Bonjour/Bonsoir. Je ne sais pas si ce forum est toujours actif car beaucoup de messages datent mais on ne sait jamais. Je me présente, je m'appelle Kirelle (Oui, c'est mon vrai nom, Quelle idée farfelue de la part de mes parents !) J'ai 20 ans et je suis atteinte de CI depuis plusieurs mois. Je suis vraiment désespérée ... À l'heure où je vous écrit, j'ai ma petite bouillotte sur la vessie, je reviens des toilettes pour la énième fois et je suis toute triste. Cette maladie, vous le comprenez, me pourri la vie. Au niveau professionnel, j'ai dû arrêter les études et je ne peux pas chercher de travail dans ma condition. Et je me pose la question du "Comment je vais faire pour m'en sortir ?!" Et ça me stress beaucoup. Bref. Après une grosse période de déprime, je veux me relever et pas me laisser bouffer la vie par cette fichue maladie. J'ai écumé beaucoup de pages et de forums, j'aimerai savoir si vous aviez des conseils ? (au niveau de l'alimentation, le régime hypotoxique à t'il fait ses preuves pour vous ?) Je tape d'énormes crises si je mange des produits laitiers ou du gluten par exemple. J'ai commencé à tenir un journal alimentaire. (Et le cramberry j'en parle pas, j'ai littéralement une sensation de feu si j'ai le malheur d'en boire !) Est ce que certains d'entre vous ont essayé de jeûner ? J'aimerai essayer mais étant une ancienne anorexique, j'ai vraiment peur de replonger dans la maladie enplus. (Mon dieu quelle vie compliquée !) J'ai également lu le témoignage d'une dame qui prétendait avoir "guéri" de la CI grâce à des probiotiques et du D-Mannose. Je suis perplexe et j'aimerai avoir votre avis ?Et au niveau homéopathique concernant la douleur, que me conseillez vous ? Au début, les douleurs s'estompaient un peu avec du spasfon et de l'ibuprofène et puis maintenant, je pourrai prendre toute la plaquette d'une seule coup que ça ne ferait rien du tout. (Hormis le fait qu'il faut pas faire ça, vous avez saisi mon schéma de pensée !) Est ce que ça marche vraiment ? J'aimerai faire de petits update si ça ne vous dérange pas concernant mon topic et mon parcours, ça peut paraître idiot mais ça me fait beaucoup de bien de vous lire et d'écrire ce qui me préoccupe face à la maladie car je me sens comprise. Merci à vous de m'avoir lue, J'espère de tout coeur que nous allons un jour réussir à tous guérir de la CI. De tout coeur avec vous, Votre nouvelle amie Kirelle.
Présentation, besoin de conseils.
ven, 12/06/2020 - 01:37
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Présentation, besoin de conseils.
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Bonjour Kirelle et bienvenue sur le forum de l'AFCI. Je suis contente de te lire car tu sembles bien dynamique. Je crois que tu as déjà un bel atout, tu vois clair (anorexie)(avaler plein de médicaments) Qui a fait ton diagnostic ? De quel s examens as-tu bénéficiés ? Quels traitements t'a-t-on prescrits ? Tu sais déjà que certains alliments ne te conviennent pas . Il faut privilégier les aliments alcalins et bannir les aliments acides. Il existe des livres, des tableaux... Perso, j'ai beaucoup de mal à tenir ce régime, le spafon ne m'a fait aucun effet, ibuprofène : pas essayé. Le médecin me prescrit Tramadol et Doliprane. Je bénécicie aussi d'instillation d'Instylan. Pour les douleurs qui ne cèdent pas, je bénéficie de perfusion de Kétamine. Mais je sais que rien ne me fera guérir. Puisque tu as besoin d'échanger et de lire des témoignages, tu peux rejoindre un groupe FB comme celui de l'AFCI : https://www.facebook.com/groups/1820173158128303/https://www.facebook.com/groups/1820173158128303/tu y seras la bienvenue aussi. Il suffit de répondre à 2 questions pour pouvoir participer au groupe. Bon courage, à bientôt
Marie Thérèse Coutrotte
Tu trouveras un tableau à cette page (onglet CI, sous onglet les médicaments) : http://asso-afci.org/content/tableau-des-alimentshttp://asso-afci.org/content/tableau-des-aliments
Marie Thérèse Coutrotte
Kirelle, ce site explique beaucoup de choses sur la CI/SVD https://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=cystite_interstitielle_pm Je t'ai aussi envoyé un message privé par rapport à mon parcours.
Elise B.
Bonjour KirelleQui peut te comprendre mieux que nous ? c'est dur en effet, mais tu sembles etre une battante et heureusement car on doit être beaucoup a passer par des périodes de doutes... Je n'ai pas vu de quelle région tu etais. En ce qui me concerne, je suis de La Rochelle et je suis suivie à NANTES au CHU. pendant le confienelent j'avais plusieurs rdv de programmés pour la pose d'un neurostimulateur. Bien évidemment ces rdv ont été annulés. En consultant les pages de ce forum, j'ai vu que des installations d'Instillamed pouvaient soulager considérablement. donc je voudrais bien trouver un spécialiste qui fasse ce genre d'intervention et essayer ce traitement avec la pose du neurostimulateur dont je n'ai pas entendu de retours très positifs. Je ne sais pas quoi te conseiller comme alternative a l'ibuprofene ou Doliprane. En ce qui me concerne, ça ne m'a jamais soulagée. mon médecin m'a prescrit Gabapentine en 100mg. c'est un traitement pour les epileptiques... peut etre un petit soulagement mais en fait, j'ai du mal a le supporter (quand je le prends, je ne sais plus ou j'habite tellement je suis réceptive à ce médicament...) et inutile de penser conduire sous ce traitement. Bref, pas top comme solution. Nous attendons toutes le traitement qui nous aidera a supporter cette horreur. De tout coeur avec toi.
Bonjour à toutes
Bientôt , très bientot je serai au CHU pour une hydrodistension de la vessie.J'espère alors un diagnostique surtout et peut être une amélioration temporaire. Le plus dur en ce qui me concerne c'est la difficulté que nous avons à faire comprendre à l'entourage proche notre douleur , nos incapacités et les caprices de cette maladie imprévisible même au cours d'une seule journée.
Je viens d écrire...et je m'aperçois de la faute d orthographe .Diagnostic....Pardon . Un peu de fatigue....