Bonjour, J'ai vu que l'adhésion à l'association éatit de 30 euros. J'aimerais comprendre un peu, car je n'ai pas trouvé d'informations à ce sujet, quel est le rôle de l'association et où vont les 30 euros ? Je suis assez brutale parce que je ne décolère pas. Le site est presque inactif, est-le cas de l'association, est-ce que les 30 euros qui pourraient me servir à payer d'autres dépassements d'honoraires !! (une toute petite partie bien entendu) seraient tous aussi "morts" ? Il y a des traitements qui coûtent cher, mais qui existent, est-ce que l'association aident les personnes ayant de faibles revenus à accéder à ces traitements ? Je ne comprends pas bien. Il y a des gens qui se débattent seuls, des groupes Facebook où il apparait que des personnes s'entraident vraiment, et mènent des actions. Qu'en est-il ici ? Les témoignages que j'ai lus donnent envie de se suicider, il n'y a aucune information sur les praticiens spécialisés, et aucune proposition concrète pour AIDER les gens qui souffrent. Et quand je dis "concrètes", ce n'est pas dire "courage", c'est engager des actions pour qu'ils aient les moyens financiers de s'en sortir par exemple. N'y a t-il pas de relations entre l'association et les urologues pour que ceux-ci revoient leurs honoraires à la baisse quand ils ont affaire à une personne dont les revenus sont modestes. Y a t-il des actions menées pour que les produits non remboursés, comme ceux proposés dans le protocole Ducret, puissent être payés d'une façon ou d'une autre, car tout le monde ne peut pas sortir de sa poche plus de 100 euros par mois ? J'aimerais comprendre, parce que, là, je ne comprends pas.
Rôle de l'association ?
dim, 22/01/2017 - 11:28
#1
Rôle de l'association ?
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Bonjour June,
je vais essayer de répondre à tes questions.
D'abord au sujet du site. Nous avions un précédent site hébergé par l'INSERM. L'INSERM a cessé d'offrir ce service, car à l'heure actuelle la construction d'un site et son hébergement coûtent beaucoup oins cher qu'avant et les logiciels pour les construire ne sont plus l'affaire de spécialistes. Il n'en demeure pas moins que construire le nouveau site a constitué un lourd travail, et le faire vivre représente aussi un suivi et du travail.
Une bonne partie de la vie du site repose sur le forum, mais le nouveau forum peine à prendre son rythme, contrairement au précédent. Beaucoup le jugent moins convivial. C'est dommage car le site est aussi un moyen d'échanger entre malades et de se passer les petits trucs qui permettent de vivre malgré tout, avec la maladie.
L'association est gérée par des malades exclusivement bénévoles. Certain ont un travail et doivent prendre pour cela du temps sur leur vie professionnelle et personnelle. D'autres sont retraités, mais tous sont malades, parfois épuisés.
Une grande partie du travai de l'association consiste à se tenir au courant des avancées de la recherche et d'en rendre compte dans la lettre d'informations accessible sur le site. Mais cette année, la rédactrice a eu des problèmes familiaux et n'a pas pu éditer plus de deux lettres d'information (janvier et avril). Le relais va être pris en 2017 par d'autres bénévoles.
Nous avons choisi de privilégier, parmi toutes les actions qu'une association peut mener, la connaissance de la maladie par le milieu médical. Il ya en effet un énorme déficit de définition même de cette maladie, et derrière cela les traitements sont décevants. Nous avons diffusé énormément d'information en un peu plus de 10 ans dans les congrès médicaux et auprès des malades et des médecins. Notre action s'étend au niveau européen et international, en liaison avec d'autres association, pour que la connaissance de cette maladie progresse. Actuellement, depuis quelques années, il y a un peu de recherche en France. Toute ceci est un travail de longue haleine.
