Isabelle : c'est dur mais on peut s'en sortir

Bonjour à tous et à toutes, ceci est un témoignage d’espoir concernant cette terrible maladie qu’est la Cystite interstitielle.
 

Il y a 7 ans, lors d’un déplacement professionnel au Canada, j’ai ressenti les symptômes de ce que j’ai pensé être une banale cystite. Revenue à Paris, j’ai foncé chez mon généraliste, et déjà, chose curieuse, les germes présents dans les urines ont muté plusieurs fois. Comme les urines étaient redevenues apparemment stériles, et que j’avais encore plus mal, le médecin (le premier d’une longue série) a baissé les bras, et m’a dit que c’était dans la tête.

Je vous passe la série d’urologues plus ou moins psychologues, et souvent brutaux, pour ne pas dire grossiers. Enfin, à Saint-Brieuc, en Bretagne, dans une petite clinique (Jeanne d’Arc) un urologue gentil et passionné par son métier a tout fait pour comprendre. Là j’ai eu tous les examens possibles et imaginables, jusqu’à ce qu’une biopsie montre une très grande inflammation de la paroi vésicale. C’est le premier médecin qui a parlé de Cystite Interstitielle, me disant aussi que l’on ne savait pas grand-chose sur cette maladie (c’était en 99, comme quoi les choses avancent, grâce à de telles associations !).

Il m’a envoyé à Paris, à l’Institut Mutualiste Montsouris, pour des instillations de DMSO. Quand je suis arrivée chez le « grand ponte » et que j’ai dit à quel point je souffrais, 24 heures sur 24, sans presque plus dormir, et avec de très nettes idées de suicide pour faire cesser cette douleur et envie insupportables, il m’a parlé d’hystérie, et donné une boîte de Valium.Si je n’avais pas été mariée à un homme adorable, et si je n’avais pas eu un métier passionnant, la boîte aurait été avalée immédiatement !.

Les instillations de DMSO ont été une torture, et n’ont rien amélioré. Désespérée, j’ai consulté ensuite toutes les médecines dites douces, et nouvel échec à chaque fois. Enfin, l’Hôpital Cochin m’a envoyé chez un « interniste » qui a prescrit du Rivotril, du Topalgic, en cas de douleur, et conseillé l’hypnose thérapeutique. Sans compter quelques conseils de bon sens, bicarbonate de soude, et une fois par jour essayer de redilater la vessie (Boire 1L d’eau et essayer de le retenir le plus longtemps possible).

Puis je suis tombée enceinte, ai donc arrêté tout traitement, mais ; miracle, la CI a TOTALEMENT DISPARU, au bout de quelques semaines. Les médecins m’ont dit que le système immunitaire changeait totalement lors d’une grossesse. Malheureusement, j’ai fait une fausse-couche, mais la rémission quasi-totale est restée plus de deux ans, je n’ai jamais autant apprécié chaque instant de la vie pendant cette période, pour cela aussi l’épreuve est parfois positive.

Il y a un mois, du jour au lendemain, tous les symptômes sont revenus. Mais là j’étais décidée à me battre tout de suite et chance, sur Internet il y avait dix fois plus d’infos qu’à l’époque, sans compter toutes les recherches très porteuses d’espoir, et les soutiens d’associations du type de celle-ci (encore merci) Je ne partais donc plus dans le brouillard, plus seule, et ai apporté à mon gentil et efficace généraliste toutes les infos glanées. Je lui ai demandé, au moins au début, d’être suivie par lui plutôt que par une batterie de spécialistes. J’ai tout de suite repris le Rivotril, un petit anxiolytique type demi-Lexomil, quand cela n’allait vraiment pas bien, du Topalgic, en cas de fortes douleurs, du Bicarbonate de soude avant chaque repas, et l’habitude de dilater ma vessie (voir plus haut) une fois par jour. La situation est redevenue quasi-normale, bon bien sûr quelques rechutes par-ci par-là, mais comme je sais que cela ne dure pas, je supporte. Ce qui est sûr, c’est que nous avons toutes une (ou plusieurs) forme de maladie, mais que la connaissance avance à grands pas, et qu’il faut surtout garder espoir, la vie est tellement belle quand ça va mieux ! (Encore plus belle qu’avant, parole !!!)

Ah oui, au fait l’hypnose thérapeutique se fait auprès de médecins diplômés, il ne s’agit pas d’un numéro de cirque, mais d’une relaxation très profonde, accompagnée de pensées positives, qui peut vraiment aider en profondeur.

Un très grand courage à toutes, et un très grand merci à celles qui donnent leur temps et leur énergie pour ces associations !

Isabelle