Kirelle - ven, 12/06/2020 - 01:37
Bonjour/Bonsoir. Je ne sais pas si ce forum est toujours actif car beaucoup de messages datent mais on ne sait jamais. Je me présente, je m'appelle Kirelle (Oui, c'est mon vrai nom, Quelle idée farfelue de la part de mes parents !) J'ai 20 ans et je suis atteinte de CI depuis plusieurs mois. Je suis vraiment désespérée ...
GATEAU - lun, 24/02/2020 - 17:05
Bonjour,le DR SAUSSINE de Strasbourg devait participer à une réunion concernant l'arret d'elmiron et ses conséquences sur les patientes et patients mais il vient de m'apprendre l'annulation de celle ci.Le laboratoire BENE a déposé un recours contre le Ministère de la Santé.Cela démontre une forte volonté de ne pas avancer sur le dossier.Je pensais pourtant que ce n'était pas qu'une question d'argent .ce que le labo que j'avais contacté par tél à BARTHENHEIM m'avait confirmé.Il me disait essayer de trouver un accord avec la CPAM pour faire baisser le prix d'elmiron et je ne sais plus que pen
Mamaé - sam, 14/09/2019 - 20:41
Parmis vous y a t'il d'autres personnes qui en ont? si oui pouvez vous temoignez svp
Mamaé - sam, 14/09/2019 - 20:21
bonjour a toutes/tous,J'ai 30 ans, un fils de 7 ans, un cojoint (relation compliqué), une maison, un lapin géant lol et cette Maladie ...Je ne travail plus depuis que mon fils a 2 ans a cause de cette maladie (mais bien évidament pas d'aide finenciere ne revons pas!)J'ai la maladie depuis l'age de 18 ans.
lilapucienne - lun, 18/03/2019 - 23:04
Bonjour à tous. Je ne suis pas vraiment adepte des forums mais j'avais envie de partager un retour positif sur ma grossesse pour celles qui pourraient être concernées. A 40 ans, je vivais avec la maladie depuis 1 an et demi avant de tomber enceinte. J'ai eu la "chance" d'être diagnostiquée dès mon premier rdv avec un urologue seulement 2 mois après le début des symptômes grâce à une cystoscopie (lésions inflammatoires bien visibles).
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