Sandrine : enceinte avec la CI

Tout a commencé à l'âge de 5 ans quand je faisais des infections urinaires à répétition, au début avec ECBU positifs, puis plus tard avec ECBU négatifs mais des leucocytes très élevés : j'étais toujours sous antibiotiques car dès que j'arrêtais, l’infection revenait ; ça a duré plusieurs années, pendant lesquelles j’ai été suivie à Necker, et après de nombreux examens, ils ont finit par dire à mes parents que le mieux pour moi était de boire beaucoup car les infections résultaient d’un dépôt post-mictionnel dû à un déséquilibre de ma vessie (en fait mes uretères étaient mal positionnées provoquant ce déséquilibre) ; ce n’est qu’après une simple ablation des Amygdales que les douleurs ont cessé et j’ai vécu normalement jusqu'à l'âge de 20 ans environ.

A cette époque, je me suis installée en couple et très vite j'ai recommencé à avoir des infections urinaires avec des douleurs très fortes dans la vessie, en général le lendemain ou surlendemain d’un rapport, puis plus tard ce fut quelques heures après ; je me traitais à l'époque avec le fameux médicament « RUFOL » qui a été retiré de la vente libre en pharmacie depuis.

Je me suis séparée de mon conjoint vers l’âge de 26ans, et pendant un an je n’ai plus eu de douleurs, malgré un passage éclair avec un autre homme.

Puis j'ai rencontré mon futur mari et le père de mes enfants et dès le début, j’ai recommencé à avoir des douleurs dans la vessie ; fin Novembre 1998, j'ai été emmenée aux urgences pour être tombée dans les pommes dans le métro et après analyses, on m’annonça que j'avais un mycoplasme ; J’ai mis plus d’un an à m’en débarrasser.

Après ça, les infections urinaires ont continué avec des ECBU positifs (Escherichia coli : j’urinais du sang et la douleur était intolérable).

En juillet 2000, il y a 7 ans exactement aujourd’hui, sur la route des vacances, alors que tout allait bien, j'ai eu à nouveau les symptômes d'une infection urinaire carabinée ; j’ai alors préparé un « MONURIL »(antibiotique urinaire en monodose) que j’ai pris pendant le trajet, mais le soir et le lendemain, la douleur était toujours là : le médecin que j’ai vu sur place m’a fait faire un ECBU qui s’est révélé négatif, m’a redonnée un MONURIL au cas où mais la douleur ne partait toujours pas ; ce fut le début des douleurs au remplissage de la vessie soulagée par la miction.

Mon mari, à peine une semaine plus tard, a fait une grosse infection urinaire qu'on lui a soigné avec des antibiotiques ; coïncidence ?? J'en doute car il n'en avait jamais fait et n’en a plus jamais eu depuis ; je me suis toujours demandée si il y aurait eu une différence si j’avais fait un ECBU avant de prendre le MONURIL ?

Au retour des vacances, qui furent douloureuses, mon périple dans la jungle des hôpitaux et des départements d’urologie, a commencé : j'ai d’abord été à l'hôpital C*** à Paris voir une urologue dans un service de renom; elle m’a traitée sans aucune empathie et m’a montrée clairement le peu d’intérêt qu’elle avait pour mon cas, n’écoutant pas mon témoignage et bâclant le rendez vous que j’avais attendu des mois avec espoir; je suis sortie du rendez-vous avec une échographie de la vessie à faire et j’y suis retournée avec, quelques mois plus tard ; ce dernier montrait à nouveau que j’avais un dépôt post mictionnel assez conséquent, mais l’urologue balaya les remarques du praticien qui m’avait fait l’examen et ne fut pas plus aimable qu’au premier rendez-vous ; je suis ressortie avec une ordonnance de « MICTASOL bleu » et mes larmes pour seules compagnes ; en effet, nous fondons toujours beaucoup d’espoir avant les rendez-vous avec les praticiens et c’est d’autant plus douloureux quand vous avez à faire à des personnes qui ne prennent pas en compte vos symptômes et votre douleur.

