Bonjour,Je suis nouvelle adhérente et depuis le changement du site qui s'est fait juste au moment de mon adhésion je n'ai malheureusement plus accès à des témoignages que j'avais relevés en 2015 et qui m'intéressaient beaucoup car je suis moi même atteinte de cystite interstitielle depuis bientôt 10 ans. Il s'agissait des témoignages de Séverine (si je me souviens bien) évoquant une "infection froide" et également celui de Sophie qui concernait les Thermes de La Preste les Bains dans les Pyrénées Orientales. Si ces personnes ou même d'autres, (je n'avais pas lu tout le forum), pouvaient me donner des infos concernant le traitement des infections froides et la cure à la Preste les Bains je leur en serai très reconnaissante car ce sont des pistes que je n'ai pas suivies à ce jour. Merci d'avance.Martine
Témoignages cure La Preste Les Bains et infections froides
ven, 26/02/2016 - 23:26
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Témoignages cure La Preste Les Bains et infections froides
Bonsoir. Personnellement j'ai tenté 3 semaines de cure en 2012 à la Preste. Rien n'a changé, actuellement c'est même de plus en plus tenace... La piste de Delphine est un moyen parmi beaucoup de remèdes expérimentés. On n'a pas toutes les mêmes causes et antécédents et les personnes guéries ou soulagées sont différentes. Il n'y a pas 2 cheminements identiques. Les infections ''froides'' sont les infections indétectables aux examens uros. Ce sont des bactéries qui ont résisté, enfouies, protégées par un biofilm qui les enveloppe. Le but de la thérapie qui a guéri Delphine visait à dégainer ces bactéries de leur biofilm en prenant de la lactoferrine et un supplément alimentaire... + faire prise de sang approfondie mettant en évidence l'existence actuelle ou antérieure de microplasmes spécifiques et un traitement long par plusieurs antibiotiques. ... ça peut marcher pour quelques cas mais rien ne le garantit. Et prendre des antibiotiques sur un an n'est pas anodin, et toléré par tout organisme. J'avais commencé sur ce protocole et abandonné ayant des questions en suspens et les médecins n'étant pas chauds, à juste titre, de prescrire des thérapies lourdes si longtemps ( effets secondaires et pas de garantie que ce soit ta réponse, ta solution. Moi je tente mercredi (puisque les bactéries des intestins peuvent faire des dégâts douloureux sur les organes voisins dont la vessie, une hydrothérapie de 2 heures pour nettoyer tout le côlon, siège de tonnes de déchets et aussi siège des émotions. Les intestins sont le 2e cerveau et contiennent des millions de neurones. Ce qui explique toutes les pathologies centrées sur la partie abdominale (douleurs, inflammations, problèmes auto-immunes. .. vessie, utérus, intestins). Et comme j'ai eu un fibrome infecté sur la vessie et des infections urinaires à répétition et des douleurs intestinales sur des années, la boucle est bouclée. La vessie à fini par trinquer, les cloisons entre ces organes sont fines, les germes s'y enfouissent, là on rejoint un peu le cas de Delphine. Sauf que le nettoyage je ne veux pas le faire par un an d'antibiotiques qui bousillent souvent l'abdomen, mais par un nettoyage complet, ponctuel, de 2 heures. Il paraît que ça aide à soulager les maladies chroniques dans cette zone... vendredi soir j'ai eu des douleurs rectale dues à une inflammation intestinale, c'est ultra-rare, mais ça m'a ouvert les yeux sur la question intestinale et cette piste m'a été confirmée par plusieurs personnes ces jours-ci. Après il y aurait une hygiène alimentaire sans gluten sans lactose (moi le lactose est fatal). Un article important paru ces jours-ci parle de nettoyage quotidien du côlon par absorption journalière de kéfir avec farine de graines de lin... ça soulagerait nos douleurs chroniques.. En début de maladie j'ai de suite compris aussi que la couche protectrice de notre vessie est endommagée chez nous, par destruction des glycosamines et de l'acide hyalluronique qui tapissent normalement une vessie saine. A priori enfin en 2016 Ura-Cyst qui permettrait de retapisser la vessie de glycosamines ou Cystitat qui retapisse la vessie d'ac. Hyalluronique + glycosamines seraient dispos enfin en France par instillations. Je vais me lancer sur ces pistes après avoir tourné en rond depuis 4 ans et ayant maigri 15 kg, à bout... Je n'en peux plus et ne tiens plus physiquement, et le reste. J'ai gardé la tété sur les épaules malgré ce calvaires engendrant divorce et perte de stabilité... mais j'ai une fille de 12 ans et il faut que je tienne encore... J'ai l'impression d'être en prison. C'est pénible et l'épuisement m'use à petits feux. Il faut qu'on s'en sorte. En espérant que ces tuyaux t'aident. .. bien amicalement. Muriel
Merci Muriel pour tes infos, je crois qu'en fait les résultats de la cure à La Preste sont très variables d'une personne à l'autre, je vais tout de même faire la cure (programmée début juin), au pire cela sera 3 semaines à prendre soin de moi et s'il n'y a pas de résultat cela ne me fera pas de mal. Tu vas essayer Ura-Cyst par instillations, je garde un si mauvais souvenirs de la quinzaine d'instillations d'héparine que j'ai faites il y a quelques années que je ne sais pas si j'aurai le courage de recommencer avec un autre produit......enfin j'espère que cela marchera pour toi car comme toi malgré tout je garde l'espoir d'une guérison. Amicalement. Martine. .
