Ruth Kriz - spécialiste CI - origine infectieuse de la CI qui n'apparait pas sur l'ECBU

Bonjour,J'ai une CI depuis plus de 15 ans. Traitement Elmiron, laroxyl. j'ai une stabilisation de mes symptômes sauf en cas de crise. Je viens de lire un article très intéréssant de Ruth Kriz, une infirmière américaine atteinte de CI, sa théorie après avoir essayée de nombreux traitements et en travaillant étroitement avec des médecins, chercheurs, biologistes, pharmaciens, est que la CI aurait bien une origine infectieuse, seulement qui ne serait pas détectée par un ECBU classique (ECBU qui mentionnent souvent pour les patient atteint de CI des "cystites à eaux claires" donc pas d'infection selon les médecins traditionnels). Elle a pratiqué sur elle-même et sur ses nombreux patients des recherches d'agents pathogènes par séquençage car : "Dans le cas d’une  infection urinaire chronique, un biofilm peut être défini comme une colonie de bactéries : elles se regroupent et se collent à la paroi de la vessie. Ces bactéries produisent un film protecteur qui les isole des antibiotiques et des attaques du système immunitaire". D'après ces recherches, 3 types de séquençage de l'ADN sont probants : " les tests de sensibilité aux antibiotiques polymicrobiens par Pathnostics, le séquençage métagénomique profond par Aperiomics et le séquençage de nouvelle génération par MicroGenDX. Le séquençage de l’ADN a permis à Ruth de déceler une multitude d’infections bactériennes chez ses patients souffrant d’infections urinaires chroniques et d’une cystite interstitielle. Environ 15 % d’entre eux présentent également des infections fongiques dans les voies urinaires".Alors vous me direz "personne ne met cela en place en France, où le diagnostique de CI se fait par "exclusion", mais je souffre de cette saloperie de maladie chronique depuis plus de 15 ans et je suis également convaincue qu'il y a un agent pathogène à l'origine de ces symptômes, que l'on est pas encore en mesure de détecter en France pour le moment. Je dis cela, car en plus de la CI dont les symptômes sont stablisés (fréquence, pesanteur, gène), je fais des crises 3 à 4 fois par an avec des symptômes exacerbés et des "cystites classiques avec ECBU positifs parfois.. Et je me souviens qu'au début de ma maladie (j'ignorais ce qu'était une CI etc..), les médecins que je consultaient m'avaient prescrit différents antibiotiques et souvent durant les 15 premiers jours de traitements je ressentait une nette amélioration de mes symptômes et un soulagement (qui ne durait pas hélas..). Mais si l'on en croit Ruth Kriz, "Que vous preniez vos antibiotiques par voie orale ou par instillation vésicale, Ruth recommande de faire des tests à différents stades du traitement des infections urinaires chroniques et de la cystite interstitielle. Cela permet de savoir si le traitement est toujours efficace contre tous les agents pathogènes identifiés. Pourquoi ? Comme une couche du biofilm a été désintégrée, il est possible de trouver de nouveaux micro-organismes en dessous. Si c’est le cas, le traitement devra probablement être mis à jour"et elle ajoute : "J’ai pris des antibiotiques par voie orale pendant deux semaines, puis j’ai repassé un test. Les résultats ont révélé la présence d’un autre groupe de possibles pathogènes. Ruth a donc modifié le traitement pour les deux prochaines semaines. Le troisième test a de nouveau montré des changements dans les organismes présents dans ma vessie. Nous avons donc modifié le traitement pour qu’il soit adapté. Grâce aux différents cycles de traitement, mes symptômes se sont atténués. ».Quel médecin pour nous accompagnez dans ce combat, dans cette recherche de l'origine de nos symptômes et d'un soulagement voire d'une éradication de la maladie. Quel médecin pour testez différents antibiotiques en fonction des séquençages ADN. Qui pour nous accompagnez en France ?J'étais suivie à l'hôpital Saint Louis, par une docteure en urologie malheureusement partie en retraite. Les réponses apportées par son remplaçant me laissent perplexes dans la mesure ou l'on "soigne" mais sans jamais en traiter la "cause" qui pourrait bien être "infectieuse". Soulager une vessie par des antidépresseurs pourquoi pas mais l'on ne GUERIE PAS de la sorte, d'où le problème et ça a une incidence majeure sur nos vies, sur notre "précaire" qualité de vie.Des suggestions de médecins qui tentent des choses, des avancées quelque part ? Tous conseils, avis, recommandations sont les bienvenus, je ne veux plus me "soigner", je voudrais guérir !Son article :https://liveutifree.com/fr/cystite-interstitielle-traitement/