Jusqu’en Janvier 2004, j’ai donc rencontré plusieurs urologues et à chaque fois j’avais le droit à des messages différents mais qui tous montraient combien mon sort ne les intéressait pas ; la phrase la plus récurrente était « ma petite dame, c’est psychologique ! »

Choqués par tant d’indifférence, mon mari et moi, ne nous sommes pas résignés pour autant et l'avenir allait nous confirmer qu'on avait eu raison de persévérer et d’y croire.

Nous nous sommes mariés en Septembre 2001, avec la peur au ventre : peur que je sois obligée d’aller aux toilettes toutes les demi-heures, peur que ma vessie me fasse mal toute la journée; j’avais d’ailleurs décidé d’avoir une robe qui me faciliterait la tâche si cette journée devait être un calvaire côté vessie ; par chance, il n’en fut rien car j’avais pris le soin de prendre pas mal d’antalgiques
En novembre 2002, soit plus d’un an plus tard, j'ai été opérée par cœlioscopie pour une endométriose stade 2, et le lendemain même de l’intervention, je disais à mon mari que j’avais déjà moins mal à la vessie : l’année qui a suivie a été meilleure que les précédentes car j’avais moins de douleurs, moins de mictions fréquentes ... mais une gêne persistait qui se transformait parfois en douleur et envie pressente d’uriner.

En octobre 2003, un dimanche soir, alors que tout allait plutôt bien encore une fois, j'ai commencé à avoir très mal au ventre et à la vessie : je faisais une gastro-entérite et pensais qu’en prime, j’avais une vrai infection urinaire ; mais l’ECBU se révéla encore négatif alors que la douleur baissait avec les antibiotiques.

Je me suis alors connectée sur internet et j’ai découvert que d’autres personnes, principalement des femmes, souffraient des mêmes symptômes que moi, c'est-à-dire douleur de la vessie au remplissage et soulagement par la miction, envie fréquentes d’uriner … elles mettaient enfin un nom sur ces symptômes : « la CI ou cystite interstitielle ».

Au cours d'une des lectures, je suis tombée sur le nom d’une urologue sur Paris, réputée pour être une spécialiste de cette maladie et surtout montrée comme une femme très humaine et à l’écoute de ses patients : direction l'hôpital ST Louis à Paris, avec le docteur C. qui me parlera tout de suite de CI après que je lui ai expliquée mes symptômes.

Elle décida de me faire une cystoscopie sous Anesthésie générale avec hydrodistention afin de voir l’état de ma vessie : au bout du compte, nombreuses pétéchies sur la paroi vésicale mais pas de diagnostic définitif car elle avait une réserve quant à ma capacité vésicale qui était normale (un litre sous anesthésie !)

L'intervention ma laissa un an de répits, avec moins de douleurs et moins de mictions, jusqu'à ... ma grossesse, obtenue après plusieurs années de procréation assistée.

En Février 2005, j’ai donc fait une FIV (Fécondation In Vitro) et si j’ai eu une vraie infection urinaire après le replacement des embryons dans l’utérus, le premier mois de grossesse a été plutôt positif côté douleur de vessie.

Mais le 03 Avril 2005 après midi, à un mois de grossesse, j’ai commencé à avoir de nouveau de fortes douleurs vésicales accompagnées de mictions de plus en plus fréquentes ; ma généraliste de l’époque, refusa de me donner des antibiotiques, les ECBU étant négatifs et étant enceinte de jumeaux, elle ne voulait pas prendre de risque (je suppose).

Début Mai 2005, à deux mois et demi de grossesse, les douleurs à la vessie étaient insoutenables, les mictions étaient toutes les 10mn, de jour comme de nuit : le gynécologue m'a envoyée vers un grand urologue à Paris qui me garda 5 mn dans son bureau et me pris 90 euros pour me dire ... rien !

Au comble de la douleur, sans généraliste pour m'épauler car la mienne avait jeté l'éponge en me disant d'aller voir un psy, j'ai rencontré celui qui allait me permettre d’aller jusqu’au bout de cette grossesse : mon médecin antidouleur, le Dct B. à la clinique de St Maur, qui en plus d'être un bon médecin, est un homme formidable, proche des gens qui souffrent et adorant les enfants (donc désolé pour moi que cette grossesse soit vécue comme une malédiction).

