Bonjour,Je suis nouvelle dans l'association que je remercie pour l'accompagnement déjà reçu. J'ai la maladie depuis 2011, diagnostiquée en 2016. Comme beaucoup avec des difficultés pour être écoutée et prise en charge surtout la douleur. Je suis sous morphine depuis novembre 2019 et sous Lyrica depuis novembre 2020 qui a l'air d'être efficaceJ'aimerai connaitre si vous avez eu cet appareil Tens pour les douleurs de la CI. Si vous avez eu des résultats, bons ou sans efficacités et lesquels ? En janvier 2020, j'ai eu ce dispositif pendant 2 mois qui ,au contraire, a augmenté mes douleurs et qui en a causé d'autres que je n'avais pas. J'ai dû l'arrêter. Après 1an d'attente, en février 2021, lors de ma 2ème consultation au service antidouleurs, le médecin veut que je reprenne cet appareil. Comme je n'étais pas tout à fait de cet avis, cela a provoqué une colère incroyable de la part de ce médecin.C'est pour cette raison que je fais appel à vous qui êtes susceptibles de m'apporter votre avis , votre expérience avec votre parcours que je puisse voir si cet appareil serve à quelque chose dans cette maladie. j'ai vraiment du mal à vouloir accepter de recommencer cet expérience. Même mon médecin généraliste, qui heureusement est très à l'écoute et algologue, ne comprend pas non plus. Pour elle, cela a été un échec, cela ne me convient pas.Je pense voir pour prendre l'Elmiron car vous êtes nombreuses à en être contentesJe vous remercie et j'espère avoir des reponses qui puissent m'éclairer et m'apporter un soutienBien amicalementMartineCI
utilisation appareil TENS neurostilulation
jeu, 01/04/2021 - 11:00
#1
utilisation appareil TENS neurostilulation
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Bonjour,
le Tens est utilisé pour son action contre la douleur. Ton médecin traitant doit se mettre en rapport avec son confrère pour discuter du bien fondé de te faire revivre cette expérience
Pour ma part, mon uro me l'a fait essayer durant 2 mois, il y a 2 ans. Je n'en ai rien retiré, ni amélioration, ni aggravation. Il a voulu que je recommence en janvier : même résultat au bout de 6 semaines : il m'a demander si j'avais bien mis le programme U5 et, à l'affirmatif, il m'adit d'arrêter.
Je te suggère de faire comme moi. Le médecin souhaite que tu essaies à nouveau. Acceptes pour qu'il t'accorde d'autres consultations au cours desquelles, il pourra être amener à te proposer d'autres thérapies. Tu es libre de le faire ou pas une fois à la maison. Tu peux essayer une fois, si les douleurs reviennent, arrêtes tout de suite. Sinon, essaies un jour de +, puis encore et encore. Dès que tu as des douleurs, tu arrêtes. Tu pourras dire à l'algologue du CAD que ça ne marche pas.
Au CAD, j'ai eu une initiation à l'auto-hypnose à laquelle je ne suis pas sensible. Quand je suis avec l'algologue, ça m'apaise, mais toute seule, c'est un coup d'épée dans l'eau. Il a été également mis en place des perfusions de kétamine en hospitalisation à domicile, et aussi de la kiné afin d'étirer mes psoas et décontracter le périnée.
Bon courage
Merci Simone pour ces conseils. Je fais de la reflexologie qui m'apporte une détente mais qui ne dure pas longtemps. Je suis mieux, mais je ne fais que le strict minimum.Je suis en attente pour des séances d'hypnose. Je suis tellement mieux depuis que j'ai le traitement Lyrica. J'ai tellement eu mal que j'ai peur de le revivre, perdre ce que j'ai gagné depuis ces derniers mois. Mais on verra. Par contre j'ai apprécié les explications de Marie Thérèse qui explique bien les signes de la SVD/CI. Je pourrai m'en servir.Merci à vous, bon courageMartine
Bonjour Martine, Je viens t'apporter mon témoignage. En ce qui concerne le TENS, j'ai pratiqué pendant 6 mois et... aucune amélioration. Mon urologue m'a donc conseillé une opération, qui est l'implantation d'un neurostimulation au niveau des nerfs sacrés. Au vue de nombreux témoignages négatifs, j'ai refusé cette intervention. A la suite de ce refus, je n'ai pas pu avoir de nouveau rendez vous avec cet urologue qui me suivait jusqu'a maintenant.... son secrétariat m'ayant dit que puisque je refusais l'operation, il n'avait rien d'autre a me proposer dans mon cas ! donc inutile de prendre de rendez vous.... impensable quand on sait ce que represente cette maladie. j'étais vraiment comme on dit "au fond du trou"...heureusement pour moi, j'ai eu les coordonnées d'un urologue sur Paris (pas si simple quand on habite en charente maritime) cet homme m'a aussitot pris en charge et après une première intervention (résection de vessie), j'ai connu une nette amélioration pendant environ 6 mois. malhauresuement ça n'a pas duré. j'ai donc eu une seconde intervention du même type suivi d'un traitement par ELMIRON. cela fait environ 6 mois que j'ai commencé ce traitement et depuis 1 ou 2 mois, plus de douleurs. seulement quelque fois des envies impérieuses d'uriner mais faciles a gérer. ma vie a changé ! Je recommande a tous ceux et celles atteints de cette maladie d'essayer ce traitement . Je précise que j'ai cette maladie depuis 2016. n'hésitez pas a essayer ce traitement bien toléré. Il faut juste surveiller son foie par une prise de sang une fois par an ainsi qu'une visite chez l'ophtalmologue une fois par an également car il y a eu des rares cas de dmla, mais par rapport a ce qu'était ma vie avant, je n'hésite pas une seconde.Voila, j'espère que mon témoignage pourra t'aider a prendre la bonne décision.. Bon courage pour la suite. Dominique