Bonjour/Bonsoir. Je ne sais pas si ce forum est toujours actif car beaucoup de messages datent mais on ne sait jamais. Je me présente, je m'appelle Kirelle (Oui, c'est mon vrai nom, Quelle idée farfelue de la part de mes parents !) J'ai 20 ans et je suis atteinte de CI depuis plusieurs mois. Je suis vraiment désespérée ... À l'heure où je vous écrit, j'ai ma petite bouillotte sur la vessie, je reviens des toilettes pour la énième fois et je suis toute triste. Cette maladie, vous le comprenez, me pourri la vie. Au niveau professionnel, j'ai dû arrêter les études et je ne peux pas chercher de travail dans ma condition. Et je me pose la question du "Comment je vais faire pour m'en sortir ?!" Et ça me stress beaucoup. Bref. Après une grosse période de déprime, je veux me relever et pas me laisser bouffer la vie par cette fichue maladie. J'ai écumé beaucoup de pages et de forums, j'aimerai savoir si vous aviez des conseils ? (au niveau de l'alimentation, le régime hypotoxique à t'il fait ses preuves pour vous ?) Je tape d'énormes crises si je mange des produits laitiers ou du gluten par exemple. J'ai commencé à tenir un journal alimentaire. (Et le cramberry j'en parle pas, j'ai littéralement une sensation de feu si j'ai le malheur d'en boire !) Est ce que certains d'entre vous ont essayé de jeûner ? J'aimerai essayer mais étant une ancienne anorexique, j'ai vraiment peur de replonger dans la maladie enplus. (Mon dieu quelle vie compliquée !) J'ai également lu le témoignage d'une dame qui prétendait avoir "guéri" de la CI grâce à des probiotiques et du D-Mannose. Je suis perplexe et j'aimerai avoir votre avis ?Et au niveau homéopathique concernant la douleur, que me conseillez vous ? Au début, les douleurs s'estompaient un peu avec du spasfon et de l'ibuprofène et puis maintenant, je pourrai prendre toute la plaquette d'une seule coup que ça ne ferait rien du tout. (Hormis le fait qu'il faut pas faire ça, vous avez saisi mon schéma de pensée !) Est ce que ça marche vraiment ? J'aimerai faire de petits update si ça ne vous dérange pas concernant mon topic et mon parcours, ça peut paraître idiot mais ça me fait beaucoup de bien de vous lire et d'écrire ce qui me préoccupe face à la maladie car je me sens comprise. Merci à vous de m'avoir lue, J'espère de tout coeur que nous allons un jour réussir à tous guérir de la CI. De tout coeur avec vous, Votre nouvelle amie Kirelle.
Présentation, besoin de conseils.
ven, 12/06/2020 - 01:37
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Présentation, besoin de conseils.
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Bonjour Kirelle et bienvenue sur le forum de l'AFCI. Je suis contente de te lire car tu sembles bien dynamique. Je crois que tu as déjà un bel atout, tu vois clair (anorexie)(avaler plein de médicaments) Qui a fait ton diagnostic ? De quel s examens as-tu bénéficiés ? Quels traitements t'a-t-on prescrits ? Tu sais déjà que certains alliments ne te conviennent pas . Il faut privilégier les aliments alcalins et bannir les aliments acides. Il existe des livres, des tableaux... Perso, j'ai beaucoup de mal à tenir ce régime, le spafon ne m'a fait aucun effet, ibuprofène : pas essayé. Le médecin me prescrit Tramadol et Doliprane. Je bénécicie aussi d'instillation d'Instylan. Pour les douleurs qui ne cèdent pas, je bénéficie de perfusion de Kétamine. Mais je sais que rien ne me fera guérir. Puisque tu as besoin d'échanger et de lire des témoignages, tu peux rejoindre un groupe FB comme celui de l'AFCI : https://www.facebook.com/groups/1820173158128303/https://www.facebook.com/groups/1820173158128303/tu y seras la bienvenue aussi. Il suffit de répondre à 2 questions pour pouvoir participer au groupe. Bon courage, à bientôt
Marie Thérèse Coutrotte
Tu trouveras un tableau à cette page (onglet CI, sous onglet les médicaments) : http://asso-afci.org/content/tableau-des-alimentshttp://asso-afci.org/content/tableau-des-aliments
Marie Thérèse Coutrotte
Kirelle, ce site explique beaucoup de choses sur la CI/SVD https://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=cystite_interstitielle_pm Je t'ai aussi envoyé un message privé par rapport à mon parcours.
Elise B.
Bonjour KirelleQui peut te comprendre mieux que nous ? c'est dur en effet, mais tu sembles etre une battante et heureusement car on doit être beaucoup a passer par des périodes de doutes... Je n'ai pas vu de quelle région tu etais. En ce qui me concerne, je suis de La Rochelle et je suis suivie à NANTES au CHU. pendant le confienelent j'avais plusieurs rdv de programmés pour la pose d'un neurostimulateur. Bien évidemment ces rdv ont été annulés. En consultant les pages de ce forum, j'ai vu que des installations d'Instillamed pouvaient soulager considérablement. donc je voudrais bien trouver un spécialiste qui fasse ce genre d'intervention et essayer ce traitement avec la pose du neurostimulateur dont je n'ai pas entendu de retours très positifs. Je ne sais pas quoi te conseiller comme alternative a l'ibuprofene ou Doliprane. En ce qui me concerne, ça ne m'a jamais soulagée. mon médecin m'a prescrit Gabapentine en 100mg. c'est un traitement pour les epileptiques... peut etre un petit soulagement mais en fait, j'ai du mal a le supporter (quand je le prends, je ne sais plus ou j'habite tellement je suis réceptive à ce médicament...) et inutile de penser conduire sous ce traitement. Bref, pas top comme solution. Nous attendons toutes le traitement qui nous aidera a supporter cette horreur. De tout coeur avec toi.