C’était début Juin 2005, j’avais dépassé le terme fatidique des trois mois et il prit le risque de me donner des antidouleurs plus fort que le doliprane qui ne faisait rien ; il avait en effet été sur le site canadien de la CI et avait pris connaissance de cette maladie dont il n’avait jamais entendu parlé avant de me voir ; il me prescrit donc un nouveau médicament à base de tramadol, le « contramal en LP (libération prolongée) », à raison de 100mg par jour et cela me permit d'avoir moins mal et de baisser les mictions de moitié.

En Juillet 2005, il décida de m’hospitaliser à la clinique, en maternité ; il me fit alors une péridurale car d'une part, il voulait m'offrir quelques heures de répits et me permettre de connaitre la sensation qu'éprouvent les autres femmes enceintes, mais aussi il espérait, connaissant mal la maladie, qu'il couperait la douleur et me permettrait de la maitriser après; ça n'a pas marché mais j'ai eu deux heures de bonheur sur ces plusieurs mois de calvaire (je ne peux résister en écrivant à l’envie de dire que c'est là-bas que j'ai rencontré pour la première fois Françoise (ou FAFA), de l’AFCI, qui malgré son état, a pris du temps pour venir me voir après le travail).

Je suis revenue chez moi au bout d’une semaine, car le bruit de la maternité avec les cris des bébés venant de naître, m’empêchait de dormir au moment où la douleur me laissait un peu de répits ; il me prescrit en plus du contramal, un anxiolytique (le lysanxia) afin de détendre mes muscles et soulager mon anxiété face cette maladie qu’on disait incurable, et des antibiotiques urinaires en monodose (toujours le MONURIL) pour tenter quelque chose afin de réduire les mictions qui restaient au nombre de 60 environ par 24h00 ; cela marcha au-delà de ses espérances et des miennes, puisque mes mictions ont alors diminué encore de moitié.

Il y avait des moments dans une journée où j’arrivais à dormir un peu et d’autres où je restais au dessus des toilettes en me tordant de douleurs, tout dépendait si l’antidouleur faisait effet ou non, si les bébés bougeaient ou non, …; mais comme je ne pouvais pas augmenter les doses, je devais faire avec ;

Je suis retournée voir mon urologue à l'hôpital St Louis, qui m'a dit de continuer comme ça et qu'on verrait après l'accouchement pour la suite : examens, traitements ... tant que j’étais enceinte, elle ne pouvait rien faire de plus pour moi. J’étais néanmoins rassurée sur un point, elle m’avait promis de me prendre en mains dès que mes enfants seraient nés.

J'ai tenu comme j'ai pu, malgré le poids des deux bébés sur ma vessie, jusqu’en Aout 2005, date où j'ai été hospitalisée en grossesse pathologique à l'intercommunale de Créteil car je commençais à avoir de grosses contractions et la douleur n’était plus supportable ; en plus, ils avaient peur pour moi et les bébés, car j’étais isolée, toute seule chez moi car mon mari travaillait, et trop loin de l’hôpital dans le cas où il se passerait quelque chose.

Ils m'ont fait des examens, m'ont prescrit de nouveaux antidouleurs (du NUBAIN en perfusion) en plus de celui que j'avais déjà et j'ai eu la visite hebdomadaire d'une pédopsychiatre, qui m'a aidée à tenir psychologiquement en m'écoutant et en acceptant de me prescrire un antidépresseur à faible dose pour ses effets contre la douleur : ça n'a pas été un grand succès pour moi, donc j’ai vite arrêté, mais il parait que ça marche chez certains malades.

