Bonjour,Je suis nouvelle sur ce site, je cherche à comprendre ce qui m'arrive, je suis perdue.Depuis quelques années, j'ai noté que la fréquence de mes mictions était plus élevée, je cherchais les toilettes partout où je me trouvais, mais la nuit je ne me levais pas. Je ne me suis pas inquiétée outre mesure, je suis très très anxieuse et chaque sortie est un défi. En outre, cette "habitude" d'uriner souvent est arrivée après un blocage très douloureux survenu après une longue anesthésie. Il était devenu, pour moi, important de toujours vérifier que je n'étais pas bloquée. Et puis, j'ai eu quelques infections urinaires à répétition, avec prise d'antibiotiques. Au départ, je ne voulais pas en prendre et j'au eu une pyélonéphrite. Après cela, je n'ai plus refusé les antibiotiques mais, en quelques mois, il me semble que j'en ai pris beaucoup, d'autant que j'avais été contaminée (urétrite). J'avais toujours fait attention, j'ai demandé à mon "partenaire" de faire une sérologie hiv, hépatite et syphillis mais j'ignorais tout de l'urétrite et il s'est bien gardé de me le dire. J'ai été traitée 6 mois après la contamination et tout est rentré dans l'ordre en quelques semaines. J'étais heureuse de ne plus avoir constamment mal.Un an après, au début du mois d'août de cette année, j'ai senti des douleurs ressemblant à celles d'une infection "courante", j'ai été traitée au monutil, ça n'a rien changé. D'un coup, je me suis retrouvée à me rendre aux toilettes tous les 1/4 d'heure, nuits comprises. Le médecin a pensé à une hyperactivité vésicale et j'ai reçu un traitement anticholinergique qui a provoqué une rétention urianire aigüe me menant aux urgences pour 5 jours, après un autre essai de médicament qui m'a encore bloquée.Les douleurs étaient insuppotables, je ne savais même plus où les localiser précisément. Un psychiatre a été appelé, qui a prescrit du valium. C'est la première fois que j'ai ressenti un soulagement.Depuis ma sortie, je tiens un journal : heures des mictions, dosage, prise d'anti-douleurs, douleurs....L'urologue a été honnête, il m'a dit qu'il n'avait aucune explication à me donner, qu'il ne comprenait pas "mon cas". depuis, j'erre, je ne sais pas quoi faire. Je ne me sens pas courageuse du tout, je tiens à le dire, parce qu'en lisant certains témoignages très durs, j'ai pensé au suicide si je devais vivre le restant de mes jours ainsi. Je me demande qui voir, qui consulter, y a t-il des centres références pour avoir un diagnostic ? Merci.
Comment la CI débute t-elle ?
dim, 02/10/2016 - 19:23
#1
Comment la CI débute t-elle ?
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bonjourIl faut consulter un urologue qui connait la CI et pour la diagnostiquer il doit réaliser une cystoscopie sous anesthésie générale avec une hydrosdistention de la vessi pour voir les lésions typiques de notre maladie et réaliser des biopsiesJe suis diagnostiquée depuis 2 ans mais j'avais des symptomes depuis un bon moment qui se sont aggravés après des infections urinaires à répétition que j'ai toujours d'ailleurs malheureusementJe suis suivie par un urlogue qui connait assez bien la maladie puisque j'ai de suite bénéficié des traitements après le diagnostic. Il y a aussi le bilan urodynamique qui peut donner des indications au niveau du premier besoin mictionel qui pour nous est précoce et surtout éliminer une hyperactivité vésicale.Ne laisse jamais trainer une infection urinaire surtout si tu es atteinte de CI car ça l'aggraveBon couragefrance
Bonjour France, Merci pour votre réponse.Je dois voir un urologue en novembre, il ne pouvait pas me recevoir avant. Je lis beaucoup de choses, plus négatives les unes que les autres et surtout, un point qui m'interpelle, le nombre de suicides. Je n'étais déjà pas très en forme psychologiquement mais je sens que je ne tiendrai pas.Mes repères se sont effondrés, je n'arrive plus à rien faire, je n'ose rien faire. Sortir me semble impossible, effrayant. Mon corps est devenu un étranger, qui me fait peur, qui me fait mal. Parfois, je tombe sur un témoignage encourageant mais c'est rare. Partout, il est question de s'adapter à sa douleur. Mais comment vivre dans la douleur, constamment, la peur au ventre, crispée, épuisée par des nuits trop courtes. Je ne connaissais pas la CI, je n'en avais jamais entendu parler. On parle de tant de maladies difficiles mais qu'on parvient à soigner, mais pas celle-ci ? Serait-elle donc la seule qu'on ne puisse traiter, et ce, dans une sorte d'indifférence générale ?Je me sens en colère, démunie, au bord du gouffre.
