Jeanine : 30 ans avec la CI

Mes problèmes ont commencé à l'âge de 28 ans et j'ai actuellement 61 ans. Après mon mariage, j'ai fait de nombreuses infections urinaires soignées par des antibiotiques. Je souffrais tout le temps, même en dehors des infections urinaires. J'étais très angoissée et me doutais déjà que ces souffrances étaient anormales. Mais à ce moment-là, le diagnostic s'arrêtait là.

A l'âge de 43 ans, lors d'une analyse d'urines de routine, ma gynéco constatant que j'avais du sang dans les urines, m'a envoyée vers un urologue qui me suit toujours.

A la suite de plusieurs examens notamment d'une cystoscopie avec biopsie, il s'est avéré que je souffrais d'une CI, j'en étais presque soulagée, car je ne m'expliquais pas cette souffrance permanente !!

Dans les 10 ans qui ont suivi, j'ai fait 2 cures d'instillations de DMSO (insupportables), des instillations de cortisone, deux hydrodistensions. J'ai pris régulièrement de l'Atarax que je prends toujours car tout au long de ma vie et surtout entre 30 et 50 ans, j'ai souffert d'allergies. Ma CI, malgré tous ces traitements ne s'est pas améliorée au contraire elle s'est aggravée entre 50 et 60 ans. J'ai également pris du Célébrex durant 2 mois, de la Furadantine associée à du Tagamet durant 1 mois ½. J'ai suivi ces derniers traitements de mars à juin 2003, en plus d'une cure de Cystistat que je venais de terminer.

Entre-temps, surtout après 50 ans, je me suis mise à souffrir énormément des intestins et je suis obligée de prendre régulièrement des antispamodiques pour améliorer mes intestins et du Raniplex qui soulage brûlures d'estomac et autre.

Vers 59 ans, je souffrais tellement de la CI et aussi des intestins, que en accord avec mon urologue, mon médecin traitant m'a prescrit de la cortisone (du Cortancyl) qui s'est avéré très efficace sur ma vessie et même sur mes intestins et estomac (je savais qu'il y avait quelques personnes qui étaient très améliorées par la prise de cortisone). J'ai renouvelé la cortisone sous forme de Célestène et le résultat a été également très positif. Malheureusement, ce traitement (Célestène) très efficace s'est avéré me donner des réactions secondaires importantes et j'ai arrêté.

En Juin 2003, je n'en pouvais plus, la souffrance était constante, les mictions continuelles, je ne pouvais plus me courber ni m'asseoir, les coups de rasoir au niveau de l'urètre me pliaient en deux, bref c'était l'enfer. Pour cette raison, je me suis lancée littéralement une 2 ème fois sur la cortisone (le Cortancyl) à la dose de 20 mg par jour. Mais à cette dose, cela n'agissait pas. J'ai donc augmenté la dose jusqu'à 30 mg par jour et au bout de 4 jours la BETE (CI) a été domptée !!!!!!! Je me suis mise au régime sans sel (facile), et j'ai diminué la dose très rapidement. Au bout d'un gros mois, j'étais à la dose de 5mg par jour, le 3 ème mois je prenais 2,5 mg par jour. J'ai été sous Cortancyl durant 3 mois où j'étais très bien (une résurrection)

J'en ai profité pour faire de belles ballades, de la peinture en pagaille, le nettoyage de tous les placards de ma maison de vacances…. Bref, on ne me tenait plus. Les mictions étaient quand même nombreuses. Le 4 ème mois j'ai été bien mais les douleurs progressivement ont réapparues.

Je tiens à signaler également que depuis 3 ou 4 mois, et grâce à une collègue CI que je vois tous les mois avec notre petit groupe parisien, lorsque je souffre trop, je prends un dérivé de morphine qui s'appelle du Tramadol, et c'est également génial. La souffrance est très améliorée avec ce médicament ce qui m'a permis pour l'instant de ne pas replonger dans la cortisone.

Je tenais aussi à dire, que depuis quelques années, je fais très attention à ma nourriture surtout depuis que les troubles intestinaux et d'estomac sont apparus. J'ai éliminé quantité de bonnes choses que je ne supporte plus, rien d'épicé, d'acide, plus d'alcool, plus de jus de fruits. Certains fruits sont à proscrire comme les pamplemousses, les oranges, etc. Idem pour les légumes et pratiquement jamais de plats en sauce ou des aliments trop gras.

Pour me résumer, cette maladie a eu d'énormes répercussions sur ma vie familiale, sexuelle, personnelle et professionnelle. C'est une maladie sévère et très handicapante.

Vie sexuelle obligatoirement au ralenti et parfois impossible lorsque la maladie est trop forte. Vie familiale et personnelle également ralentie, on pare au plus pressé en serrant les dents, on essaye de gérer sa maladie, sa souffrance, son handicap avec les multiples occupations que l'on a lorsqu'on est mère de famille avec tout ce que cela comporte.

Vie professionnelle difficile. Personnellement, j'ai eu beaucoup de chance car mon entourage professionnel proche a toujours été compréhensif, sympathique, j'ai toujours eu la chance d'avoir des toilettes près de mon bureau, mais il fallait quand même faire son compte de travail et parfois c'était dur mais très dur… Avec le recul, je trouve que j'ai été bien courageuse de travailler ainsi jusqu'au bout, c'est-à-dire jusqu'à la retraite, il y a des fois j'aurai certainement été mieux au fond de mon lit plutôt que dans un bureau, en plus, ouvert au public.

En plus de la souffrance, partout où l'on va, il faut trouver des toilettes pour les besoins impérieux qui sont nombreux et à Paris, il manque terriblement de WC.

Mais il faut garder courage. Le temps joue pour nous, je l'espère on finira bien par trouver des traitements qui agiront et pourquoi pas qui nous guériront !!!!Tout avance, la preuve c'est qu'en France il y a depuis peu une association de la CI et cela fait sacrément du bien d'en parler et de se donner du courage et en plus parfois des conseils très précieux.