Ces semaines passées dans cet hôpital ont été très dur moralement pour moi, car la plupart des praticiens - hormis la pédopsychiatre et le chef du service que je voyais peu à cause des vacances d’été, deux des sages-femmes qui s’occupaient de moi (dont un homme, celui qui avait demandé mon hospitalisation d’urgence et qui était formidable), et une ou deux infirmières et aides-soignantes du service - me regardait plus comme une hypocondriaque qui saoulait tout le monde avec sa douleur de vessie, que comme une vraie malade; certains, par exemple, ne comprenaient pas pourquoi je restais allongée tout le temps au lieu de m’asseoir, et lorsque je leurs expliquais que les bébés appuyaient trop sur ma vessie augmentant la douleur et qu’il n’y avait qu’allongée sur le côté que ça me soulageait un peu, elles semblaient septiques voire méprisantes; d’autres, se moquaient carrément de moi car je buvais beaucoup pour que mes urines soient le moins concentrées possible et remplissais donc trois ou quatre bocaux pendant que les autres patientes n’en remplissaient qu’un (toutes les femmes en grossesse pathologique récoltaient leurs urines pour analyses des albumines). 

Grâce à mon mari, mes parents, ma cousine Audrey et tout ceux qui m’ont aidée pendant cette sombre période, j'ai tenu jusqu’au bout, difficilement, dans les larmes et les cris de douleurs, mais j’ai tenu ; j’avais un régime alimentaire très stricte que j’avais pris sur le site canadien des malades atteints de CI : haricots verts, soupe de légumes, poissons, poires et lait, avec un peu de pain et parfois des yoghourts, … et tout ça dans le but de diminuer l'acidité des urines et donc les douleurs. Mon père et ma mère me faisaient à manger et me l’apportaient à l’hôpital tous les jours car même en adaptant un menu spécial avec la diététicienne, il n’y avait pas tout ce dont j’avais besoin.

Mes enfants sont nés en Octobre 2005, prématurés certes, mais normaux et en pleine forme et ceci malgré les nombreux traitements qu’ont m’avait donnée. L’accouchement fut une libération malgré la douleur extrême que j’ai ressentis au niveau de la vessie à chaque contraction et ceci jusqu’à ce que la péridurale soit enfin posée. En effet, j’ai été déclenchée vers les 15h00 (car je faisais de l’hypertension et avais des albumines dans les urines : j’avais enflé comme une baudruche en une semaine de temps) mais ce n’est que vers les 03h00 du matin soit 12h00 plus tard qu’ils ont trouvé le temps de me la poser. Il y eu un moment d’accalmie entre 03h15 et 06h15, puis la douleur est revenue, la péridurale ne faisant plus effet et l’anesthésiste étant pris au bloc pour une césarienne ; c’est en effet vers les 08h00 du matin que la nouvelle anesthésiste est arrivée et avec elle la sensation pour moi et mon mari que le calvaire allait prendre fin ; en effet, j’ai eu encore de la chance cette fois ci car elle était une amie de mon médecin antidouleur et elle s’est occupée de moi rapidement, après avoir lu mon dossier et surtout écouté mon mari; c’est en effet lui qui, entre deux sanglots, lui a expliqué ce que j’endurais depuis 6mois et l’impuissance qu’il ressentait de me voir souffrir autant et de ne rien pouvoir faire : très humaine, sa priorité fut alors de faire disparaitre la douleur vésicale et ceci au moins pendant 24h00 après l’arrivée des bébés pour que je puisse récupérer un peu et que leur venue ne soit pas un souvenir trop douloureux pour nous ; comme quoi, tout est une question de rencontres …

Après l'accouchement, j'ai eu un mois très dur physiquement car en plus des bébés à gérer, l'épisio me faisait mal ainsi que mon dos (avec une aggravation des symptômes de ma spondylarthrite) et ma vessie qui restaient toujours douloureuses me vidait de mes dernières forces.

J’ai revu mon médecin antidouleur très rapidement et il a augmenté les doses de contramal en LP en les passant à 200mg par jour en deux prises et depuis ce jour, j'ai gardé le même traitement : 100 mg le matin et 100mg le soir avec un lysanxia pour me relaxer.

Cet homme, ainsi que mon urologue, m'ont permis de revivre presque normalement : en effet, en plus du traitement que j’avais contre la douleur, l’urologue que j’ai revu deux mois à peine après mon accouchement m'a fait faire tous les examens pour finir par diagnostiquer définitivement la ci en Avril 2006 soit un an après l’aggravation de la maladie (en écartant toutes les autres pathologies), et en demandant par l’intermédiaire de mon nouveau généraliste de me mettre à 100% à la sécurité sociale.

