Bruno : 40 ans sans diagnostic

Toujours sensible à l'association , je voudrais m'adresser à toutes les personnes qui souffrent de cette maladie, et en particulier aux hommes, qui souffrent souvent en silence, comme si c'était une maladie honteuse ! Si ce récit peut paraitre dur pour certains, il est le reflet d'une triste vérité que je vis maintenant pendant plus de 40 ans.

J'ai commencé à l'age de 20 ans environ à uriner abondamment à raison de toutes les demi-heures en moyenne, puis cela finissait par s'estomper, mais avec apparition de douleurs à la vessie. Etudiant à l'époque, je suis allé consulter un urologue qui m'a fait des injections dans la vessie durant un certain temps, sans résultat. Au départ à la retraite de ce médecin , je suis allé consulter un second urologue qui a fait un diagnostique formel : il s'agit d'une prostatite chronique. Antibiotiques , antispasmodiques....et antidouleurs n'ont donné aucun soulagement. Les douleurs se manifestaient de façon quasi-permanentes, mais les grosses crises se produisaient par périodes. A l'époque, le seul soulagement efficace, mais de courte durée, étaient les bains de siège très chauds qui calmaient les douleurs.L'urologue, impuissant, m'a alors conseillé une cure thermale dans les Pyrénnées-Orientales qui m'a fait le plus grand bien.Au bout de la troisième année les crises aigues sont réapparues, j'ai reconsulté début 1998 à divers endroits ; les avis étaient très partagés, voire parfois contradictoires. Neurologues, urologues, centre anti-douleur, psychologue, sans résultats.

En 2000, un examen a révélé un problème, j'ai subit une résection prostatique douloureuse, des douleurs accrues après l'opération, un jet urinaire encore plus faible, donc une sténose uréthrale suivie de dilatations pour finalement être réopéré de l'urèthre ! Toujours en pleine activité, enseignant dans un lycée, musicien le samedi-soir. Un vrai calvaire, il fallait à tout prix que je me motive et que j'aille plus loin dans les investigations. Et c'est là que je suis allé consulter un éminent urologue d'un CHU qui après divers examens, a diagnostiqué la CI. Je n'avais jamais entendu parler de cette maladie, le traitement est tout récent, je prend de l'Elmiron depuis environ 3 mois, mais il faut le prendre au minimum 6 mois pour avoir un résultat, pour l'instant : rien. Je commence un peu à désespérer, mais je pense tenir le coup, il a fallu 40 ans pour qu'un jour on s'aperçoive que tout ce qui a été réalisé n'a servi à rien du tout, si ce n'est d'agraver encore davantage cette maladie. Maintenant il faut viser le bout du tunnel en espérant qu'un jour la médecine arrivera à une solution. J'ai beaucoup d'estime pour ce Professeur qui a découvert ma CI, même si pour le moment aucune solution vraiment fiable n'a été trouvée, il a le mérite d'avoir mis un nom sur cette maladie et il a le sens de l'écoute et du dialogue.