Mon témoignage

Bonjour,Il est indispensable d’avoir un bon diagnostic et d’être soigné correctement. Heureusement je n’ai pas trop attendu mais cette maladie si peu connu, déstabilise beaucoup de médecins qui préfèrent dire que c’est psychologique au lieu d’avouer leur incapacité à trouver eux même un traitement et diagnostic. C’est super que tu es pu rencontrer ce médecin. Donne nous des nouvelles.Bonne continuation à toi

Bonjour, Je suis dans le même cas.J'ai trouvé un probiotique "probiotyl Ultra, laboratoire Phyto-actif", qui marche super bien sur la douleur.1 à 2 sachets en cas de crise / 1 sachet de temps en temps en entretien.C'est un complément alimentaire sans ordonnance qu'on trouve en magasin Bio, pharmacie, ou sur le net.Je n'ai plus mal depuis que j'en prend . Par contre si j'arrête trop longtemps (15 jours) la douleur revient.Essayez et tenez moi au courant

Bonjour, le syndrome vésical douloureux est la nouvelle terminologie de la CI, laquelle était utilisée car on pensait que la maladie ne concernait que les personnes présentant des lésions ulécreuses. Le SDV peut comporter plusieurs sous-types, certains patients auront un SDV avec lésions endoscopiques (les fameux ulcères et pétéchies), d'autres auront un SDV sans lésions. Cependant, attention à ne pas diagnostiquer des SDV à tours de bras ! Si vous êtes soulagée par le neurostimulateur avec électrodes au niveau tibial postérieur, votre problématique relevait davantage de l'hyperactivité vésicale que du SDV. Oui, il y a ou avait hypersensiblité vésicale mais pas SDV. Il faut être vigilant parce que le SDV est vraiment grave, on n'en guérit pas, on peut connaitre des phases de rémission mais pas de guérison. Et la vie du quotidien est une torture. C'est très bien d'être soulagé avec des probiotiques ou l'urostim 2 ou l'eco tens 2 mais ça ne relve pas du SDV. Si j'insiste, c'est que j'aimerais qu'on ne minimise pas la souffrance indescriptible des patients qui souffrent de SDV. Car, si on le fait, la recherche n'avancera pas. On attend depuis 2008 que l'APF, ce marqueur que l'on disait "marqueur de l'avenir' soit enfin recherché, et ce, grâce à une analyse d'urine, plutôt que passer par la case hydrodistension, ô combien douloueruse. Maintenant, on voit que le traitement Elmiron ne sera peut-être plus pris en charge !! les autres traitements (uracyst, instillamed) ne le sont pas, et les plus démunis n'y ont pas accès. Il y a encore beaucoup à faire, mes médecins devraient réellement se mettre au travail, mais si on propage partout des témoignages selon lesquels avec un neurostimulateur, on vit normalement ! pardon, mais les gens qui souffrent réellement de SDV risquent fort de se suicider, ce n'est pas un espoir, c'est une insulte faite à la douleur des gens qui sont malades de SDV, pas d'autres maladies que l'on peut guérir vite, qui survivent grâce à de la morphine parfois, à la kétamine, à des anti-douleurs très puissants, et même avec ceux-là, ils sont dans le combat, la résistance, la survie, alors, tout médecin que ce D R de Nantes (équipe que j'ai consultée et qui aime bien tout mettre sur le dos du système neuro-végétatif, que l'on soit patient SDV ou avec névralgie pudendale diagnostiquée ailleurs, avec Nantes, on a tous un problème neurovégétatif et on se retrouve tous avec un neurostimulateur, à croire qu'ils touchent une saré commission à chaque fois qu'ils en prescrivent un) soit, il travaille CONTRE les vrais malades de SDV, et c'est bien dommage. 

Bonjour, je suis toute nouvelle; j'ai 70 ans. Depuis 7 ans je prenais Vesicare 5 mg qui me convenait très bien. Malheureusement depuis le mois de décembre , sans aucune raison, pollakiure importante; mon mari m'a amenée 2 fois aux urgences; rien pour me soulager. J'ai vu l'urologue qui doit me faire fin janvier un examen urodynamique; en attendant je prends Toviaz 8 mg et 2 fois par jour Vesicare 5 mg. Tout allait très bien pendant une douzaine de jours, mais avant hier re-chute. J'ai calmé la crise comme j'ai pu; je suis sous Izalgi, Spasfon 160mg, Débridat 200, et Seresta pour essayer de calmer les angoisses que ça engendre... aucune infection urinaire dans mes analyses d'urines