Avec 30€ de cotisation par malade adhérent, nous n'avons pas les moyens de faire une action sociale pour aider ceux et celles qui ont peu de moyens à se payer des traitements onéreux. De plus, nous considérons que ce n'est pas notre rôle, et aider qui ? selon quels critères ? Financer quoi ? Quel traitement ? Orienter vers qui ? Ce que nous essayons de faire, c'est avant tout deux choses : obtenir un "centre de référence" c'est-à-dire un CHU qui soit reconnu et financé par le ministère de la santé pour établir les protocoles de spoins et faire de la recherche. L'un des CHU avec qui nous travaillons a monté un dossier que nous avons soutenu mais la décision relève du ministère de la Santé. Nous essayons aussi d'encourager certains labos pour obtenir des essais cliniques et le remboursement de certains produits mais pour cela, il faut que ces produits fassent la preuve de leur efficacité.
J'ajoute enfin que le principe de fonctionnement d'une association, c'est que ce sont ses adhérents qui décident et mènent les actions. Ce n'est pa une administration ou une société de service. Donc adhérer, ce n'est pas payer pour recevoir une aide, c'est s'engager avec d'autres malades pour que les choses progressent. Pour ceux qui ne peuvent pas faire plus que payer 30€, cela nous aide déjà à mener nos actions, ne serait-ce qu'envoyer des documents et de l'information à ceux qui n'ont pas internet. Pour ceux qui peuvent faire plus, c'est à dire proposer leur temps et leurs compétences, ils sont les bienvenus.
Merci pour ces précisons, Il pourrait être envisagé de demander une cotisation moindre, selon les revenus des adhérents. Piur ma part, je n'ai aucune crainte quant à soumettre mon avis de non imposition !S'il est possible de proposer ses compétences sans avoir à payer pour cela, je serais tout àa fait disposée à le faire. A l'heure actuelle, je n'ai plus 30 euros à donner, j'ai un revenu qui me positionne en dessous du seuil de pauvreté et, quand en une seule journée, j'ai donné 300 euros à différents spécialistes incapables de me dire quoi que ce soit, et que je n'ai plus assez s'argent pour payer mon loyer, me nourrir et me chauffer, que je mange les boissons hyperprotéinées prescrites par mon médecin traitant et que j'urilise une bouillotte pour éviter d'avoir trop froid, 30 euros, c'est énorme. En revanche, même si le Neurontin me joue des tours, ma tête est encore efficace. Il serait donc bien de revoir les conditions d'adhésion.
Je suis d'accord avec vous deux.J'ai créé et porter à bout de bras une association humanitaire durant 10 ans. Je comprends qu'une association ne peut vivre que de la cotisation de ces adhérents. Mais je comprends aussi que parfois, on ne peut aider que par son temps et son énergie.Or l'AFCI semble manquer de bonne volonté. Une volontaire clouée à la maison, mais qui ne paie pas de cotisation, n'aurait-elle pu prendre le relais de la rédactrice entre le mois de mars et l'année qui arrive ?La cotisation est d'un minimum de 30 €. Cela veut-il dire que certains règle une cotisation plus élevée ? Cela pourrait permettre de contrebalancer les adhérents de bonne volonté qui n'ont pas de moyens financiers ?Aussi, je pense que cette question pourrait être soulevée à la prochaine AG ?Merci du temps que vous m'avez consacré.
Marie Thérèse Coutrotte
Bonjour, effectivement, je crois qu'il est possible de prévoir une libre cotisation, chacun donnant ce qu'il pense pouvoir donner. C'est une idée à creuser. Ce sera aux administrateurs de décider. En revanche, pour participer aux activités d'une association, il faut être membre, c'est le principe de base de fonctionnement de toute association.
