Bonjour,j'ai reçu hier ma 2e instillation d'uracyst (1 par semaine pendant 6 semaines). J'avais auparavant reçu 20 instillations de RIMSO, la derniere du 8 fevrier m'avait bien décapée. 'Qui a déjà été traitée par Uracyst, a-t-elle des résultats positifs ?merci,
Instillation Uracyst
sam, 05/03/2016 - 11:17
#1
Instillation Uracyst
Nous adhérons aux 
C est bien l acide hyaluronique qu il y a dans l uracyst ?car moi les ovules de cicatridine me soulage et ils sont composés d acide hyaluronique justement donc c est que ça fonctionne.
Symptômes depuis novembre 2014 après plusieurs mois de vulvodynie. Consult mars 2015 Nantes et mars 2016, diagnostic hypersensibilite vésicale .laroxyl puis cymbalta
Non il n'y a pas d'acide hyaluronique dans Uracyst. Moi, les ovules de Cicatridine me brûlent. Je te conseille d'aller sur le site d'Uracyst tres complet.www.cystite-uracyst.com
Michele
Bonsoir,
J'ai eu 6 instillations d'Uracyst, la dernière il y a 10 jours. Pour l'instant je ne ressents aucune amélioration, voire une dégradation de mon état. J'attends un peu car j'ai eu une grosse infection urinaire suite à la 6°.
Il n'y a pas d'acide Hialuronique dans la composition de l'Uracyst, la molécule utilisée est la Chondroïtine sulfate.
Amitiés
Marie
Toutes mes amitiés
Traitements : Durogesic 250 - Actiq 800 (6/j) - Détensiel - Divarius - Aldactone - Spiriva - Ventoline -
bonjour,j'ai fait ma 8e instillation d'Uracyst lundi et je suis bien améliorée. En plus, l'instillation est indolore et me calme immédiatement mes douleurs dès le produit instille si j'arrive avec la vessie en feu ce qui etait le cas pour les 5 premières.
Michele
Bon et bien tout cela me conforte car ça fait 10 moisque j'ai entendu parler d'Ura-cyst. Un urologue sembleconsentir à me traiter avec car après mûres recherches sur le mécanisme, causes et dégradations vésicales de cette maladie, je savais depuis 4 ans qu'ilfallait retapisser la muqueuse. Hors une priseorale de glycosamines chondroïtine sulfatea été vaine. Normal la macromolécule finit dansla vessie transformée 100 fois par la digestionet donc ne peut s'accrocher à l'urothelium,d'où ma certitude avec un spécialiste, queseules des instillations directes dans la vessiepermettrait à la chondroïtine sulfate de s'accrocherà la paroi et colmater les zones dégradées.Donc dès que je commence les instillations(Pas remboursées bien sûr car il n'y a quela France s'intéresse peu, voire pas à cettepathologie peu connue et pas ''rentable'',j'espère vous apporter un retour positifcar c'est le seul remède (hormis lesautres traitements expérimentaux)à avoir été reconnu efficace par lestests cliniques et européens. Moi jeme dis que malgré le coût faut tenterle coup ... quel est le risque ? Voir un soulagement et pourquoi pas unerémission totale ? C'est un ultime espoiret je pète un câble de souffrir jour après jour en devant redoubler de courage pour s'activer et sourire (en pleurant intérieurement)pour pas passer pour des dépressifs...Bon soyons remplis de confiance ou de foiet attendons la suite. Le jour où j'ai plus maldu tout je saute jusqu'au plafond de joie ! de soulagement... Parfois les rêves se réalisent. Celui-ci doit s'accomplir. Je me suis battue et airésisté au désespoir dans les larmes et raresmoments d'espoir mais là je suis sereine.Je me laisse porter par les événementset ces jours-ci beau soleil à Fréjus donc virées bord de mer ou boutiques (à 9h grande foirevêtements et artisanat je pense sur le bord demer). J'y vais faire un tour même si j'ai mal,1 tranquillisant et promenade pour se changerles idées. Bon courage à tous. Mumu
coucou Mumu,Demain, 9e instillation d'Uracyst. J'y vais maintenant toutes les 4 semaines et je fais de GROS progrès !!!!! Je ne supportais pas du tout Elmiron qui etait une torture pour mon système digestif (estomac et intestins), j'étais pliée en deux de douleurs, c'était pire que la CI. J'avais beaucoup entendu parler d'Uracyst par une amie infirmière canadienne qui donnait des instillations d'Uracyst au Quebec et qui me disait que celà donnait d'excellents résultats....mais il n'y en n'avait pas en France.j'espere que cette amélioration va continuer, celà va m'aider aussi à moins angoisser pour un oui ou pour un non, c'est usant.bon courage, bon traitement,a bientot pour de bonnes nouvelles,michele,
Michele
J'ai donc eu hier ma 9e instillation d'Uracyst. Aucune douleur, je garde le traitement pendant 1h30 sans probleme en changeant de position regulierement afin de bien imprégner ma vessie. Ensuite, j'attends 2 heures avant de boire afin de prolonger l'effet thérapeutique (à savoir que je ne bois pas les 3 heures avant l'instillation).
