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Mon témoignage

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Squaty
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Dernière visite: Il y a 4 années 7 mois
A rejoint: 3/16/18
Mon témoignage

Bonjour à tous, J'ai déjà raconté mon périple sur ce forum dans la rubrique "symptômes, diagnostic". Je reviens aujourd'hui vous apporter la suite de mon témoignage sur ces douleurs vésicales qui me pourrissent la vie depuis 7 mois maintenant. J'ai en effet rencontré un grand professeur en urologie au CHU de Nantes cette semaine et j'ai des réponses concernant mon état de santé. J'espère que ça aidera certaines d'entres vous. Avant cette consultation prévue depuis quelques semaines, j'ai élaboré un calendrier mictionnel sur 3 jours de façon à aider ce professeur dans son diagnostic. Je l'ai réalisé sur des jours ou les douleurs étaient présentes. Le professeur m'a reçu et oh surprise ! Je tombe sur quelqu'un d'humain, à l'écoute qui me dit que mes douleurs ne sont pas psychosomatiques. Il réalise un interrogatoire précis et regarde mon calendrier mictionnel. Après examen, il prend le temps de m'expliquer ce qui m'arrive. Il m'explique que je suis atteinte d'un sydrôme vésical douloureux sans altération de ma paroie vésicale, que mes dernières cystites bactériennes ont créé une hypersensibilité vésicale. Ma capacité vésicale est importante, il ne souhaite donc pas réaliser de cystoscopie car il est certain qu'il n'y a pas d'altération de la paroie. C'est en fait mon système neurovégétatif qui est déréglé et qui engendre ces douleurs. Quel soulagement ! Il me propose donc un traitement qui porte sur la gestion de la douleur (algologie), je vais donc commencer par 6 mois de neurostimulation du nerf sacré situé au niveau de la cheville droite. Si échec du traitement, il envisage de me mettre sous Laroxyl mais il semble confiant sur les effets thérapeutiques de la neurostimulation dans mon cas. J'ai commencé hier soir (30 minutes par jour sur 6 mois). Je prends en parallèle un traitement naturel qui est censé débarrassé mon organisme des éventuels agents pathogènes résiduels (AUSILIUM NAC + CISTIQUER du laboratoire DEAKOS), une semaine que je le prends et je me sens beaucoup mieux. Tout ça pour vous dire qu'il est important de distinguer le syndrôme vésical douloureux avec altération de la paroie vésicale (cystite interstitielle) et celui qui relève d'un traitement de la douleur et qui ne présente pas d'altération de la paroie vésicale. J'ai fait deux heures de route pour rencontrer ce professeur, je vous conseille vivement de vous rapprocher de médecins compétents ! Et c'est d'ailleurs grâce à ce forum que je l'ai identifié. Il y en a peu en France mais il y en a alors foncez ! Bien à vous. Marion

La Mer Rousse
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Dernière visite: Il y a 5 années 3 semaines
A rejoint: 7/22/18
Bonjour,Il est indispensable

Bonjour,Il est indispensable d’avoir un bon diagnostic et d’être soigné correctement. Heureusement je n’ai pas trop attendu mais cette maladie si peu connu, déstabilise beaucoup de médecins qui préfèrent dire que c’est psychologique au lieu d’avouer leur incapacité à trouver eux même un traitement et diagnostic. C’est super que tu es pu rencontrer ce médecin. Donne nous des nouvelles.Bonne continuation à toi

june
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Dernière visite: Il y a 12 mois 1 jour
A rejoint: 10/2/16
Bonjour Marion, Pourriez-vous

Bonjour Marion, Pourriez-vous nous communiquer le nom de ce médecin ? Merci.

