Liliane : des urgences depuis toujours

Aussi longtemps que je m'en souvienne, j'ai toujours fait pipi plus souvent que les autres enfants et adultes. Les situations de stress en rapport avec la notion de ‘territoire' ont généré depuis ma plus tendre enfance des urgences pipi allant de 20mn en 20mn (réunions familiales etc…).

J'ai également souvenance de très nombreuses cystites (c'est du moins comme cela que les nommait ma mère) durant mon enfance et mon adolescence, cystites qui étaient traitées par des bains de sièges (décoction de camomille) ou par l'application d'une bouillotte sur la vessie.

Ces cystites (jamais soignées par un médecin, ma mère affirmant que c'était un mal banal et typiquement féminin comme les règles) ont disparues vers mes 20 ans, les fréquences urinaires non douloureuses, environ toutes les trois heures(sauf la nuit) elles demeuraient.

J'ai fonctionné ainsi jusqu'à mes 40 ans environ. Puis les mystérieuses cystites sont revenues, une par mois environ. J'ai commencé à ‘courir les médecins' et urologues. Analyses d'urines, toujours stériles, malgré cela tous les médecins et urologues m'ont prescrit la panoplie complète des antibiotiques se trouvant sur le marché, en vain évidemment. J'ai subit une biopsie, 2 hydro distensions, mesure de la capacité de la vessie, capacité qui était déjà bien moindre que la normale, mais cela n'a pas chagriné le moins du monde les urologues. Présence de sang dans les urines (surtout après les diverses manipulations), douleurs et surtout urgences pipi de plus en plus douloureuses et rapprochées de jour et également de nuit m'ont rendu la vie très difficile. J'ai du prendre ma retraite en 1995 (merci le régime spécial fonctionnaire), je ne pouvais plus supporter les 40 mn de trajet en voiture. D'ailleurs ma ‘réputation' était à ce point établie que mes collègues de bureau m'ont offert en cadeau d'adieu, entre autres, une chaise percée agrémentée d'une tablette et d'un nécessaire de bureau afin que je puisse m'adonner à la lecture et à l'écriture en toute sérénité.

J'ai consulté tous les urologues et gynécologues de Strasbourg entre 1995 et 1999 en vain. Je me suis fait traiter d'hystérique, de ménopausée folledingue, d'emmerdeuse, par toutes ces sommités médicales lorsqu'ils ou elles étaient à bout d'antibiotiques, d'examens divers et d'explications fumeuses, pour l'un tout se passerait dans l'hémisphère gauche de mon cerveau, pourquoi justement le gauche, pour un autre ce serait le bouleversement hormonale de la ménopause et ça passera avec le temps, pour une troisième je ferais bien d'aller voir un guérisseur car pour les personnes comme moi ça peut marcher, le tout avec le geste appuyant la parole (l'index vrillant la tempe).

J'ai fini par croire que j'étais vraiment dérangée, mais j'ai toujours refusé de prendre les anxiolytiques que me prescrivaient à profusion ces messieurs dames de la faculté.

Fin 1999, j'ai consulté le Prof. *** des hôpitaux de Strasbourg, et là miracle, en 10 mn d'entretien le diagnostic est tombé : CYSTITE INTERSTITIELLE . Une biopsie et une hydro distension plus tard, confirmation du diagnostic.

J'ai d'abord été traitée avec TAGAMET pendant 3 mois, en vain. Puis par des instillations de DMSO pendant 6 mois à raison d'une par semaine, en vain et pour la même période pendant environ 6 mois j'ai pris du PENTOSANPOLYSULFAT SP 54 acheté en Allemagne car ce médicament n'était pas en vente en France, il est connu maintenant sous le nom de ELMIRON, en vain.

Je suis allée consulter en 2002 un médecin conventionné mais qui pratiquait (à prix d'or) une médecine parallèle ou plutôt paranormale. Passes magnétiques, encens, incantations etc…. Lorsque j'ai eu fini de rire et que ma bourse fut plate j'ai arrêté la plaisanterie.

Entre temps je suis devenue membre d'un site CI Québec et d'un site CI Allemand , cela m'a beaucoup aidée, encouragée, soutenue. Je m'y suis faite des amies et j'y ai puisé ce qui me permet de vivre et de maîtriser un peu cette satanée maladie.