Elle m’a alors prescrit de l’« ELMIRON » car je ne voulais rien d'autre, surtout pas d’instillations qui passaient par l’urètre, celui-ci étant très douloureux depuis ma grossesse (je suppose que mon périnée en avait pris un coup avec des jumeaux et l’accouchement et j'avais tout le temps l'impression de devoir forcer pour faire trois gouttes).

J'ai commencé l’ELMIRON le 1er mai 2006 et j'ai vu une nette amélioration en Septembre-Octobre 2006 avec moins de douleurs et moins de mictions de jour comme de nuit.

La fatigue, néanmoins, ne m’a jamais quittée depuis Avril 2005, d’une part car mes enfants ne dorment pas bien la nuit mais aussi car je me réveille beaucoup : pour uriner mais aussi parce que je suis pris souvent de sueurs nocturnes et de bouffées de chaleur.

Mon mari s’est mis en « congé parental » dès le 1er janvier 2006, pour m’aider avec les petits car je ne tenais plus : 3 mois après la naissance de mes enfants, je ne faisais plus que 45 kg pour 1m68 et je fus amenée aux urgences et gardée en Gastroentérologie à l’hôpital de Lagny, pour des hémorragies, et après une semaine d’examens, on décela non seulement des inflammations inexpliquées au niveau du colon, mais surtout un problème au niveau de la thyroïde : en plus du reste (spa, ci, dystonie, ...), on me diagnostiqua quelques temps après, une « thyroïdite d’Hashimoto » et donc l'obligation de prendre à vie un nouveau traitement.

Comme par hasard, cette maladie est elle aussi mise dans la catégorie des maladies auto-immunes (je produits des anticorps contre mon propre corps) et en rencontrant un médecin de la médecine interne à l’hôpital Henri Mondor à Créteil, on est vite arrivé à l'hypothèse que tout était plus ou moins lié mais qu’on ne pouvait pas faire grand chose à part soulager la douleur et traiter ce qui pouvait l’être.
En plus de tous ces médicaments, j’ai continué jusqu'il y a 6 mois, mon régime alimentaire : pas de féculents, pas de café, pas d'excitants pour la vessie ... que des haricots verts, des poires, des poires, des poires ... que j’ai finit par avoir en horreur mais qui sont restées la base de mon alimentation afin de réduire de manière significative l’acidité des urines et donc les douleurs.

Aujourd'hui, et ceci depuis fin 2006, je vis presque normalement : je suis cadre dans une grande entreprise (j’ai repris mon travail après 17 mois d’arrêt maladie et de maternité), il m'arrive d'aller en réunion et de ne pas faire pipi pendant plusieurs heures, parfois 7-8 heures d'affilée (même si je reconnais que ça fait mal et que c'est déconseillé), je peux aller faire des courses ou aller au cinéma voir un film très long sans être obligée d’aller aux toilettes.

Mon traitement est toujours le même :

au réveil, 1 ELMIRON + 1 LEVOTHIROX + 1CONTRAMAL en LP 100mg
vers les 11h00-12h00, 1ELMIRON
vers les 17h00-18h00, 1ELMIRON
le soir au repas ou un peu après, 1 CONTRAMAL en LP 100mg + 1LYSANXIA

Je ne peux pas me passer de mes antidouleurs; j’ai essayé de baisser les doses mais la douleur revient toujours aussi forte et les mictions augmentent à nouveau; j’en ai beaucoup discuté avec mon médecin antidouleur, puis plus récemment avec mon généraliste ainsi qu’avec mon rhumatologue (Dct C. à Henri Mondor) car j’avais peur que les effets s’amenuisent avec le temps, que mon organisme s’habitue aux doses, et que je sois obligée de les augmenter pour continuer à vivre plus ou moins normalement; ils m’ont dit que mon traitement était plutôt léger comparé à d’autres patients et qu’il serait toujours possible en temps voulu d’adapter le traitement si le besoin s’en faisait sentir.