Martine
Bonjour Martine,je fais des instillations d'Uracyst depuis 5 semaines et elles ne sont absolument pas douloureuses, au contraire des que j'ai Uracyst dans la vessie je n'ai plus mal du tout. Il faut garder le produit pendant 1h30 en changeant de position tous les 1/4 d'heure afin de bien imprégner la vessie. Je commence à en ressentir les bienfaits. Les instillations de RIMSO etaient tellement douloureuses et sans effet pour moi. Amicalement,michele,
Michele
Bonjour Martine, Alors qu'as-tu retiré de ta cure à la Preste les Bains. J'en envisage une pour l'automne 2017 .... Merci de ton témoignage.
Marie Thérèse Coutrotte
Coucou Martine. Je pense que la cure à la Preste peut réussir quand il s'agit d'infections urinaires car l'eau injectée par canule décape bien et là à mon avis les germes ne peuvent résister. J'ai entendu quelques cas de guérisons et rémissions temporaires longues sur des cystites infectieuses. Ça permettrait à ce stade d'éviter d'en arriver à la C I qui représente le cas hélas agravé et chronique des cystites. Dis-moi franchement ce que tu as enduré comme désagrément par les instillations. C'est important car j'en suis à un stade où toute grosse douleur affreuse supplémentaire durable me ferait sombrer... Je préfère savoir vers quoi je m'engage. Douleurs à l'urêtre ? À l'intérieur de la vessie ? Brûlures ? Si oui, sur combien d'heures ou de jours... Voici mon email MUMUCINDY@HOTMAIL.FR. N'existe-t'il pas de nos jours des méthodes permettant d'endormir localement ou apaiser les douleurs de l'instillation. As-tu eu mal pendant l'examen ou beaucoup après... Je pense que je vais demander des instillations de Cystitat contenant glycosamines et acide hyalluronique. Ça vaut peut-être le coup de souffrir un peu l'exam si au final la vessie est retapissée et pouvoir dire adieu à la CI. Essaie de me dire avant le week-end, justement car après je fais ma demande et j'en parle à ma généraliste.Pour en revenir à la Preste je me souviens d'un truc de dingue : ma bague en argent au contact de l'eau de la Preste a été décapée et à changé de couleur... Merci par avance pour tes précisions.
Bonjour à tous,je suis également nouvelle sur le forum (et nouvellement diagnostiquée). Comme Martine, je recherche des informations sur le médecin de l'hôpital saint Antoine qui a pu traiter certains cas. Séverine parle d'un immunologue. Savez vous de qui il s'agit (si on peut citer un nom) ou au moins avez vous un numéro de téléphone pour joindre le service en question? Je vous remercie par avance. C'est vrai que j'ai aussi des doutes sur cette méthode mais je souhaiterais au moins me renseigner. Il y a aussi un aspect que je ne comprends pas: Séverine a l'air de dire que c'est en examinant les prélèvements de la biopsie que le docteur a pu identifier les bactéries en cause et non avec une prise de sang. Le docteur a semblé aussi pouvoir déterminer avant la prise des antibiotiques si son cas était traitable ou non. Qu'en pensez vous?bon week end à tous.
Mumucindy, tu écris "la C I qui représente le cas hélas agravé et chronique des cystites". Fais-tu allusion à l'éventualité de la chronicité des cysitites infectieuses pour définir la Cystite Interstitielle ? Je n'ai jamais eu de cystite infectieuse de toute ma vie. Je ne savais pas que j'avais une vessie (lol) avant 2014. Et pourtant, en 2015, j'ai été diagnostiquée comme logeant une Cystite Interstitielle (elle n'était pas invitée) avec ulcères de Hunner. Je ne crois donc pas à la théorie qui circule parfois, y compris dans le monde médical, de la présence dans notre vessie, de bactéries cachées devenues résitantes, rebelles, snippers... suite à trop d'antibiotiques. Après une accalmie de 3 mois suivant l'ablation des ulcères, je souffre à nouveau avec une contenance réduite à 100 ml maximum, miction toutes les heures en journée, toutes les heures et demie la nuit. Je bénéfice d'une nouvelle cystoscopie le 8 février....