Bonjour,Effectivement, je suis d'accord avec June, 30€, c'est une somme pour certaines personnes, y compris moi même si je ne suis pas dans sa situation. Mais je pense qu'en plus du montant, le problème c'est surtout que de l'extérieur, on ne voit pas vraiment le travail important que vous avez effectué. Qui parle de nous dans les médias? J'attends le jour où notre maladie sera aussi connue que la mucoviscidose ou la sclérose en plaque mais ça n'arrivera peut-être jamais. En attendant, je me bouge. Je fais partie d'un groupe facebook et nous avons décidé de créer un dossier de presse que nous allons envoyer aux médias et un dossier type que nous allons adresser aux députés, candidats à l'élection présidentielle, futur ministre de la santé. Bref, je ne paye pas 30€, mais je crois que mon investissement personnel compense largement. Peut-être serait-il possible de financer la cotisation pour celles et ceux qui s'investissent (je ne dis pas ça pour moi hein...)? Enfin voilà c'est juste quelques idées pour faire avancer le schmilblick, car seuls nous n'arriveront à rien.Cordialement
Bonjour, Y a t-il des bénévoles ou des administrateurs de ce site qui, par hasard, liraient parfois nos interventions ? Et qui pourraient aussi, de façon à montrer un peu d'intérêt aux personnes qui viennent ici, nous répondre ????J'ai vu que l'association comptait, parmi ses membres (je ne sais comment les appeler), des médecins ! Formidable ! Mais sont-ils au courant des commentaires que nous, PATIENTS, personnes en souffrance, pouvons écrire. Parce que, comme mon psychiatre l'a suggéré, des spécialistes qui pratiquent des dépassements d'honoraires, pourraient envisager, puisqu'ils refusent de signer le contrat d'accès aux soins (ils ne pourraient plus demander des dépassements qui, eux, dépassent l'entendement), d'adapter leurs honoraires en fonction des revenus des patients. j'ai lu un article dans lequel le Pr A. de l'hôpital tenon, qui demande 220 euros pour une consultation (la moitié de mon loyer, plus du quart de ce que j'ai en tout pour vivre !! un mois, et ce, pour 1/4 d'heure. Et dire que je n'ai pas voulu faire médecine !), j'ai donc lu que les consultations privées à ce tarif (je pare de tarif parce que, là, pour moi, ça relève du commerce que du soin) avaient été mises en place parce que des hommes d'affaire (très occupés, eux, pas comme les ouvriers ou les marins pêcheurs), ne souhaitaient pas attendre dans une salle d'attente bondée (c'est un code pour dire : ne pas être mélangé avec les "pauvres). Bref, pour uns consultation publique, il faut attendre 1 an !!, pour une privée, quelque jours !! il y a beaucoup d'hommes d'affire alors, ou les gens souffrent tant qu'il sprennent la consultation privée. oui, mais ils ne sont pas rembousrés. Outre mon dégoût clairement affiché, vous l'aurez compris, pour ces pratiques qui, pour moi, devraient être revues par les hautes instances médicales (il y a, parait-il, un serment d'hippocrate, et il est question de s'engager à soigner sans penser au profit. Il faut que certains médecins conultent une orthophoniste, ils doivent avoir des troubles de la compréhension). Outre cela donc, si des personnes gagnent 10000 euros par mois, une consultation à 220 ou 100 euros ne devrait pas leur poser de problème. Maos quand on a 800 euros, c'est beaucoup plus dur. demander son avis d'imposition pourait être une voie. Il n'y a pas de souci à le montrer quand même !! Moi, si j'avais 10000 euros, ou plus, par mois, je serais ravie de le montrer. Il y a des pistes qu'il serait bon de prendre en compte.PERSONNE ne prend la peine de nous écrire, PERSONNE ne nous répond. Comment l'interpréter ? Si les bénévoles ou les administrateurs sont trop malades, qu'ils passent le flambeau, nous sommes quelques unes (je précise, parce que je ne vois aucune intervention masculine) à vouloir nous battre, même en souffrant !!!! Je ne décolère pas, donc. Et plus le temps passe, plus le genre humain me surprend par son....inhumanité.
Et, au cas où un médecin se sentirait vexé ou que sais-je encore (mais que vaudrait donc ce sentiment face à la souffrance ineffable que nous, nous éprouvons ? ), je suis toute disposée à échanger, entendre ses arguments, et donner le miens !!
