Présentation et soutien

Bonjour à tous/toutes, Je me présente, je m’appelle Mercedes ( c’est mon deuxième prénom, je ne donnerais pas mon prénom pour raison personnelle), je suis dans la trentaine et je suis une nouvelle atteinte de la CI. En lisant ces témoignages, je suis admirative de certains parcours, d’un côté je ne suis encore qu’au début de cette maladie, et je ne préfère pas connaître mon futur.Tout à commencé par 2 ans de cystites « chronique », j’en avais tout les mois. Grâce à un traitement d’antibiotique de longue durée j’ai été tranquille 5 mois! Mais bien sûr, rechute mais moins forte. L’urologue ne s’inquietant pas, il m’a sagement conseillé de traiter ces cystites cas par cas. J’esperais passer un cap, que se soit derrière moi. Que nenni bien sûr.Les premiers symptômes de la CI sont apparu à l’automne dernier. J’ai cru à une cystite banale mais version XXL douleur! Grosse brûlure à en faire un malaise, puis trente minutes après 2 fois moins de douleurs. Bizarre... puis pendant le traitement antibio pareil, grosse crise de douleur, qui ont disparu une heure après. Puis deux mois de tranquillité et pour le nouvel an de nouveau douleur mais là c’etait une vrai cystite. Au mois de février, un jour ou mon médecin était bloqué par la neige, une cystite. Mais ça c’etait la CI... j’ai cru que j’allais me défenestrer ! L’horreur... puis le soir j’allais déjà mieux à rien n’y comprendre. Je me demandais si c’etait une vrai cystite, j’aurais préféré car je m’etais renseigné sur cette maladie et du manque de traitement et de prise en charge. J’avais peur.En avril, de nouveau une crise. Et c’est en faisant un ECBU ( les deux dernières fois je n’avais pas pu) que non il n’ y a pas de germes mais plein de leucocytes ! Le médecin traitant me demande d’arreter le traitement et me parle de cette maladie. Une lettre pour un urologue est faite et je me renseigne sur un urologue « compétent ». Je suis bien tombé, il me propose rapidement de faire une hydrodistention avec biopsie. 3 semaines après ( voilà quelques jours) je passe au bloc. Et là, le verdict tombe, j’ai des ulcères de hunner, typique de cette maladie. Il m’a rassuré car il y en a peu, il a vu bien pire. Enfin ce que j’espère c’est que ça évolue le moins possible.L’hydrodistention a été très douloureuse, autant que des crises même si heureusement je n’avais pas beaucoup de miction. C’est comme une aiguille qui reste coincé dans l’uretre mais chauffé à blanc. Je n’ai pas eu de gros antidouleurs mais je veillerais la prochaine fois ( sans espérer de prochaine). Je revois l’urologue en septembre. Sinon j’ai dû adapter mon alimentation, je ne bois plus d’alcool, peu d’agrume ou bonbon acidulé. Je m’autorise du café mais bon, il faudrait que j’evite. Niveau intimité aussi ça casse tout, faut s’adapter et s’est pas simple. Heureusement, je crois que mon mari comprends ce que je vis. C’est important pour sa vie de couple et pour le moral. Niveau sortie, je dois veiller à ne pas être loin d’un WC comme beaucoup d’entre nous...Voilà, j’espère que cette association m’apportera quelque chose et que j’apporterais aussi du soutien à ce qui souffre comme moi. On se pose beaucoup de question quand on a cette maladie mais il est vrai que quand on souffre moins ou pas « la vie est encore plus belle ». Courage à chacun/chacune La Mer Rousse