Sylvie : vivre avec la douleur

Je m'appelle Sylvie, j'ai 48 ans et je suis professeur d'espagnol en lycée. Je souffre d'une douleur neuropathique séquellaire (paresthésie et névralgie) située en bas du dos et à la fesse et cuisse droite depuis 1985 après une péridurale ratée.

Début des symptômes de la maladie et traitements essayés

J'ai commencé à avoir une gêne à la vessie et une envie très fréquente d'uriner en septembre 1996. Pendant tout l'été j'avais pris 6 Efferalgan codéiné par jour pour ma douleur neurogène et j'ai eu l'impression que l'Efferalgan codéiné était néfaste pour ma vessie. En effet, lorsque j'arrêtais de prendre cet efferalgan, les symptômes s'atténuaient. Puis malgré l'arrêt de l'Efferalgan, les symptômes et la gêne sont réapparus. J' ai eu la chance d'avoir été diagnostiquée tout de suite. En effet, le premier urologue que j'ai consulté m'a proposé une cystoscopie sous anesthésie générale que j'ai eue en janvier 1997. Elle m'a également fait une hydrodistension avec biopsie.C'est ainsi qu'elle a diagnostiqué une cystite interstitielle.

Cette première hydrodistension est très efficace puiqu'elle a fait disparaitre tous les symptômes.

Environ 8 mois après la gêne, la fréquence et la douleur réapparaissent. Je subis une 2ème hydrodistension en juillet 1998. Malheureusement, celle-ci ne me donne pas le résultat que j'escomptais ; la douleur et la fréquence sont aggravées pendant 2 mois environ puis j'ai une amelioration globale avec des hauts et des bas mais rien de comparable avec les résultats provoqués par la première hydrodistension. Au bout de quelques mois, les douleurs s'installent de plus en plus, je prends alors du Laroxyl (amitriptiline) que j'augmente jusqu'à 50 mg de facon progressive afin d'éviter la rétention urinaire. Cette prise de Laroxyl me soulage partiellement et de façon temporaire. En effet, c'est comme si mon corps s'habituait au médicament et comme si au bout de quelque temps, le médicament ne faisait plus effet.

En 2001, les douleurs et symptômes étant très difficilement supportables et les analgésiques comme le paracétamol, le Diantalvic et le Propofan ne me soulageant pas, on me prescrivit du Tramadol (400mg LP) associé à du Xatral qui permet d'éviter une rétention urinaire qui avait eu lieu lors d'une première tentative d'introduction de cet analgésique.

Aujourd'hui, en dépit de ce trairement et d'une 3ème dilatation effectuée en juillet 2002, les douleurs et troubles de la CI perdurent ainsi qu'une sensibilité extrême à l'utilisation de tout moyen de transport car toute vibration provoque des douleurs et une recrudescence des troubles : urgence et frequence.

Je prends maintenant depuis la mi-décembre Elmiron à raison de 2 par jour au lieu de 3 car la molécule me provoque une réaction allergique qui se manifeste par des démangeaisons et parfois des plaques sur la peau.

J'avais essayé comme traitement de fond le Tagamet pendant plusieurs mois, malheureusement, cela n'avait pas marché.

Bien que je prenne l'Elmiron depuis à peine 2 mois et à une dose inférieure, j'ai l'impression qu'il agit sur ma vessie, en effet, j'ai l'impression d'avoir une amélioration pendant la journée, il m'arrive meme parfois de pouvoir me passer de Tramadol certains jours, par contre la nuit, j'ai toujours cette épine qui rend le sommeil difficile.

En résumé, je mets tout mon espoir dans l'Elmiron qui est le seul traitement de fond que je connaisse.

Vie au quotidienn et retentissement de la CI :

• Avec la CI, il m'est impossible d'assurer un plein temps, car mes nuits sont le plus souvent très courtes et très perturbées par la douleur et que d'autre part, j'ai des rendez vous médicaux. Je dois demander une salle qui ne soit pas éloignée des toilettes ainsi qu'un emploi du temps équilibré, 4 heures de cours étant le maximum que je puisse assurer par jour.
• Je ne peux plus voyager, ma vessie ne supportant plus l'avion ni le TGV. Les trajets en voiture sont également problématiques, en particulier si le revêtement de la route n'est pas bon ce qui est souvent le cas ce qui pose donc des problèmes au niveau familial.
• Je ne peux plus me baigner même dans la Méditerranée car cela accentue les douleurs. De même, il est hors de question pour moi de pouvoir faire de la bicyclette.
• Le mouvement accentue les douleurs et rend toute activité difficile
• Je me sens souvent incomprise car les gens en général ne comprennent pas qu'il n'existe pas un traitement qui soulage ou ont l'impression que tu n'as pas tout essayé pour réduire tes troubles.
• Il est impossible d'être insouciant avec la CI car il faut toujours tout calculer (par exemple entre autres, choisir une place couloir, ciné, théatre,etc...).