Bonjour June,
ce forum est un espace de discussion libre, entre personnes qui sont adhérentes (ou pas) de l'association, et non un blog des réponses "officielles" d'une association composée (au moins partiellement) de ces médecins que tu décries, et qui possèderaient une vérité qu'ils accepteraient ou non de délivrer aux pauvres patients que nous sommes (et je laisse le masculin, car il y a aussi des hommes parmi nous).
Tes propos n'engagent que toi mais je tiens à apporter quelques précisions :
Il n'y a au sein de l'association aucun médecin, ou s'il y en a , c'est qu'ils (ou elles) sont eux mêmes malades et aussi désarmés que les autres. es membres de l'association, y compris les administrateurs et les membresqui ont accepté de donner un peu de leur temps pour agir, n'est composée que de malades (et quelques rares conjoints, enfants, parents).
SI tu veux te battre, pourquoi ne rejoins-tu pas l'association ? Mais la colère ne suffit pas, il faut aussi accepter de se lancer dans un combat qui est difficile, qui prend du temps, de l'énergie, qui demande un investissement dans le temps, car rien n'est plus improductif que de lancer une action qui reste ensuite sans suite. Et je suis désolée que ce soit les 30€ qui t'arrêtent.
Bonjour, Un comité médical scientifique n'est-il pas censé apporter son soutien à l'association ? Mais de quelle manière, si les médecins qui le composent ne sont pas en relation avec les membres de l'association, comment peuvent-ils entendre les besoins des patients, leurs propositions ? Poster des publications scientifiques est là leur seule action ? je ne paierai pas 30 euros pour cela, les publications sont gratuites sur le net.Oui, mes propos n'engagent que moi, et je les assume, je ne suis pas de ceux qui nagent en eaux troubles, qui perdent leur intégrité en brossant dans le sens du poil les gens de pouvoir. Si la parole est libre, et dans la mesure où je n'insulte personne, où je n'utilise pas de grossièretés, j'attends que cette liberté soit respectée.Oui, 30 euros m'arrêtent, comme beaucoup d'autres. Mais, peut-être ne le savez-vous pas ? dans ce cas, visitez un peu les forums où les patients désarmés parlent de leur détresse, physique, morale, financière. Oui, 30 euros m'arrêtent, pas toi ? Grand bien te fasse d'être aisée, mais le monde est fait de gens qui n'ont pas beaucoup de moyens, j'espère que tu le sais.N'as-tu pas écrit un peu plus haut qu'une cotisation libre serait une idée à creuser ? Qui creuse et quand comptez-vous creuser ? Je me bats déjà, avec d'autres, mais je n'ai pas eu besoin de payer 30 euros pour agir, décider des choses à faire. Oui, cela demande de l'énergie et c'est difficile, mais nous agissons tous, chacun à son rythme, chacun selon ses scompétences, son état, ses moyens. Je ne crois pas avoir à recevoir de leçons, c'est un peu préssomptueux de ta part, non ? prendre les gens de haut, si c'est là une façon de faire de cette association, ça ne donne pas très envie d'adhérer. Je n'ai toujours pas eu de réponse à la question du rôle exact, oncret de l'association. A part me dire que la cotisation est un mal nécessaire, c'est là tout ce que j'ai obtenu comme réponse. Quelles actions-ns avez-vous enteprises ? Auprès de qui ? Quel est le bénéfice qu'en tirent les patients ?Même sur le forum, les personnes qui arrivent anéanties et posent des questions n'ont pas de réponse, c'est un forum qui semble éteint et, pour ma part, cela m'avait totalemnt abasourdie et laissée plus désemparée encore. Je suis désolée, quant à moi, que la seule préoccupatioin de cette association soit de récolter de l'argent, je suis désolée que les seules réponses que l'on obtienne soit celles qui sont liées à la cotisation ! Je suis désolée de constater que vous êtes incapables de comprendre que 30 euros, c'est beaucoup trop, désolée que vous soyez incapbles de répondre à des questions simples : quelles sont vos actions concrètes, où irait mon argent ?