J’ai arrêté progressivement mon régime alimentaire mais je mange beaucoup de poires; j'ai repris le café (pour tenir le coup la journée car mes nuits restent hachées à cause de mes enfants qui ne font toujours pas leur nuit à presque deux ans, et parceque les symptômes de mes autres maladies m’handicapent aussi : mictions pour la CI, sueurs pour la thyroïdite, mal de dos très intense pour la spondylarthrite)

En gros, je n'ai pas fait de nuits complètes, ni dormi plus de 3-4 heures d'affilée sans me lever, depuis deux ans et demi, mais ce n'est pas la ci qui en est la cause majeure.

J'ai connu les nuits où il fallait aller toutes les 10mn aux toilettes et celles ou je ne les quittais même pas tellement la douleur me clouait sur place, donc je sais combien c'est dur pour celles qui ne trouvent pas de remèdes, d’autant que la fatigue est à la fois la conséquence de nuits hachées mais aussi la responsable d’une aggravation des symptômes car plus on est exténuée et plus la douleur se fait sentir.
Je m'estime donc satisfaite à défaut d’être heureuse de ce côté-là, même si la fatigue est toujours présente.

Je ne sais pas combien de temps durera cette accalmie (j'ai fait des rechutes mais rien d’aussi douloureux que les années 2005-2006 et sûrement moins dur que ce que vivent d'autres malades) mais je reconnais que j'ai peur tous les jours :

Combien de temps mon corps va accepter ce traitement ?

Est-ce que d’autres pathologies vont venir se greffer dessus ?

J'ai parfois des douleurs à l'estomac mais ça passe en mangeant et dernièrement j'ai commencé à avoir de fortes migraines qui m'obligent à rester couchée, dans le noir et dans le silence complet, alors que je n'avais presque jamais mal à la tête avant.

Est-ce qu'avec le temps, la ménopause, … mon état va s'aggraver comme ça a été le cas chez certaines malades ?

Est-ce qu’ils vont trouver un vrai traitement afin de faire disparaître cette maladie sous toutes ses formes ?

Je prends ce que j'ai aujourd'hui et j'espère que demain sera meilleur (ou au moins pareils); j'y crois moyen, car en plus de cette foutue vessie, ma grossesse a aggravé l'état de mon dos avec cette satanée spondylarthrite qui me fait souffrir le martyre la nuit et le matin.

Je vais essayer de tenir pour moi mais surtout ma famille : mes enfants et mon mari ont eux aussi assez souffert alors j'aimerais que les 20 ou 30 prochaines années nous laissent un peu en paix ; si seulement, la recherche était plus poussée, mieux financée … avançait plus vite.

A celles qui ne trouvent pas de solutions, à celles qui pensent qu’elles ne trouveront jamais près de chez elles, des médecins pour les soutenir, je dis : changer de docteurs, autant qu’il le faut et un jour vous trouverez le bon ou les bons, et ils feront ce qu'ils peuvent pour vous soulager car ils prendront le temps de vous écouter et de retenir le mot "CI" sans ajouter derrière « maladie psychologique ».
Rapprochez-vous des associations comme l’AFCI, par le bief d’internet si vous ne pouvez plus vous déplacer.

Beaucoup de médecins vous diront de ne pas lire ce qu’on trouve sur internet et pourtant c’est souvent par cet outils que des malades comme moi ont pu mettre un nom sur leur maladie : ça m’a pris 6 ans avant d’être diagnostiquée et si je n’avais pas trouvé mon urologue à Paris, je serais peut être encore en train de chercher ce que j’ai, me tordant de douleur aux dessus des toilettes !

Cette urologue, a donc été, au même titre que ceux que j’ai cité, à l’origine de ma rémission; elle est non seulement compétente dans son domaine, mais elle a surtout un plus par rapport à beaucoup de ses confrères (mais pas tous heureusement pour nous malades); elle est à l’écoute de ses patients et montre en plus une empathie, qui permet dès le début des entretiens d’enlever ce doute qui s’immisce trop souvent dans notre esprit à force de ne pas être entendu, voire d’être malmené par certains praticiens : « et si c’était psychologie, et si il n’y avait pas de solutions » !

Merci encore à tous ceux qui m’ont aidée.

Bon courage à toutes et à tous

Sandrine, née le 29 Novembre 1971 (bientôt 36 ans et maman de deux enfants qui vont bientôt avoir deux ans !)