Bonjour à toutes
Bientôt , très bientot je serai au CHU pour une hydrodistension de la vessie.J'espère alors un diagnostique surtout et peut être une amélioration temporaire. Le plus dur en ce qui me concerne c'est la difficulté que nous avons à faire comprendre à l'entourage proche notre douleur , nos incapacités et les caprices de cette maladie imprévisible même au cours d'une seule journée.
Je viens d écrire...et je m'aperçois de la faute d orthographe .Diagnostic....Pardon . Un peu de fatigue....
Hello Kirelle,Je prends connaissance de ton témoignage (un peu tardivement) et quelle déception de constater que près de 15 ans après avoir été moi-même diagnostiquée, les choses n'avancent toujours pas, les patients atteints de CI sont toujours aussi démunis et mal accompagnés. Trop souvent victime d'errance médicale et abandonnés à eux-même..Tu te documentes en la matière, c'est une excellente chose, cela te permettra de prendre connaissance des différents traitements, d'en essayer certains, jusqu'à trouver celui qui t'apportera un soulagement. Pour ma part, il y a 15 années maintenant, j'ai été diagnostiquée plus d'un an après l'apparition des premiers symptômes, autant te dire que j'étais au bout du rouleau. Au départ, j'ai reçu des traitements pour soigner une cystite classique, ensuite, les symptômes persistants et les ECBU étant à "eaux claires" et ne permettant pas d'affirmer qu'il s'agissait d'une origine infectieuse, les traitements en tout genre ont commencés. Autant le dire, une très longue année au cours de laquelle j'ai consulté des médecins généralistes, qui ne trouvant pas m'orientèrent vers un urologue (qui ne connaissait pas la CI à l'époque), puis vers un psychologue (ECBU clair et uroloque ne trouvant pas, je devais être folle, ce n'était pas le cas mais il vrai que se faire accompagner peut aider à tenir le coup psychologiquement mais ce ne sera pas suffisant pour les douleurs, la fréquences des mictions et la gène bien sûr..). Bref une très longue et pénible année où tu finis en dépression, car malheureusement tes envies fréquentes d'uriner et ta gène quasi permanente t'empèchent de dormir correctement et donc de vivre ta vie normalement. Comme tu le décris, tout s'arrête, ta vie sociale s'éffondre, tu n'es plus en mesure d'aller travailler, de te divertir, tu souffres, tu te sens isolée et incomprise, tu sais qu'il y a un pb qui n'es pas psychique mais "physique", et personne ne veut l'entendre, bref, tu es l'ombre de toi même..C'est pénible et dur mais il ne faut rien lâcher, j'entend par là qu'il va falloir trouver suffisement de ressources en toi pour te faire accompagner par un bon médecin généraliste, suivi d'un ou une urologue compétent(e) et au fait de la Cystite interstitielle afin de faire les bon examens (hydroscopie, cystoscopie) pour poser un diagnostique et enfin te proposer un traitement adéquat. Que te dire, oublie les spasfons, la canneberge et toutes ces conneries (sauf si tu y trouves un soulagement), tu as une cystite, ça brûle, ça fait mal, ça gène, c'est lourd, c'esst insupportable, tu es tellement fatiquée que parfois tu as envie de lâcher les deux gouttes qui te gènent en te pissant dessus (c'est du vécu). MAIS, une fois que tu auras repris le contrôle de ta vie, c'est à dire une fois que l'on aura posé un diagnostique, proposé un traitement adéquat (pour ma part : Elmiron, laroxyl 25ml 1/2, 4 gouttes rivotril -> pas idéal mais le traitement parfait, tu sais celui qui te fera guérir n'existe pas encore..), alors tu sortiras peu à peu la tête de l'eau et tu finiras par reprendre pied. Bien sûr lorsque tu auras une crise tu feras un ECBU et là oh comme c'est bizarre il sera positif (!), alors tu prendras parfois (3/4x par an) un antibiotique (de type monuryl ou amoxilline) pour soigner la cystite "classique" de ta CI (selon moi les deux sont d'origine infectieuse, simplement on n'arrive pas encore à identifier les germes responsables et non détectables sur l'ECBU).À ce sujet, tu peux lire un article très instructif, il s'agit d'une infirmière américaine atteinte de CI, qui a expérimenté différentes expertises et traitements avec le concours de chercheurs, biologistes, médecins : https://liveutifree.com/fr/cystite-interstitielle-traitement/Voilà, j'espère que mon post pourra t'aider à y voir plus clair, t'accompagner dans les moments sombres et t'apporter suffisement de force et de combativité pour parvenir à trouver un soulagement.Bon courage à toi, tu finiras par stabiliser ta CI.