Michele
Bonsoir,
J'ai des instillations d'Uracyst et mon état s'est nettement amélioré au point de vue de la fréquence des mictions, un peu moins envers les douleurs. A mon avis ce traitement fonctionne.
Amitiés
Marie
Toutes mes amitiés
Traitements : Durogesic 250 - Actiq 800 (6/j) - Détensiel - Divarius - Aldactone - Spiriva - Ventoline -
ce traitement fonctionne très bien pour moi, je suis tres tres contente ! Pratiquement plus de douleurs, moins de 10 mictions par 24 heures. Je continue malgre tout mon régime alimentaire sinon gare dans les heures qui suivent !
Michele
Vous arrivez à supporter la sonde ?
Oui sans problème. Je ne sens rien et de toute façon la sonde ne reste que quelques secondes le temps d'instiller les 20CC d'uracyst. Je suis en route pour mon 10e traitement et cela va 100 fois mieux.
Michele
Merci pour la réponse. C'est super pour vous si le traitement fonctionne !
Ça y est mon instillation est posée et je n'ai rien senti. Tout va bien. Je vais garder le produit 2 heures.
Michele
Moi on m'a proposé du botox en attendant l'effet d'Ura-cyst qui n'est pas immmédiat. Ça fait 8 jours qu'on me l'a injecté pendant cysto sous AG et biopsies. Je croyais sortir avec douleurs apaisées. L'opération s'est bien passée. Mais j'ai gégusté grave le jour post-opératoire et encore maintenant. Est-ce logique ? J'ai confiance en ce protocole mais aimerais avoir des témoignages. Je précise je souffre ce C I mais pas d'incontinence. Ma 1ère inj uracyst est prévue vers le 20 août. J'ai hâte !
J'ai répondu sur le sujet "Toxine Botulique"
Toutes mes amitiés
Traitements : Durogesic 250 - Actiq 800 (6/j) - Détensiel - Divarius - Aldactone - Spiriva - Ventoline -
Bonsoir.Moi je suis dans un état... 4e injection mardi prochain 20 sept... Je compte en faire une douzaine même si pour l'instant mon état se dégrade suite à l'injection de botox pendant cystoscopie du 29/7. J'ai (ce que je n'avais pendant ces 4 ans et 1/2 de CI), des résidus mictionnels dans la vessie avant chaque instillation d'Ura-cyst, vu que le botox entraîne cela et que des gens doivent se sonder à cause de cela. Résultat j'ai demandé à voir avec un ECBU, bingo : je suis bien infectée par un truc nausocomial appelé klebsiella pneumoniae + et cristaux amorphes + nbreux bacilles Gram négatif. Kass 1000000/ml = très belle infection urinaire !!!! Je souhaite vite en arriver comme Michelle à ma dernière instill Ura-cyst et ne plus souffrir. Si seulement si seulement, mais c'est long, attendre et avoir mal de plus en plus, si je n'avais pas cette infection et accepté le botox, je me demande si ça n'aurait pas été mieux, mais bon on n'est jamais sûre quand on prend une décision, on croit faire bien, avoir trouvé un protocole, on essaie... suite à voir. Je vous tiens au courant. Amitiés. Muriel
Bonjour. Je viens de faire ma 4e instill. J'ai pris 4 jours d'antibio et aujourd'huu pas de résidu mictionnel. Je suis contente de ce côté. Suite pour bientôt. Je pense que l'ECBU à faire ds 5j sera clean. Car je pense que là Uracyst marchera mieux... Il faut que l'environnement soit débarassé des bactéries. Ce soir réunion parents d'élèves au collège. Ma douce est en 5e. Bises. Muriel
Moi j'ai commencé ma première instillation de uracyst la semaine passée .. Le problème c'est que je n'ai pas pu garder le médicament plus de 20 minutes alors qu'il est recommandé de le garder au moins une heure. .est ce que quelqu'un a eu ce même problème et si oui est ce qu'il existe une astuce pour résister. .merci
Bonjour, ayant des douleurs intenses et permanentes qui m'obligent à uri er toutes les 10mn et donc à porter des protections, l'urologue m'a proposé des instillations sous rachianesthesie (genre de péridurale), pour pouvoir mettre la sonde et garder le produit. J'ai eu la première, ça s'est bien passé. Avec l'anesthesie, pljus auncune douleur pendant une heure, le bonheur. le réveil progressif a été un peu dur, mais bon. Je vais avoir les 8 instillations sous rachianesthesie.Bon couragemartine
C'est un traitement visiblement très intéressant mais là où j'habite, le CHU ne l'utilise pas. Il faudrait que je me tape 160 km aller/retour, plus le prix des 4 flacons à 420€ et le plaisir de montrer encore mes fesses à un urologue que je ne connaîs pas. Tout ça est décourageant et en plus de l'extranase et de la serrapeptase j'ai ajouté le chondrosulf par voie orale. Je sais que c'est moins efficace qu'en instillation mais ça coûte moins cher. Je vous tiendrai au courant si jamais ça fonctionne.Cordialement
je fais chaque fois 320 km aller et retour. La seule fois où j'ai fait une instillation à domicile avec une infirmière libérale le 22 juin dernier celà a été une catastrophe ! L'infirmière à rentre la sonde dans ma vessie alors qu'il ne faut pas et m'a blessé la paroi. Je me suis retrouvée aux urgences urologiques chez mon bonprofesseur qui me soigne. Je continue donc à faire les km avec mon mari .
