Patricia : de cystites en cystite

Pour moi les cystites ne sont pas une nouveauté, j’en ai toujours fait tout au long de ma vie, des crises par ci, par là, traitées en huit jours d’antibiotique et c’est rangé, on en parle plus. Jusqu’à 2004 où là, la crise avait tendance à revenir très vite après les huit jours d’antibio. Puis en septembre 2004 un lundi soir après un week end plutôt merveilleux, en cours de traitement avec Noroxine pour traiter encore une crise (où on est sensées se sentir protégées par l’antibio), nouvelle crise encore +forte. Urines presque noires, sang et un arrachement dans l’urètre. Que prendre de plus que l’antibio ? Je me rends aux urgences où on me change d’antibiotique et on me dit de revenir dans 24heures si les symptômes persistent. Le mercredi matin, je me prépare pour me rendre au travail malgré encore des douleurs en urinant, mais je passe aux urgences pour prendre mon résultat ECBU comme on me l’avait demandé. Le médecin tient à me voir, j’attends et à l’interrogatoire je suis bien obligée de lui avouer que j’ai toujours mal. Il prolonge mon arrêt de travail pour 48h encore et décide de me garder 24 heures sous perfusion. Le jeudi matin, un autre interne décide lui de tout arrêter, plus aucun antibiotique pour faire un ECBU vierge (sans trace d’antibio) dimanche matin. Toutefois, il insiste bien sur le fait que je dois impérativement surveiller ma température et à la moindre poussée de fièvre, revenir immédiatement, il ajoute « surtout je compte sur vous, faites-le c’est important ». Ok, je signe tout ce qu’ils veulent pourvu qu’on me laisse sortir. Je sors vers 13h, à 17h je ne me sens pas bien du tout, encore ces bouffées de chaleur de vieille ménopausée ! Ah oui, au fait, il faut que je surveille ma température -> 38°. Oh merde ! Qu’est-ce que je fait ? Après tout, ce n’est pas beaucoup, pas très envie d’y retourner. Ma fille me sermonne, ainsi que mon ami. Ok, j’y retourne. Prise de sang, ECBU…. Et j’attends. On me garde sous perfusion 24h aux urgences. Le vendredi en fin d’après-midi, branle-bas de combat autour de moi l’interne de service prend un regard soucieux pour m’annoncer : « il faut vous garder pour vous mettre sous un antibiotique plus fort, qui ne s’administre que par perfusion et surveillance médicale ». Il m’explique qu’on va commencer une antibiothérapie (c’est quoi ce truc là ?) avec un air grave (qui m’inquiète) il me raconte que c’est un ‘traitement lourd’, cet antibiotique (FortumV), qui ne se trouve qu’en milieu hospitalier est le seul efficace mais il présente un inconvénient, si on commence, on ne doit surtout pas arrêter. « Ça veut dire, ajoute-t-il, qu’ensuite c’est au minimum 6 mois d’antibiotiques ». Mais j’ai quoi au juste ? Vous faites une résistance aux antibiotiques, dit-il, il faut donc trouver le bon. On y va comme ça, me demande-t-il ? Bah…. Je ne suis pas toubib, s’il le faut, ok pourvu qu’on me débarrasse une fois pour toutes de ces cystites. On me met déjà sous perf., encore prise de sang (au moins la 5ème depuis le début de semaine) et j’attends 2h qu’on me trouve un lit. Enfin on vient me chercher, on me dit qu’une chambre est prête. Arrivée à l’étage, c’est une chambre seule (quelle chance !), les infirmières enfilent gants, blouses et masque, on m’annonce qu’il m’est interdit de sortir de la chambre, pas même un pas sur le couloir. Je n’y comprends rien, la gorge nouée, au bord des larmes, je demande encore « mais qu’est-ce que j’ai enfin ? ». Probablement ‘un germe mutant’ me dit-on, on ne sait pas si vous êtes contagieuse, vous ne devez pas sortir. Tout à coup je me sens comme dans une prison avec un petit carreau à la porte où je peux observer les passants dans le couloir. Ma fille arrive, et tout naturellement ouvre la porte, s’apprête à entrer, mais on se précipite sur elle, on lui gueule dessus « vous ne pouvez pas entrer, refermez cette porte ! » Toutes les larmes que je m’efforçais de contenir, elle les verse pour moi et elle s’énerve. Je lui demande de se calmer, qu’il n’y a rien de grave et qu’elle doit faire ce qu’on lui demande pour sa propre sécurité, c'est-à-dire mettre une blouse, des gants et le masque. J’essaye de prendre un air très rassurant pour lui dire que ce n’est rien du tout, juste une mesure de précaution et de prudence, mais je fais un effort surhumain pour ne pas fondre en larmes devant elle. Et voilà, depuis ce jour, la douleur ne m’a plus jamais quittée, je vous épargne toutes les épreuves qui s’en sont suivies… Isolement levé au bout de 24heures, Echerrichia coli résistant, huit jours de perfusion suivi de 4 semaines de piqûres à raison de 2 par jour, puis ; NOROXINE, FURADENTINE, BACTRIM FORTE, OROKEN 200, CIFLOX 500, MONURIL, COLPOTROPHINE, PENGLOBE, GYNO-PEVARYL ovules, PEVARYL crème, ULTRA-LEVURE, GYN-DELTA (Canneberge), FUCIDINE, AUREOMICINE, MUPIDERME (pour autres infections cutanées)… Puis allergie au Bactrim, re-hospitalisation…

Malgré la pseudo protection de tout une variété d’antibiotiques, retour immédiate des infections urinaires à chaque relation sexuelle. Ne comprenant rien à ce qu’il m’arrive, je commence à explorer Internet et à lire tout ce que je trouve sur les cystites. Lasse des cystites dites « banales » traitées avec antibiotique, je n’entre plus dans ce schéma, je cherche autre chose, mais quoi ? Je tombe sur cystite Interstitielle. Tiens c’est quoi ça ? Tous mes symptômes y sont répertoriés, les coups de rasoir dans le ventre, coups d’aiguille à l’urètre, les brûlures en urinant, les ECBU devenus stériles….

