuelle reprise ? Je prenais ce médicamen que depuis 6 mois. pas d"amélioration pour l'instant mais au vu des commentaires et des témoignages de la communauté, je savais qu'il fallait persister pour une éventuelle amélioration. Je ne saurais pas si ça aurait pu marcher. Je vais quand même prendre les 2 mois de traitement qu'il me reste, au cas ou il y aurait une reprise de la fabrication. Je pense que nous serons informées par l'association si tel était le cas. Bon courage à vous toutes. Il en faut !
Bonjour Virginie,avez-vous pu trouver une alternative à l'Elmiron depuis votre message de fin décembre? Je suis comme vous très angoissée à l'idée de me retrouver sans traitement et de replonger dans la douleur, alors que l'Elmiron me permettait de mener une vie normale. Informée tardivement, je n'ai pas eu le temps de m'y préparer. Je suis donc en train d'envisager de me rendre en Allemagne ou en Angleterre pour m'en procurer dans un premier temps, même si le coût est exorbitant (je ne pourrai pas procéder ainsi éternellement...) car l'Elmiron est le seul traitement qui fonctionne dans mon cas. Votre message de fin décembre m'a interpelée car vous évoquez la possibilité d'un remboursement à hauteur de 90% par la CPAM si le patient avance les frais en Allemagne. Pensez-vous que cela soit encore d'actualité en avril 2020 ou cette info ne concernait-elle que la période précédent l'arrêt de la commercialisation en France? Je me doute un peu de la réponse mais je préfère vous poser quand même la question pour en avoir le coeur net. Merci à vous Virginie et merci à toutes pour vos témoignages sur le forum.
Vous avez probablement lu la nouvelle sur la page d'accueil du site. Elmiron est à nouveau commercialisé, mais remboursé à seulement 15 %. Si vous n'avez pas une bonne mutuelle, il serait bon de faire une demande de reconnaissante ALD 31ème maladie par votre médecin traitant
Marie Thérèse Coutrotte
C'est nouveau la distribution d'Elmiron en pharmacies en ville? Avant le 16 mars de cette année, les seuls qui avaient ce médicament étaient les pharmacies des hôpitaux, et le remboursement était de 100%. La mutuelle maintenant rembourserait combien? et cette démarche pour être reconnaissante ALD 31 prendre combien de temps afin d'être validée? Merci par avance pour le retour.
Elise B.
bonjour,j'ai récupéré début juin mon flacon d'elmiron en pharmacie de ville et c'est plus pratique car plus besoin d'aller en pharma d'hopital.Etant sous ALD hors liste depuis plus de 10 ans je n'ai rien eu à payer du tout car prise en charge à 100% du médicament mais je ne me souviens plus du délai que cela avait mis à l'époque pour la reconnaissance,désolée et j'espère que votre médecin traitant ou votre urologue pourra accélerer cette demande.CORDIALEMENT.VIRGINIE
XENA67
je galère depuis le déconfinement pour trouver des toilettes accessibles lors de mes déplacements extérieurs car beaucoup de commerces ou autres me refusent leur accès en invoquant les régles d'hygiène et cela m'a occasionné du stress et des situations très inconfortables et douloureuses.J'ai évoqué ma pathologie mais rien n'y fait et on m'a meme répondu que je n'avais qu'à rester confinée chez moi.D'autres que moi ont du subir ce genre de désagrément et je ne parviens pas à savoir si cela est légal ou pas.Merci de me renseigner car ayant aussi une autre maladie auto immune et musculaire plus moyen également de m'asseoir lors de mes sorties car les sièges sont inutilisables pour la meme raison et je suis obligée de limiter mes déplacements.a bientot
XENA67
Je suis très contente de savoir que l'on peut avoir de nouveau ce traitement, même si je ne suis pas concernée pour l'instant. C'est grace à l'acharnement de quelques personnes de l'association qui travaillent afin de trouver des solutions pour tous ces malades. Il faut mettre à l'honneur ces personnes de l'ombre que l'on connait que à travers leurs messages. Encore merci à eux.
Andrée
atteinte de CI depuis 5 ans, la seule année où j'ai retrouvé une vie normale c'est celle où j'ai pris Elmiron qui m'a fait de l'effet assez rapidement. Pendant les quelques mois où il n'était plus disponible, ma CI a repris progressivement et, au final,je me suis retrouvée très handicapée dans ma vie quotidienne et les douleurs sont revenues, très fortes. Depuis que nous pouvons aller l'acheter en pharmacie de ville, je suis trop contente de le reprendre malgré la vignette orange et un remboursement ridicule. J'espère qu'il s'agit d'une situation provisoire et que les associations de médecinss et de patientes, dont celle-ci, pourront intervenir aussi dans ce cas pour obtenir un remboursement normal ou faire inclure la CI dans les ALD. En attendant mon médecin traitant a fait une demande auprès de la CPAM pour que je bénéficie du 100%. Peut-on me dire quelle est la position et quelles sont les intentions de l'AFCI sur ce sujet ? Merci d'avance,Martine
Martine Gibert
Bonjour Martine Gilbert,L'AFCI planche sur le sujet de la reconnaissance systématique de la CI/SVD en tant que maladie ALD.Prourrais-tu apporter ton témoignage tant en cas d'acceptation de cette reconnaissance qu'en cas de refus ?CordialementSimone