Je me nourris en suivant un régime anti-acide. Les médicaments que je prends sont les suivants :

• MINIRIN SPRAY qui diminue le volume des urines, je peux ainsi passer des nuits calmes (2 à 3 pipis au lieu de 6 et plus)

• Bicarbonate de soude en cas de douleurs moyennes

• DI-ANTALVIC ou ACTISKENAN (sulfate de morphine) en cas de grosses douleurs

• ALCAPHOR, uniquement si je consomme des aliments « interdits » tel que le sucre

Il m'est également arrivée un phénomène bizarre, en novembre 2003 à la suite d'un problème de santé indépendant de la CI j'ai suivi un traitement de 3 semaines avec l'antibiotique AUGMENTIN 500. Dès le 5e jour (environ) les brûlures de la vessie et de l'urètre qui me torturaient depuis 10 ans ont disparues, pour ne plus jamais réapparaître. D'après mon urologue il s'agit d'un pur hasard, mais Inès médecin allemand et malade de la CI elle aussi n'est pas de cet avis et pense que si la CI n'est pas forcément provoquée par certains germes, ceux-ci peuvent par contre profiter des muqueuses malades pour s'y nicher. Elle pense aussi que ces germes peuvent être isolés, mais qu'il faut procéder à des analyses spécifiques et coûteuses. Inès pense qu'un traitement antibiotique à longue échéance devrait venir à bout de ces sales bêtes. Je tiens à noter cette anecdote de mon parcours CI car il semblerait que je ne sois pas la seule à avoir entendu cette théorie sur une éventuelle cause infectieuse. N'étant pas médecin je ne fait que relater ici une expérience personnelle. Je précise toute fois que si les brûlures ont bel et bien disparues, les douleurs (sensation de coup de couteau, déchirure, poids dans la vessie) elles n'ont pas disparues pour autant.

Je suis depuis novembre 2003, une thérapie appelée MIL THERAPY (magnéto-infrarouge-lazer) à raison d'une séance tous les 4 ou 5 jours. C'est un ami naturopathe qui m'a proposé à titre gracieux de tenter l'expérience. Il faudra compter au moins 6 mois de traitement. J'ai failli abandonner en décembre mais je me suis laissée convaincre de continuer. Ce traitement ne fait intervenir aucun médicament, il n'est pas très douloureux donc …..patience on verra bien. Pour le moment je constate une toute petite amélioration l'intensité des douleurs a diminuée.

Dans ma vie de tous les jours, je ne sors pratiquement plus seule. Mes trajets voiture en tant que conductrice n'excède jamais les 30 mn au-delà je me fait conduire, car le stress exacerbe les fréquences pipi. J'évite les lieux très animés ou inconnus, la foule me panique. Les longs trajets en voiture sont un calvaire. Mon mari a résolu le problème, en mars 2001 pour mon anniversaire il nous a offert un camping car. Chambre à coucher et WC sur roues et c'est seulement dans cet équipage que je peux à nouveau sillonner les routes de France et de Navarre, une vraie bouffée d'oxygène.

Je trimballe avec moi une galette de chaise en coton, car selon l'endroit ou je vais, restaurant, salle d'attente etc… si les chaises sont en matériaux durs froids ou synthétiques j'intercale la galette entre mon fondement délicat et les dites chaises.

Je veille à ne jamais m'habiller avec des vêtements synthétiques ou serrés.

Dans un domaine plus intime, je ne peux utiliser les protèges slips du commerce pour une raison que j'ignore elles m'irritent et provoquent des sensations de brûlures, alors comme nos grands mère, je me suis confectionné de petites serviettes en tissu éponge coton.

Selon les jours les relations sexuelles sont pénibles et irritantes alors j'utilise un gel lubrifiant et ça marche.

J'ai également constaté en discutant sur le net, que certaines d'entre nous, dont moi, avons souvent des aphtes, de l'eczéma, des brûlures d'estomac, des reflux gastriques des irritations vaginales et intestinales, est ce une piste à suivre ? toutes nos muqueuses sont elles atteintes ?

Toujours d'après les confidences recueillies, le passé tragique de certaines (moi aussi) est semblable, abus sexuels dans la petite enfance, ou adolescence, maltraitances physiques par les parents ou ex conjoint.

Voilà je pense avoir résumé ici mes 14 années de CI . Mon vœu le plus cher pour nous toutes, c'est que nos narrations « comment vivre avec la CI » un jour se terminent par « comment nous avons guéri de la CI »