Les publications sont certes gratuites sur le net, mais tout ce qui est publié sur le net n'est pas toujours valide sur le plan médical et scientifique et beaucoup de sites racontent n'importe quoi. L'information médicale que nous mettons sur le site de l'AFCI a été relue et validée par notre comité médical, qui relit également, avant publication et envoi aux adhérents, la Lettre d'information. C'est là son rôle principal auprès de l'association.
Quant à la question de la cotisation, cela fait effectivement un certain temps que nous nous posons la question. Pour être très claire auprès de tout le monde, le bureau a d'abord envisagé d'en exempter certains adhérents qui avaient des problèmes financiers. Le souci, c'est que cela ne cadrait pas avec nos statuts, et que nous aurions été amenées à décider de qui doit payer et qui ne doit pas payer : selon quels critères ? Ne nous voulions pas nous mettre dans la position de juger de la capacité de tel ou tel adhérent à s'acquitter ou non de la cotisation. De quel droit l'aurions-nous fait ?
L'année dernière, nous avons, dans le cadre de nos échanges réguliers d'expérience avec d'autres associations, pris contact avec l'AFA (association contre la maladie de Crohn). Le montant de l'adhésion est libre, avec un minimum (car il en faut un malgré tout) fixé à 10€. Le reçus fiscaux sont adressés à partir de 15€. Nous n'avons pas changé notre système l'année dernière, car nous ne pouvions pas le faire en cours d'année, comme l'adhésion vaut pour l'année civile. De plus, il faut que l'ensemble des administrateurs soit d'accord, car c'est une prise de risque : nous ne pouvons agir que grâce aux adhésions de nos membres, et si chacun ne donne que 10€, ce ne sera pas suffisant pour nos actions. Ce qui nous coûte de l'argent, c'est la participation aux congrès médicaux, les envois de documentation, l'impression de brochures, l'impression et l'envoi des Lettres d'information (nous avons une diffusion papier pour les nombreux adhérents qui ne disposent pas d'internet), l'hébergement du site, les frais de fonctionnement (assurance, etc), l'adhésion à l'Alliance Maladies Rares.
Je n'ai pas l'impression de donner des leçons, plutôt d'en recevoir. J'espère que les actions de l'association sont suffisamment claires sur le site. Il est vrai qu'il n'y a pas tout sur le site, car sa mise à jour, c'est du travail aussi, et beaucoup de nos actions sont du travail de longue haleine et relativement invisible. Quant au forum, il vit dans la mesure où les internautes viennent y participer, ce n'est pas à l'association d'en faire un espace clos, ce n'est pas une page facebook.
Comme tu le soulignes, cela fait un "certain temps que vous vous questionnez quant au montant de l'adhésion. Peut-être un peu trop longtemps alors, non ?Il n'y a rien de mal à demander aux personnes qui veulent adhérer de soumettre leur avis d'imposition, si ? Pourquoi serait-ce une question tabou ? Il est bien plus facile à une personne dont le revenu mensuel est de 3000 euros de payer 30 euros de cotisation qu'à une personne dont le revenu mensuel est de 800 euros. Mais si cela g^ne un adhérent aux revenus plus que corrects de payer 30 euros, que cela le gêne que les plus défavorisés soient aidés, ce serait là une étrange personne. Ce n'est pas une question de droits. On ne peut pas penser en ces termes : de quel droit ? Dans ce cas, de quel droit demander 30 euros ? C'est une question de bon sens, que chacun des éventuels adhérents pourrait comprendre, sauf à vouloir cacher sa "fortune", mais là, ce sont des considérations d'une autre ordre et de telles psersonnes, si elles ne souffrent que de devoir révéler leurs revenus, n'ont alors que de petites souffrances et n'ont rien à faire dans une association de gens qui, eux, souffrent réellement. Il y a des publications scientifiques très sérieuses sur le net, ne diabolisons pas cet outil. On peut y trouver tout et n'importe quoi mais on peut y trouver beaucoup de choses très bien faites. On peut