Étude observationnelle sur Elmiron : inclusions encore en cours
Un protocole d'évaluation d'Elmiron est en cours dans plusieurs centres français : les CHU de Toulouse, Strasbourg, Marseille, Nantes, et à Paris : La Pitié et Saint Louis. Les inclusions sont encore en cours et l'objectif de nombre de patient-e-s à inclure n'est pas encore atteint. Pour être inclus il faut avoir eu le diagnostic de SDV/cystite interstitielle, être déjà sous Elmiron ou débuter le traitement s'il y a une indication.
Cette étude est peu contraingante ; en effet, elle est uniquement observationnelle, sur un an après inclusion, et implique trois visites (une première consultation médicale, puis deux visites de contrôle à 6 mois et 12 mois). Elle nécessite seulement de pouvoir se déplacer dans l'un des centres participant à l'étude.
Les inclusions vont s'arrêter prochainement : si vous êtes malade, diagnostiqué CI, et sous traitement elmiron, vous pouvez encore vous rapprocher de l'un de ces centres et candidater pour l'étude en appelant les secrétariats de consultation.
L'objectif de cette étude est de faciliter le remboursement à 100% de l'Elmiron en évaluant ses effets sur le plus grand nombre de malades possible. Le remboursement d'Elmiron est une condition pour que les malades qui sont soulagés par ce traitement puissent continuer à en bénéficier.
Pour plus d'informations cous pouvez contacter l'association par mail.
L'AFCI participe à la "Course des Héros" 2023
Cette année et pour la première fois, l’Association française de la cystite interstitielle vous offre la possibilité de participer à la « Course des Héros ».
La Course des Héros est un bel événement qui permet de collecter des dons pour l'association de son choix. Cette année, elle pourra se dérouler en mode connecté près de chez soi , ou en présentiel à Bordeaux et Nantes (11 juin), Paris (18 juin), Lyon (25 juin).
Et si cette année vous deveniez les premiers Héros de l’AFCI ?
Plus d'informations sur la Course des Héros
Proposition de loi visant à l'instauration d’un nombre minimum de soignants par patient hospitalisé
Une proposition de loi « relative à l'instauration d'un nombre minimum de soignants par patient hospitalisé » sera discuté le 1er février au Sénat.
L'AFCI, avec d'autres associations de malades, est préoccupée de la dégradation des conditions de soin à l'hôpital public. Pour soutenir cette proposition de loi, elle appelle ses adhérents à adresser aux sénateurs de leur circonscription un mail ou une lettre pour attirer leur attention sur l'importance de soutenir cette loi.
Un modèle de lettre, à adapter, est disponible ici.
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