Ma généraliste et mon urologue sont favorables pour faire une cystoscopie, le rendez-vous est fixé, mais après avoir passé mon temps sur Internet, après avoir lu et entendu tout ce que j’ai découvert, je fais un blocage psychologique. Je refuse cet examen ou le repousse le plus possible (examen sans AG). Que va-t-il m’apporter de plus ? Mis à part le déclenchement d’une nouvelle crise et d’une probable nouvelle infection? L’urètre est fragile et sensible, je ne veux pas qu’on y touche. Pour m’entendre dire deux hypothèses ? Il n’y a rien, tout est normal donc, gardez vos douleurs. Ou bien cystite interstitielle, pas de traitement, gardez vos douleurs. 

Mon urologue se veut rassurant en m’expliquant que de toute façon, même si l’antibiothérapie ne fonctionne pas, il reste encore un traitement qui marche très bien, ce sont des instillations directement par l’urètre d’un produit qui nettoie, décape la vessie et reconstitue une nouvelle couche protectrice. Ce n’est pas douloureux, ça se fait en six injections sur six semaines. Me voilà totalement rassurée, on va enfin me débarrasser de mes cystites. Dans mon élan d’euphorie, je lui demande pourquoi ne pas le faire tout de suite ? Il me répond que ce n’est pas un traitement sans inconvénients, qu’on le tente en dernier recours, que si les antibiotiques s’avèrent totalement inefficaces. De nouveau, je fouille Internet et je comprends qu’il faisait allusion au DMSO. J’ai lu maintenant suffisamment de témoignages avec ce traitement pour m’en faire ma propre idée.

Entre temps, tous ces traitements m’entraînent ensuite une perturbation des transaminases (début d’hépatite), une insuffisance rénale, affaiblissement des défenses immunitaires, infections vaginales, infections cutanées, herpès, grande fatigue… Je vous épargne les moments les plus durs, les nuits passées sur les toilettes, les crises de désespoir, se cacher pour pleurer ou pour grimacer sur la douleur et afficher un faux sourire, les envies d’en finir, les cruelles décisions à prendre......

Lorsque je disais plus haut que la douleur ne m’avait plus jamais quittée, ce n’est pas tout à fait exact, j’ai vécu un mois de mai paradisiaque. Après ma rupture avec mon compagnon, miraculeusement, comme par enchantement, tout a totalement disparu, plus aucune douleur, aucune infection, arrêt de tout traitement, la guérison totale, retour à une vie normale, des pipi normaux, ne plus avoir à se surveiller, ni l’obligation de boire abondamment et à avaler des médicaments ou à tenter des remèdes… Je pars en vacances, je sillonne nos belles routes de France, le sud, ciel bleu, la mer.... Bref la belle vie, la vraie vie, la victoire ! Que je claironne d’ailleurs à qui veut l’entendre, je n’avais donc pas une CI ou bien j’ai trouvé la solution ?! Fin mai, je revois mon ami puisque nous avons gardé de bonnes relations, il a de bons arguments, il considère que c’est idiot cette séparation, qu’on pourrait essayer de recommencer, d’autant plus que je suis guérie et on s’entend tellement bien ensemble ! Une belle nuit, de celles qu’on n’oublie pas après des retrouvailles. Inoubliable est bien le mot car tout a recommencé dans les jours suivants. Mais qu’à cela ne tienne, moi je connais maintenant la recette ! Il suffit de renoncer une fois pour toutes à la sexualité et tout ira bien, rupture définitive. Oui mais, sauf que cette fois… le miracle n’a pas opéré, la douleur ne m’a plus jamais quittée depuis fin mai malgré l’abstinence et la reprise des traitements.

Maintenant, j’ai tellement d’autres douleurs diverses et éparses, d’autres pathologies, que j’en oublie presque la cystite ou qu’elle n’est plus ma priorité. Je viens de décider de tourner le dos à la médecine traditionnelle, qui n’a rien d’autre à me proposer que les anti-dépresseurs. Puisque les médecins sont désolés de devoir me dire que « c’est la ménopause, c’est fréquent à mon âge, y’a pas de traitement pour tout ça… ». Diagnostic : Fibromyalgie, cystite à urine claire, dépression masquée…. Stop !

J’arrête tout traitement, tout antibiotique et je vais concentrer toute mon énergie et mes moyens à essayer de réparer mes vertèbres, mes cervicales, mes sciatiques, l’arthrose et mes cystites par d’autres méthodes.

Pourtant, malgré toutes mes douleurs, je suis dans un jour où j’ai encore envie de dire merci la vie, merci d’avoir Internet, merci d’avoir mes doigts pour taper même si par instant ils se raidissent et m’obligent à m’arrêter. Merci de pouvoir encore marcher même si ça devient difficile certains jours, merci que je puisse encore me laver toute seule même si je dois parfois rester assise pour le faire, merci pour les moments de rémission accordés, merci que mes filles soient bien portantes, merci d’avoir tout le confort chez moi, merci d’avoir encore des revenus pour manger, merci d’avoir des amis qui m’appellent et se soucient de moi... Au plus profond de nos désespoirs, il y a toujours, toujours une bonne raison pour s’y accrocher parce qu’elle est la plus forte.