Michele
Bonjour Fina87, Va sur le site www.cystite-uracyst.com, à la rubrique "contact". Tu peux demander s'il ya un établissement proche de chez toi qui pratique les instillations et les prend en charge. Tu seras en relation avec quelqu'un qui pourra te guider.
Merci de ta réponse June, mais justement je les ai déjà contactés, c'est pour ça que je peux dire que la clinique la proche de chez moi est à 160km aller/retour....
Bonjour fina87,Est-ce que le traitement est pris en charge par l'établissement, ce serait déjà ça.Es-tu en ALD ? Je me demande si, dans ce cas, les frais de déplacement ne peuvent pas être pris en charge.
les frais de déplacement sont pris en charge si on fait au moins 150 km aller, le médecin traitant doit faire la demande sur imprimé spécial au medecin conseil de la caisse locale sécurité sociale. Frais d'autoroute rembourses
Michele
Bonsoir Fina 87,
Peux-tu contacter un responsable de l'association car il y a des changements dans les prises en charge des traitements dans les structures hospitalières.
Amitiés
Marie
Toutes mes amitiés
Traitements : Durogesic 250 - Actiq 800 (6/j) - Détensiel - Divarius - Aldactone - Spiriva - Ventoline -
Bonjour Je suis nouvelle sur ce forum. J'ai été diagnostiquée comme ayant la CI il y a presque trois ans. J'ai eu une hydrodistension avec biopsie qui n'a rien donné à part encore plus de douleurs. Puis mon urologue m'a donné Elmiron qui a bien marché pendant quasiment un an (à part les effets secondaires diarrhées assez importantes). Je ne sais pas pourquoi il n'a plus marché du jour au lendemain. Mon urologue étant un peu perdu concernant mon cas j'ai consulté un autre urologue. J'avais entendu parler d'URACYST qui marchait très bien et je voulais teste ce traitement. Je précise que je ne fume pas je ne bois pas d'alcool ni thé café je fais attention à mon alimentation. Je bois beaucoup d'eau et de la tisane de guimauve. Donc j'ai eu ma première instillation il y a 2 semaines. Le jour même ça allait très bien j'ai même réussi à garder le produit 2h (j'ai bien respecté les règles de ne pas boire avant et après et me tourner de chaque côté pour bien imprégner la vessie). Le lendemain ça allait bien mais je commençais à retourner aux toilettes toutes les heures (mais je ne me suis pas inquiétée puisque l'urologue m'avait dit qu'il n'y avait une amélioration qu'à la cinquième). Le surlendemain j'avais tellement mal que j'ai cru que j'avais une infection urinaire; Mon médecin m'a fait faire un ECBU qui s'est révelé négatif. J'étais très irritée au niveau de l'urêtre. Je suis donc retournée jeudi pour ma deuxième instillation. J'en ai parlé aux infirmières qui font l'instillation (impossible de voir l'urologue toujours au bloc). Elles m'ont trouvé très irritée effectivement mais n'ont pas pu me donner de conseils. J'ai réussi à tenir le produit 2h mais ensuite retour des douleurs immédiatement et irritation toujours présente. Ma question est la suivante : cela vous est-il arrivé pour ceux qui ont fait uracyst? Avez-vous une astuce ou un conseil pour me soulager des irritations de l'urêtre. On m'a conseillé de demander une plus petite sonde et plus souple mais en attendant la prochaine instillation jeudi je souffre. Impossible de joindre l'urologue. J'attends donc vos conseils. Mon autre question à partir de combien d'instillations avez vous eu du mieux ? D'autre part mon urologue me dit qu'une fois les 4 instillations faites normalement il en fera une par mois pendant 2 ou 3 mois et ensuite 2 à 3 par an alors que je connais des personnes qui en font en continu toutes les 6 semaines ? Je suis un peu perdue Merci
les infirmières me font ma toilette avant' instillation avec du savon liquide bien rincé à l'eau et ensuite essuyé avec compresses stériles. Je ne supportais plus du tout Betadine ou tout autre produit irritant.
