Huguette : des douleurs sans rémission

Le 8 septembre 2005

Moi, j'ai commencé à avoir une légère douleur au méat urinaire le 27 juillet 2001. Comme on venait tout juste d'avoir une piscine et que je m'étais baignée, mon médecin a pensé que c'était une petite bactérie. Alors elle m'a prescrit de la crème de cortisone. Après 1 mois sans résultat, elle a décidé de me faire voir par un gynécologue et un urologue. Cela a pris 6 mois pour voir ces 2 spécialistes. Du côté gynécologique tout était beau. L'urologue m'a envoyé passé des tests et devinez," tout était beau". Il m'a alors donné rendez-vous 3 mois plus tard pour une cystoscopie.

Après cet examen de ma vessie, il m'a dit quoi? "tout est beau" (bien sûr) et m'a donné rendez-vous pour dans 7 mois. Alors là, on est rendu 16 mois plus tard et je vais à ce rendez-vous avec des photocopies sur la cystite interstitielle, que mon médecin de famille m'avait données. Je les mets sur son bureau et lui dit: "voilà mon médecin croit que j'ai cette maladie là". Il me regarde et dit: "je le savais, je l'avais écrit dans votre dossier". J'aurais pu lui tordre le coup! Pendant tous ces mois, j'essayais toute sorte de crème pour me soulager un peu et j'ai empiré mon problème. 

Alors là a commencé le traitement Elmiron. Mais après tous ces mois avec de la douleur, c'était devenu chronique. L'urologue m'a fait arrêter le traitement, étant donné qu'il n'y avait eu aucun progrès, lorsque je suis retournée le voir 7 mois plus tard. Je suis allée en physiothérapie durant 1 an, elle a réussi à baisser ma douleur de 2 niveaux. Ensuite je me suis acheté un TENS (neuro stimulateur externe). Durant l'hiver j'ai toujours plus de douleurs, alors je le porte et on peut dire que c'est efficace pour la douleur. Maintenant je prends aussi Elavil 75mg qui me cause des pertes de mémoire, mais efficace à 50% sur la douleur. J'ai aussi repris Elmiron, bien décidée de le prendre au moins durant 12 mois. La prochaine étape sera alors la morphine et je retarde ce moment le plus possible. 

Ça fait donc 4 ans que je souffre sans avoir eu de rémission. Ma douleur est toujours là, bien installée. Dans la même journée ça peut varier d'intensité comme de 1 à 8. C'est très difficile à supporter et je sais que si j'arrête mes médicaments, je ne pourrai survivre, étant donné que je l'ai déjà essayé. Je me suis mise au Tai-chi depuis presque 2 ans. Durant le temps où je suis à mon cours, je n'ai presque pas de douleurs. L'été lorsque je jardine et me baigne dans la piscine, je n'ai presque pas de douleur. Alors je profite bien de tous ces petits moments-là.

Je n'ai jamais eu les fréquences urinaires, Dieu merci. J'ai trouvé des amies aux 4 coins de la terre, grâce au site de l'Association pour la CI du Québec et celui de France. On peut s'encourager et se réconforter un peu. Je ne suis plus seule et je le sais. Moi et mes amies sommes liées par la souffrance et je les remercie d'être là pour moi.

Je ne souhaiterais pas cette maudite maladie à mon pire ennemi, mais je souhaiterais que quelques urologues et autres médecins l'ait juste une journée, pour se rendre compte que c'est une maladie vraiment débilitante et qu'il faut que quelqu'un trouve bientôt le "médicament miracle". C'est ce que je nous souhaite mes très chères amies.