Anna
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Dernière visite: Il y a 5 années 11 mois
A rejoint: 8/5/18
Bonjour, Je suis dans le même

Bonjour, Je suis dans le même cas.J'ai trouvé un probiotique "probiotyl Ultra, laboratoire Phyto-actif", qui marche super bien sur la douleur.1 à 2 sachets en cas de crise / 1 sachet de temps en temps en entretien.C'est un complément alimentaire sans ordonnance qu'on trouve en magasin Bio, pharmacie, ou sur le net.Je n'ai plus mal depuis que j'en prend . Par contre si j'arrête trop longtemps (15 jours) la douleur revient.Essayez et tenez moi au courant

Anna

Squaty
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Dernière visite: Il y a 4 années 7 mois
A rejoint: 3/16/18
Nouvelles

Quelques nouvelles ! Je termine mon deuxième mois de traitement (neurostimulation) et ça va beaucoup mieux ! Je ne suis pas guérie mais j'ai retrouvé une vie normale. Prochaine étape : bilan gynécologique car le professeur R....... que j'ai rencontré soupçonnait un peu d'endométriose. En effet, mes douleurs sont exarcerbées par l'ovulation et le début de mes règles (règles hémorragiques). Est-ce que je ne supporte plus mes hormones (pour info : je ne prends aucune contraception) ? J'ai remarqué aussi que le sport m'aidait beaucoup, plus je suis active et plus je me sens bien. La sédentarité ne me convient plus. Je continue le traitement encore 4 mois. Je reviendrais vous donner des nouvelles. Courage à toutes. Marion

june
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Dernière visite: Il y a 12 mois 1 jour
A rejoint: 10/2/16
Bonjour, le syndrome vésical

Bonjour, le syndrome vésical douloureux est la nouvelle terminologie de la CI, laquelle était utilisée car on pensait que la maladie ne concernait que les personnes présentant des lésions ulécreuses. Le SDV peut comporter plusieurs sous-types, certains patients auront un SDV avec lésions endoscopiques (les fameux ulcères et pétéchies), d'autres auront un SDV sans lésions. Cependant, attention à ne pas diagnostiquer des SDV à tours de bras ! Si vous êtes soulagée par le neurostimulateur avec électrodes au niveau tibial postérieur, votre problématique relevait davantage de l'hyperactivité vésicale que du SDV. Oui, il y a ou avait hypersensiblité vésicale mais pas SDV. Il faut être vigilant parce que le SDV est vraiment grave, on n'en guérit pas, on peut connaitre des phases de rémission mais pas de guérison. Et la vie du quotidien est une torture. C'est très bien d'être soulagé avec des probiotiques ou l'urostim 2 ou l'eco tens 2 mais ça ne relve pas du SDV. Si j'insiste, c'est que j'aimerais qu'on ne minimise pas la souffrance indescriptible des patients qui souffrent de SDV. Car, si on le fait, la recherche n'avancera pas. On attend depuis 2008 que l'APF, ce marqueur que l'on disait "marqueur de l'avenir' soit enfin recherché, et ce, grâce à une analyse d'urine, plutôt que passer par la case hydrodistension, ô combien douloueruse. Maintenant, on voit que le traitement Elmiron ne sera peut-être plus pris en charge !! les autres traitements (uracyst, instillamed) ne le sont pas, et les plus démunis n'y ont pas accès. Il y a encore beaucoup à faire, mes médecins devraient réellement se mettre au travail, mais si on propage partout des témoignages selon lesquels avec un neurostimulateur, on vit normalement ! pardon, mais les gens qui souffrent réellement de SDV risquent fort de se suicider, ce n'est pas un espoir, c'est une insulte faite à la douleur des gens qui sont malades de SDV, pas d'autres maladies que l'on peut guérir vite, qui survivent grâce à de la morphine parfois, à la kétamine, à des anti-douleurs très puissants, et même avec ceux-là, ils sont dans le combat, la résistance, la survie, alors, tout médecin que ce D R de Nantes (équipe que j'ai consultée et qui aime bien tout mettre sur le dos du système neuro-végétatif, que l'on soit patient SDV ou avec névralgie pudendale diagnostiquée ailleurs, avec Nantes, on a tous un problème neurovégétatif et on se retrouve tous avec un neurostimulateur, à croire qu'ils touchent une saré commission à chaque fois qu'ils en prescrivent un) soit, il travaille CONTRE les vrais malades de SDV, et c'est bien dommage. 