il ne faut pas paniquer, d'abord faire un diagnostic et ensuite essayer les différents traitements qui nous aident même si la maladie est toujours là, ils améliorent notre qualité de viec'est mon cas, pourtant je cumule les 2 maladies : infections urinaires et CI ainsi que d'autres maladies rares il n'y a pas que la CI qui ne guérit pas malheureusement...il faut apprendre à vivre avec mais on y arrive et ne pas lire les témoignages pessimistes qui véhiculent angoisse et suicideles antidépresseurs font partie des médicaments prescrits à dose moindre car c'est pour la douleur et si tu es déprimée et angoissée ils pourraient t'aiderGarde espoir (je tutoie j'espère que ça ne te dérange pas)france
Merci beaucoup France.Je panique totalemnt, c'est vrai, voilà 3 semaines de pleurs ininterrompus, avec cette impression que ma vie a soudainement basculé et je suis en enfer. Je commençais tout juste à me sortir d'années de combat contre l'agoraphobie, qui me paralysait et m'empêchait de vivre quoi que ce soit. Peu à peu, j'arrivais à sortir et, quand c'était trop dur, je retrouvais mon chez moi, un cocon qui me protégeait, petit mais où je me recentrais pour retrouver des forces et recommencer une activité le lendemain. Soudain, mon chez moi est sans intérêt, il est le lieu où sont les toilettes, cet endroit où j'ai peur de passer mes jours et mes nuits.Avoir mis tant de force pour sortir d'une maladie pour replonger dans une autre, je ne sais pas comment faire. Je devais grossir parce que l'on a découvert que je souffrias de dénutrition. Mais je lis aussi que, dans la CI, il faut exclure un nombre incroyable d'aliments, dont ceux qui me manquent (protéines animales !!) et tout ce que j'ai l'habitude de manger.Je vais attendre qu'un diagnostic soit posé, j'espère être prise au sérieux, qu'un urologue sera au fait des conaissances concernant la CI et saura trouver comment me traiter.J'ai eu une 2ème séance d'ostéopathie ce matin, qui m'a beaucoup soulagée, pas de douleurs et pas d'envies impérieuses durant plusieurs heures. Si c'est comme la première fois, cela ne durera qu'une journée, c'est déjà ça ! Mais c'était la dernière, ma mutuelle ne me rembourse que 2 séances et les tarifs sont trop élevés pour moi. Il y a autant d'individus que de traitements qui fonctionnent ou pas dirait-on. Je verrai bien sûr ce que l'on me proposera. Le valium m'aide beaucoup je crois, ce n'est pas un anti dépresseur mais il me délasse.J'espère avoir votre (ou ta) force, cette même capacité à composer avec la maladie et trouver que le vie vaut encore la peine d'être vécue. Merci encore.
Bonjour,je suis nouvelle ici et un peu perdue. j'ai beaucoup de questions et les médecins très peu de réponses. Pour vous faire comprendre ma situation je suis désolée d'avance du long paragraphe qui suit. En mars dernier j'ai commencé à ressentir des douleurs au niveau de la vessie. Je n'avais pas l'envie constante d'aller aux toilettes même si j'y vais depuis toujours de manière plus régulière que les autres. Ces douleurs insistantes devenaient de plus en plus à supporter au point de ne plus pouvoir marcher. Après après quantité d'examens et toubib compréhensif on a constaté rien d'autre qu'une altération de la paroi vésicale. après deux biopsiesemaines le diagnostic m'épargnait du cancer ou autre maladie. durant l'opération le chirurgien à coagulé la zone et après deux jours de lavage je suis rentrée chez moi. c'était au mois d'août. nous sommes mi-novembre et les douleurs que je croyais disparues reviennent. je pense être atteinte de la CI. ce diagnostic avait été évoqué par mon urologue mais jamais confirmé. avez vous déjà vécu ceci? qu'en pensez vous? pour information, chaque écoute revenait stérile mais avec hématurie . je ne veux pas paraître hypocondriaque mais je m'inquiète vraiment. j'ai vécu un enfer cet été et j'ai la crainte de la récidive. merci de m'avoir lue et merci de vos réponses que j'ai hâte de lire
Bonjour,je suis nouvelle ici et un peu perdue. j'ai beaucoup de questions et les médecins très peu de réponses. Pour vous faire comprendre ma situation je suis désolée d'avance du long paragraphe qui suit. En mars dernier j'ai commencé à ressentir des douleurs au niveau de la vessie. Je n'avais pas l'envie constante d'aller aux toilettes même si j'y vais depuis toujours de manière plus régulière que les autres. Ces douleurs insistantes devenaient de plus en plus à supporter au point de ne plus pouvoir marcher. Après quantité d'examens et toubib compréhensif on a constaté rien d'autre qu'une altération de la paroi vésicale. après deux biopsies le diagnostic m'épargnait du cancer ou autre maladie. durant l'opération le chirurgien à coagulé la zone et après deux jours de lavages je suis rentrée chez moi. c'était au mois d'août. nous sommes mi-novembre et les douleurs que je croyais disparues reviennent. je pense être atteinte de la CI. ce diagnostic avait été évoqué par mon urologue mais jamais confirmé. avez vous déjà vécu ceci? qu'en pensez vous? pour information, chaque ECBU revenait stérile mais avec hématurie . je ne veux pas paraître hypocondriaque mais je m'inquiète vraiment. j'ai vécu un enfer cet été et j'ai la crainte de la récidive. merci de m'avoir lue et merci de vos réponses que j'ai hâte de lire