Bonjour Marion,Je voulais savoir si tu allais mieux et où tu en étais dans tes différents traitements. J’ai exactement les mêmes symptômes que toi et je n’ai pas d’urgence mictionnelle non plus.Mes cystites m’ont également créé une hypersensibilité vésicales ainsi que de l’urètre (mon urologue vient de me découvrir une sténose et une inflammation au milieu de l’urètre, entre la méat et la vessie)  et je cherche à m’en sortir car je ne peux plus supporter ces douleurs. Il a demandé l’avis d’une uro-gynéco mais celle-ci m’a dit qu’il ne fallait pas y toucher car ça allait aggraver l’inflammation. Je me retouve donc dans l’impasse puis que je souffre d’une inflammation à laquelle on ne peut toucher par peur de plus d’inflammation .  Je compte commencer Cistiquer et Aussilum pour voir si cela “répare” ma vessie qui est comme blessée à l’intérieur et me fait mal au fur et à mesure qu’elle se remplit. Est-ce que tu as senti que les produits fonctionnaient vraiment? En plus des douleurs dans l’utètre à la miction, j’ai plusieurs fois par jour comme des coups de poignard/aiguille/décharge electrique dans l’urètre, ma médecin de la douleur m’as mise sous Lyrica (un peu comme le Laroxyl) mais ça fait de moins en moins effet à cause de l’accoutumance. J’espère vraiment que tu vas mieux car je sais combien c’est dur/douloureux à vivre.Bonne journée :)

Bonjour, j'arrive un peu tard sur ce post mais je tente ma chance.j'ai les mêmes soucis que ceux que vous décrivez, et ce depuis un an. J'ai vu urologues, Gyneco, endocrinologues... personne ne pose de diagnostique. On me propose même des séances de laser au niveau d el'uretre pour l'un, et au niveau des muqueuses vaginales pour l'autre...sans même me garantir l efficacité  de ses opérationsJ habite à Nantes. J'aimerai rencontré le professeur qui vous a suivi. Pourriez vous me donner son nom svp?merci beaucoup bonne soirée 

Bonjour Marion. Vous m'excuserez de vous répondre aussi tardivement, je vois que vous avez quitter le forum mais je tenais à répondre à votre témoignage dans le quel je me reconnais beaucoup.Je suis une jeune femme de 19 ans et je suis atteinte depuis 6 mois du même SDV que vous : L'HYPERSENSIBILTÉ VÉSICALE. Du haut de mon jeune âge ça été très très compliqué émotionnellement parlant et j'ai longtemps pensé que c'était incurable et que j'était destinée à souffrir toute ma vie... Surtout que mes symptomes douloureux ont débarqué comme ça du jour au lendemain, avant j'avais juste une hyperactivité vésicale mais qui à évolué en ce syndrome douloureux ... J'ai donc découvert brutalemnet à quel point un simple problème de santé pouvait affecté le moral. Le premier diagnostique que j'ai eu après l'apparition des symptômes est celui de L'ENDOMÉTRIOSE, étant-donné que j'avais des règles douloureuses et que les troubles urnaires font parties des symptômes de l'endométriose, j'ai passé une IRM pour vérifier cela et BIM j'ai bien de l'endométriose mais... pas sur la vessie... Mais sur les ligaments utéro-sacrés donc je n'étais pas encore suffisament éclairé sur ce qui m'arrivais, ma gynéco m'a simplement mise sous pilule en continue mais elle ne pouvait rien faire pour mes problèmes urinaire. 1 mois plus tard j'ai vu un autre gynéco spécialisé dans l'endométriose qui m'a dit avec certitude "c'est simple vous avez une hypersensibilité vésiacle à cause de vos douleurs mentruelles (et d'une précedante infection urinaire mal soignée) qui à créer un dérèglement neurovégétatif au niveau des capteurs vésicaux". La bonne nouvelle était que je savais enfin ce que j'avais mais la mauvaise était que j'avais également appris que ça ne pouvez pas se soigner facilement et que je devrais attendre des mois voir même des années avant de retrouver un corps sans douleurs...Aujourd'hui je suis prise en charge au CHU DE NANTES dans le même service où vous avez été diagnostiquer, là bas les médecins ont constatés également que j'était en sévère dépression à cause de cette maladies pour la quelle j'ai dû arrêter mes études et m'isoler de la vie sociale... Ma vie à basculer du jour au lendemain mais je tiens à vous dire que votre message me redonne espoir car je sais que ce n'est pas incurrable, même si il n'y a pas de traitement définitif comme ça devrait l'être je sais qu'il y a des solutions pour m'en sortir et me rendre la vie plus facile. J'ai fais 3 séances d'hypnoses qui m'ont été très bénéfiques, grâces à celles-ci j'ai pû avoir des moments de répis et profiter du bonheur de la vie. Je vais aussi bientôt tenté l'ostéopathie qui devrait peut être me soulager, mes anti-déprésseur font leur travail aussi et je pratique l'uro stim 2 depuis 4 mois mais pour l'instant pas de résultat... J'ai aussi remarquer que le sport m'aide beaucoup ! Mes douleurs se redéclanches souvents après la défécations ou du stress mais je vais mieux dans l'ensemble, je progresse et je ne cesse pas de croire en la guérison et en le fait que la vie redeviendra belle !Prenez toutes/tous soins de vous.  Garance