Simone FAURIE DONARD
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Dernière visite: Il y a 6 mois 3 semaines
A rejoint: 3/11/16
Bonjour, le syndrome vésical

Effectivement, June a raison. A "étiqueter" tout malade souffrant de la vessie comme porteur d'un SVD/CI, il y a une confusion totale entre les différentes atteintes de la vessie. Un syndrôme est un ensemble de symptômes qui pour le SVD/CI sont les suivants : une douleur pelvienne, une pression, ou un inconfort chronique (évoluant depuis plus de 6 mois) perçus comme étant en relation avec la vessie et accompagnés par au moins un des symptômes urinaires tels que la pollakiurie ou une envie mictionnelle permanente. Il s'accompagne des caractéristiques suivantes qui aident à faire aisément le diagnostic.Il s'agit le plus souvent de femmes (9 femmes pour un homme).

  • Le besoin mictionnel est permanent expliquant la pollakiurie mais il n'y a pas d'urgenturie.
  • Des douleurs sus-pubiennes sont ressenties mais elles peuvent être vaginales ou urétrales. Dans des cas plus rares, la douleur est remplacée par une sensation de pression, d'inconfort ou de gêne. Ces douleurs n'ont pas un caractère mécanique.
  • La miction soulage la douleur, l'inconfort ou la gêne mais souvent très temporairement. C'est le signe majeur pour différencier le syndrome de la douleur vésicale de la cystite bactérienne aiguë qui provoque le plus souvent des brûlures mictionnelles.
  • Un facteur déclenchant est souvent retrouvé : épisode unique ou multiple de cystites bactériennes, intervention chirurgicale pelvienne, traumatisme pelvien mais aussi traumatisme psychologique.
  • Les ECBU sont stériles mais il est courant d'avoir une leucocyturie augmentée voire une hématurie microscopique.
  • La méconnaissance, le désintérêt voire le déni de cette pathologie par la quasi-totalité du corps médical, les urologues ne faisant pas exception, explique une errance diagnostique et une longue durée d'évolution des symptômes.
  • Dans 30 % des cas on retrouve une autre pathologie douloureuse associée (autres syndromes douloureux évoqués en introduction, fibromyalgie, douleurs myofaciales, ou chronique syndrome du côlon irritable, syndrome de Sjögren, dépression…).
  • L'inefficacité des traitements classiques à visée vésicale, antibiotiques, anti-inflammatoires, antalgiques et anticholinergiques.
  • L'examen clinique est le plus souvent normal en dehors d'une hypersensibilité fréquente de la paroi vaginale antérieure expliquant la dyspareunie fréquente associée.
  • Des facteurs alimentaires déclenchant ou aggravant les symptômes sont décrits par un tiers des patients. Les aliments acides sont à écarter

Il est donc étonnant de s'entendre dire : vous avez une hypersensibilité vésicale due à des cystites batériennes à répétitions, donc c'est un SVD. Ue seul symptôme ne suffit pas à conclure à un Syndrôme.Le positif dans le témoignage de Squaty, c'est qu'elle a enfin trouvé un traitement à ces douleurs ! 

Marie Thérèse Coutrotte

CLAUDETTE COMBY
Portrait de CLAUDETTE COMBY
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Dernière visite: Il y a 4 années 9 mois
A rejoint: 1/11/20
pollakiurie

Bonjour, je suis toute nouvelle; j'ai 70 ans. Depuis 7 ans je prenais Vesicare 5 mg qui me convenait très bien. Malheureusement depuis le mois de décembre , sans aucune raison, pollakiure importante; mon mari m'a amenée 2 fois aux urgences; rien pour me soulager. J'ai vu l'urologue qui doit me faire fin janvier un examen urodynamique; en attendant je prends Toviaz 8 mg et 2 fois par jour Vesicare 5 mg. Tout allait très bien pendant une douzaine de jours, mais avant hier re-chute. J'ai calmé la crise comme j'ai pu; je suis sous Izalgi, Spasfon 160mg, Débridat 200, et Seresta pour essayer de calmer les angoisses que ça engendre... aucune infection urinaire dans mes analyses d'urines

cloclo

Simone FAURIE DONARD
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Dernière visite: Il y a 6 mois 3 semaines
A rejoint: 3/11/16
polliakurie

Bonjour Claudette , Tu étais donc traitée jusqu'ici pour une vessie hyperactive. Le médecin envisage-t-il aussi une cystoscopie pour voir l'état interne de ta vessie ? As-tu relevé un élément déclencheur : alimentation, stress, fatigue, hydratation, effort intense... ? Tu as donc un antalgique de palier 2, un antispamodique des organes, un antispmaodique, un musculotrope, un anxyolitique. Fais attention à la constipation...  Ton prescripteur semble penser que ta vessie fait une crise d'hperactivité ? 