Michele
Bonjour, normalement Uracyst n'est pas irritant, donc c'est peut-être la sonde effectivement qui a causé l'irritation. Il y a différents formats et degré de souplesse. Certains malades demandent même une sonde pédiatrique. Il faudrait que tu en discutes avec l'infirmière.
Tu as fait URACYST Fafa? Tu as eu de bons résultats? Oui je vais demander une sonde plus petite merci
Je fais des instillations d'uracyst mais je n'ai pas suivi le protocole , j'en ai fait 2 la première semaine puis une par semaine et maintenant une tous les 10 j ;le résultat au bout de la 8 eme est au niveau des douleurs positif , je ne prends que rarement des antalgiques au nivau de la fréquence urinaire rien de changé .Mon urologue me propose de faire une hydro distention , y at il quelqu'un qui a déjà expérimenté cela ? Et si oui avec quel résultat ? Nine
Nine j'ai fais pour le moment 6 instillations et il y a un léger mieux au niveau des mictions j'arrive parfois à tenir plus longtemps mais c'est variable. J'ai fais une hydrodistension avec biospie qui sur moi n'a pas marché j'ai eu beaucoup de douleurs les 3 semaines qui ont suivi. En général elle sert à déterminer la maladie mais sur certaines elle donne de bons résultats.
merci pour ta réponse;je dois voir l'urologue cette semaine ... j'ai un peu peur de faire l'hydrodistension .J'aimerais avoir l'avis d'autres malades qui sont passées par là .
L'urologue vient de me donner en complément de mes instillations d'URACYST vésicare 5mg car je vais souvent aux toilettes. Le problème est que j'ai entendu que ce n'était pas top pour la CI. Je vais quand même essayer car la nuit je me lève jusqu'à 5 fois.
le professeur urologue qui me soigne m'a dit qu'il ne fallait pas prescrire vésicare en ças de CI car celà provoque des´ rétentions urinaires. C'est prescrit pour les vessies hypertoniques.
Michele
J'ai subit une seule hydrodistension sous AG bien sûr. Pas de douleur. Pas d'effet, enfin si : seulement 15 jours !
Marie Thérèse Coutrotte
J'ai subit des injections de Botox sous AG brève : pas de douleur. Pas d'effet, enfin, seulement 10 jours. En attente d'Uracyst, si ce traitement peut être prise en charge par la clinique
Marie Thérèse Coutrotte
Bonjour,Différentes informations laissent à penser que les prix d’Uracyst® circulant sur Internet sont totalement erronés. La société LIDDE Therapeutics informe les patients, pharmacies, hôpitaux et cliniques que le prix d’une boîte d’Uracyst® contenant 4 fioles de 20ml qui était de 175€ HT (selon les quantités) bénéficiera d’une baisse de prix à partir du 15 Novembre 2018 pour atteindre celui de :
S’ajoute pour l’utilisateur final une TVA pour l’Etat de 20% soit un prix de 198€ TTC par boîte soit 396€ TTC pour 2 boîtes correspondant à un traitement annuel pour la majorité des patient(e)s.Le produit a montré son efficacité et sa tolérance dans le traitement des douleurs pelvi-périnéales/cystite interstitielle (syndrome douloureux vésical) dans un programme clinique international comprenant plus de 350 patients (essais randomisés en double aveugle versus placebo ou essai pragmatique versus contrôle ou molécule de référence publiés dans des revues internationales). Il possède toutes ses Autorisations à l’échelle Française et Européenne.Nous sommes conscient que les prix sont encore très élevés mais nous poursuivrons nos discussions avec l’Agence du Médicament (ANSM) pour un remboursement et continuerons notre politique de baisse de prix par des améliorations de coûts de production afin que les patient(e)s puissent obtenir le traitement à des prix relativement raisonnables.CordialementLIDDE Therapeutics
Bonjour j'ai ma prescription mais qui est apte à faire les instillations ? infirmière en ville ? ou faut il aller dans un hopital et dans un service en particulier ? merci de vos retour
O'MALEY
Pour compléter je n ai plus de douleur dans la vessie mais dans l urètre est-ce que vous pensez que les instillations vont agir à ce niveau ?je n ai pas bcp d écoute et de réponse de mon urologue
O'MALEY
Pour compléter je n ai plus de douleur dans la vessie mais dans l urètre est-ce que vous pensez que les instillations vont agir à ce niveau ?je n ai pas bcp d écoute et de réponse de mon urologue
O'MALEY