demander à son médecin traitant, qui nous orientera vers de bons documents, nul besoin de payer pour cela. Comment faisions-nous avant internet ? Des médecins spécialisés dans la CI, mais qui ne font pas partie de votre comité, publient sur internet, on ne va pas les accuser d'écrire n'importe quoi, surtout quand il s'agit de médecins ayant fait leurs preuves auprès de beaucoup de patients ! Concrètement, je vois pas en quoi consite "la participation aux congrès médicaux " ?? Qui y participe au juste, les patients ont-ils droit à la parole, sont-ils en relation avec des médecins, avec des politiques, je ne vois pas ? N'y a t-il que quelques "élus" de l'assocition qui assiste à des conférences, sans rien dire, à écouter des médecins? Mais dans quel but ? Quel est donc le retentissement concret sur la vie des malades ? Les brochures en question consistent en quoi exactement, à qui sont-elles adressées ? aux patients, mais pour leur dire quoi ?des lettres d'information, mais informer sur quoi, quand on constate que rien n'avance ? Nul besoin d'envoir, il y a le net. Certains n'ont pas internet, mais comment ont-ils connu l'association ? Tout cela me semble vague et un peu daté dans la façon de faire.Effectivement, le forum existe grâce à ses participants et je n'en ai pas vu beaucoup ! Peut-être faut-il se questionner un peu. Quant à Facebook, c'est un outil qu'il ne faut pas dénigrer : gratuit, avec une parole libre, des échanges nourris et une entraide incroyable et gratuite !! Peut-être est-ce une piste.En tout cas, je suis ravie de constater que, depuis ma question, le forum est plus que jamais actif !!!! mais seulement parce qu'il y est question de l'argent que demande l'association, dommage !Si si, tu donnes des leçons, peut-être ne le vois-tu pas. Mais, quand, en retour, on procède à ta façon, tu n'apprécies pas ! Et non, les actions de l'association ne sont pas claires, elles semblent inexistantes. Les actiosn, pour moi, c'est agir auprès des politiques, auprès des médecins, directement, en leur envoyant une brochure explicative, puisque la plupart d'entre eux ne sait même pas ce qu'est la CI !!, c'est demander le remboursement pour TOUS de l'Urayst, c'est demander à ce que la recherche avance, demander pourquoi l'oxygénothérapie, prometteuse, n'est pas encore utilisée, ou seulement de façon confidentielle, partout en France. Pourquoi les marqueurs APf ne sont pas recherchés.... c'est demander aux spécialistes d'adapter aussi leus honoraires en fonction des revenus (oh oui, c'est culotté mais tout le monde doit se bouger un peu, et les médecins oublient trop souvent que, sans nous, ils ne seraient rien). Il y a beaucoup de choses à faire, mais ce n'est pas en restant assis à écouter des médecins lors de conférences que ça avancera, nous avons une place, la Première place dans tout cela, à nous de la prendre. Mais i vous ne consentez pas à accueillir les plus démunis parmi les malades, eh bien soit, affichez-le clairement : AFCI, association interdite aux pauvres. POINT.
Bonjour à tous,Ces nouvelles ne me rassurent pas du tout (bel euphémisme) même si je comprends bien les points de vue de chacune, y compris les responsables de l'association....Pour ma part, je ne suis pas encore dans une situation précaire, mais je vais probablement m'y trouver.... En effet , comme tant d'autres sans doute, je me demande comment obtenir un CLM pour une maladie même pas diagnostiquée et qui ne le sera qu'après avoir subi des examens susceptibles d'augmenter mes souffrances ? Comment faire vivre ma famille si je perds mon salaire et mon travail ? J' adhérerai peut -être à l'association, mais je suis quand même très déçue d'apprendre que l'association ne peut nous aider ou nous guider au moins dans les démarches administratives, ou pour trouver ou obtenir un rendez-vous auprès d'un spécialiste de cette calamité... Et comme beaucoup sans doute, je lutte contre l'envie de mourir, de plus en plus présente en constatant que personne ne peut rien faire....