Marie Thérèse Coutrotte

Alejandra87
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Dernière visite: Il y a 4 années 9 mois
A rejoint: 1/25/20
Mêmes symptômes, Cistiquer et Aussilum ont-ils réparé ta vessie?

Bonjour Marion,Je voulais savoir si tu allais mieux et où tu en étais dans tes différents traitements. J’ai exactement les mêmes symptômes que toi et je n’ai pas d’urgence mictionnelle non plus.Mes cystites m’ont également créé une hypersensibilité vésicales ainsi que de l’urètre (mon urologue vient de me découvrir une sténose et une inflammation au milieu de l’urètre, entre la méat et la vessie)  et je cherche à m’en sortir car je ne peux plus supporter ces douleurs. Il a demandé l’avis d’une uro-gynéco mais celle-ci m’a dit qu’il ne fallait pas y toucher car ça allait aggraver l’inflammation. Je me retouve donc dans l’impasse puis que je souffre d’une inflammation à laquelle on ne peut toucher par peur de plus d’inflammation .  Je compte commencer Cistiquer et Aussilum pour voir si cela “répare” ma vessie qui est comme blessée à l’intérieur et me fait mal au fur et à mesure qu’elle se remplit. Est-ce que tu as senti que les produits fonctionnaient vraiment? En plus des douleurs dans l’utètre à la miction, j’ai plusieurs fois par jour comme des coups de poignard/aiguille/décharge electrique dans l’urètre, ma médecin de la douleur m’as mise sous Lyrica (un peu comme le Laroxyl) mais ça fait de moins en moins effet à cause de l’accoutumance. J’espère vraiment que tu vas mieux car je sais combien c’est dur/douloureux à vivre.Bonne journée :)

june
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Dernière visite: Il y a 12 mois 1 jour
A rejoint: 10/2/16
Confusion

Bonjour Alejandra87, vous évoquez des symptômes qui ne relèvent pas du SVD. Si vous ne souffrez pas de pollakiurie, d'urgence mictionnelle, vous avez la chance de ne pas être touchée par cette terrible maladie. Vous avez ou avez eu des cystites, qui se soignent, contrairement au SVD. Peut-être cela a t-il provoqué une inflammation de l'urètre mais c'est votre urologue qui pourra vous renseigner, et peut-être pourrez-vous trouver de l'aide auprès de patients atteints des mêmes symptômes que vous. Mais, concernant le SVD, les compléments alimentaires (ce ne sot que des compléments, en aucun cas, ils n'ont fait l'objet d'étude scientifique approfondie), ils ne sont pas destinés aux personnes souffrant de SVD, et la publicité pour ces produits est problématique, cela poyrrait amener des personnes vulnérables, en grande souffrance, à dépense énormément d'argent, car ces produits sont très chers, et ce, en vain. Ils dépenseront leur argent et auront mis beaucoup d'espoir, ce qui peut entrainer une déception importante et les faire sombrer. Ces produits sont destinés à des personnes qui rencontrent des petits inconforts urinaires, comme il y en a tant sur les sites marchands. Si vous voulez les tester, pourquoi pas, mais ce forum n'est pas le lieu pour parler de cela, il y a ici des gens en très grande souffrance, atteintes d'une maladie rare, incurable, dévastatrice, et qui ne se soigne pas avec des "compléments alimentaires".  Claudette Comby, selon ce que vous écrivez, vous souffrez d'une hyperactivité vésicale. Lorsque l'on souffre de SVD, le vesicare ou Toviaz provoquent une rétention urinaire. Izalgi aussi pour certains. Vous vivez des moments pénibles mais peut-être que, dans votre cas, qui ne ressemble pas à une cas de SVD, un tens (urostim), avec stimulation tibiale postérieure, pourrait vous aider. 