Bonjour, Il y a sans doute plusieurs formes de Ci, en tout cas, c'est ce que l'on peut retrouver dans la littérature. Malheureusement, le corps médical ne se donne pas beaucoup de mal pour tenter de creuser les différentes pistes qui existent !!!! Pardon si je suis dure, d'ailleursn je me demande pourquoi je dis "pardon", j'étais admirative des médecins, j'ai désormais beaucoup mais beaucoup moins d'estime. Il y a des marqueurs qui permettent d'identifier une CI, mais cela reste "expérimental", ça va faire 10 ans que c'est expérimental, ils pourraient se bouger un peu. Il y a des traitements, l'oxygénnothérapie, qui focntionne dans les pays du nord de l'Europe et qui sont "expérimentés" dans quelques centres anti-douleur en Farnce (mais pas tous, il faudrait qu'ils soient un peu au courant et qu'ils aient un budget pour ça). Il y a des formes avec ulcères, d'autres sans, des CI qui font suite à des infections à répétition, à des MST qu'on pense pouvoir traiter mais qui, chez certains, provoquent des dégâts irréversibles (si on ne fait pas le nécessaire !, chercher et mettre en place des taritements curatifs), il y a des choses à faire mais je n'ai pas le sentiment que les médecins ou les autorités aient très envie de s'investir. Comme les personnes en souffrance sont essentiellement des femmes, ce n'est pas prioritaire. C'est avec beaucoup de cynisme et de colère que je souhaite qu'un de ces urologues voie un de ses enfants souffrir de la CI, peut-être que les choses avanceraient. Oui, je sais, je suis méchante mais tant pis.
Bonjour,Je pars le 10 avril pour la 4éme fois à La Preste. L'effet n'est pas aussi notable que pour les cystites bactériennes, j'ai eu, en particulier la première année, une amélioration sensible. Je connais une autre personne qui revit grâce à cette cure et l'amélioration apportée, bien que n'étant pas guérie. On rencontre plusieurs personnes atteintes de CI même si ce n'est pas la majorité des cas.La cure est par ailleurs bénéfique pour le métabolisme et si vous prenez la pension complète vous perdrez quelques kilos (même si vous ne le souhaitez pas). Sinon La Preste n'est pas un lieu de vacances, isolé à 10/15 minutes d'un petit bourg. Idéal pour les belles randonnées en montagne, que j'adore, mais éloigné de tout. Au mois de juin il y a souvent des orages l'après-midi, mais il suffit parfois de descendre de 500 m en altitude pour avoir un beau soleil. Cordialement,Hubert
Bonjour Hubert, merci d'abord pour votre témoignage, j'ai donc testé moi aussi la cure de La Preste au mois de juin et cela m'a apporté une amélioration au niveau de la douleur, mais pas de changement au niveau de la fréquence des besoins impérieux. J'ai aussi pu discuter avec un médecin qui connait bien la maladie et qui m'a donné de bons conseils. Même si la guérison n'a pas été au bout et même si ces 3 semaines ne sont pas vraiment 3 semaines de vacances , je fais cette année une nouvelle cure en juin également, en souhaitant améliorer mon état de santé. Bonne cure à vous. Martine
Martine
Bonjour Martine.Pourrais-tu m'indiquer le nom du médecin de la Presle qui connait bien la CI ? J'envisage sérieusement d'y aller en octobre.Merci
Marie Thérèse Coutrotte
BonjourJ 'envisage d'effectuer ma première cure à la Preste les Bains pour ma CI . Je suis intéressée par votre expérience en tant que curiste :-> le nom du médecin dont fait allusion Martine-> les différents types soins et déroulement de la cure-> votre avis quant au logement . J 'envisage d'y aller en octobre.merci par avance pour vos réponses .
Bonjour Minerva. Il n'y a que 2 médecins au centre thermal. Aussi nuls, l'un que l'autre. Le médecin dont fait mention Martine a pris sa retraite début 2017. Il existe un autre médecin à Prats les Bains, que je rencontrerai en novembre pour une deuxième cure. Pour l'hébérgement, nous étions en camping car à la ferme. Il y a le bel hôtel thermal que nous espérons pouvoir nous offrir cet automne, sinon une location sur La Preste. Beaucoup de curistes se logent à Prats les Bains, soit en location, soit en bugalows au camping. Il existe des navettes toutes les 1/2 heures. Il est organisé beaucoup d'activités de plein air, de conférences avec des suppléments la majorité du temps. Pour les soins : j'avais une douche sur table ou un douche au jet le matin, puis douche périnéale, puis bain hydromassant région pelvienne et un jour sur deux : massage. C'est quand même très fatiguant, d'autant que nous avions choisi les soins dès 6 heures ! Le personnel est très à l'écoute, gentil, efficace, gai . Si vous le voulez, vous pouvez me contacter en msg pour d'autres infos. (en tant qu'ancien curiste, je peux vous faire adresser des documentations)Simone
Marie Thérèse Coutrotte