Al13
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Dernière visite: Il y a 3 années 7 mois
A rejoint: 3/29/21
Coordonnées CHU nantes

Bonjour, j'arrive un peu tard sur ce post mais je tente ma chance.j'ai les mêmes soucis que ceux que vous décrivez, et ce depuis un an. J'ai vu urologues, Gyneco, endocrinologues... personne ne pose de diagnostique. On me propose même des séances de laser au niveau d el'uretre pour l'un, et au niveau des muqueuses vaginales pour l'autre...sans même me garantir l efficacité  de ses opérationsJ habite à Nantes. J'aimerai rencontré le professeur qui vous a suivi. Pourriez vous me donner son nom svp?merci beaucoup bonne soirée 

AL

simone
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Dernière visite: Il y a 1 année 11 mois
A rejoint: 3/23/16
coordonnées Nantes
Garance67
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Dernière visite: Il y a 1 année 1 jour
A rejoint: 4/28/22
Je ne suis donc pas seule

Bonjour Marion. Vous m'excuserez de vous répondre aussi tardivement, je vois que vous avez quitter le forum mais je tenais à répondre à votre témoignage dans le quel je me reconnais beaucoup.Je suis une jeune femme de 19 ans et je suis atteinte depuis 6 mois du même SDV que vous : L'HYPERSENSIBILTÉ VÉSICALE. Du haut de mon jeune âge ça été très très compliqué émotionnellement parlant et j'ai longtemps pensé que c'était incurable et que j'était destinée à souffrir toute ma vie... Surtout que mes symptomes douloureux ont débarqué comme ça du jour au lendemain, avant j'avais juste une hyperactivité vésicale mais qui à évolué en ce syndrome douloureux ... J'ai donc découvert brutalemnet à quel point un simple problème de santé pouvait affecté le moral. Le premier diagnostique que j'ai eu après l'apparition des symptômes est celui de L'ENDOMÉTRIOSE, étant-donné que j'avais des règles douloureuses et que les troubles urnaires font parties des symptômes de l'endométriose, j'ai passé une IRM pour vérifier cela et BIM j'ai bien de l'endométriose mais... pas sur la vessie... Mais sur les ligaments utéro-sacrés donc je n'étais pas encore suffisament éclairé sur ce qui m'arrivais, ma gynéco m'a simplement mise sous pilule en continue mais elle ne pouvait rien faire pour mes problèmes urinaire. 1 mois plus tard j'ai vu un autre gynéco spécialisé dans l'endométriose qui m'a dit avec certitude "c'est simple vous avez une hypersensibilité vésiacle à cause de vos douleurs mentruelles (et d'une précedante infection urinaire mal soignée) qui à créer un dérèglement neurovégétatif au niveau des capteurs vésicaux". La bonne nouvelle était que je savais enfin ce que j'avais mais la mauvaise était que j'avais également appris que ça ne pouvez pas se soigner facilement et que je devrais attendre des mois voir même des années avant de retrouver un corps sans douleurs...Aujourd'hui je suis prise en charge au CHU DE NANTES dans le même service où vous avez été diagnostiquer, là bas les médecins ont constatés également que j'était en sévère dépression à cause de cette maladies pour la quelle j'ai dû arrêter mes études et m'isoler de la vie sociale... Ma vie à basculer du jour au lendemain mais je tiens à vous dire que votre message me redonne espoir car je sais que ce n'est pas incurrable, même si il n'y a pas de traitement définitif comme ça devrait l'être je sais qu'il y a des solutions pour m'en sortir et me rendre la vie plus facile. J'ai fais 3 séances d'hypnoses qui m'ont été très bénéfiques, grâces à celles-ci j'ai pû avoir des moments de répis et profiter du bonheur de la vie. Je vais aussi bientôt tenté l'ostéopathie qui devrait peut être me soulager, mes anti-déprésseur font leur travail aussi et je pratique l'uro stim 2 depuis 4 mois mais pour l'instant pas de résultat... J'ai aussi remarquer que le sport m'aide beaucoup ! Mes douleurs se redéclanches souvents après la défécations ou du stress mais je vais mieux dans l'ensemble, je progresse et je ne cesse pas de croire en la guérison et en le fait que la vie redeviendra belle !Prenez toutes/tous soins de vous.  Garance 

Garance Boyer

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