Françoise : de l'espoir grâce au laser

Dans mon histoire avec la CI, il y a un avant et un après. Depuis quatre ans que je suis malade, ayant tout essayé ou presque, j’en étais arrivée à une certaine forme de résignation qui limitait mes objectifs à aller le moins mal possible et à rester simplement suffisamment valide pour continuer à préserver mon travail, ma vie de couple, de mère de famille, et tout cela allait cahin caha.
Il y a « avant » mon opération au laser (résection des ulcères sur la vessie), et « après ».

Avant ? J’avalais en une journée un nombre incroyable de gélules, et cela ne suffisait même pas. Je ne pouvais plus marcher, j'avais des difficultés à faire l'amour, sur mon vélo pour aller au travail j'étais obligée de pédaler debout pour éviter les cahots, je dormais assise parce que couchée j'avais trop mal... J’avais du mal à déclencher la miction, en particulier lorsque les douleurs étaient trop forte, si bien que la nuit je m'endormais sur les toilettes, et j'y passais la plus grande partie de la nuit ; je retrouvais mon lit à 6 heures du matin, cassée d'avoir dormi sur la lunette...

Heureusement, il y a un « après » : je revis! J'ai pu diminuer un peu la morphine, moins que j'aurais espéré mais en tous cas, ce que je prends suffit à juguler la douleur, alors qu'avant mon opération je n'arrivais plus à la contrôler, même avec un cocktail de morphine : durogésic et skenan, de tramadol, neurontin, spasfon... Tout ça c'est fini, je marche tout à fait normalement, je me suis remise à galoper dans les couloirs du métro, à aller faire des petites courses à pied dans le voisinage à midi, je ne cours pas encore certes mais peu importe, j'ai quand même retrouvé l'usage normal de mes membres inférieurs! Je n'ai plus aucune difficulté pour uriner, aucune douleur pour les rapports sexuels. Pas trop de changement sur la fréquence malheureusement, mais des progrès au niveau de l'urgence. Donc vraiment, un gros bénéfice, qui apparemment pourrait durer plusieurs mois.

L’opération elle-même a représenté peu de chose. L’anesthésiste m’avait laissé le choix entre une anesthésie rachidienne (la moitié inférieure du corps endormie) ou générale ; j’ai choisi l’anesthésie rachidienne, par curiosité, pour pouvoir rester éveillée pendant l’opération et voir (ou au moins entendre) ce qui m’arrivait. En réalité, j’étais si fatiguée par les mauvaises nuits passées que je me suis endormie dès le début de l’opération, et je ne m’en suis réveillée qu’en salle de réveil ! Impossible donc de vous décrire l’opération en détail, mais cela n’a pas dû prendre longtemps. Au bloc vers 11 heures du matin, quelques heures en salle de réveil, je me suis retrouvée dans ma chambre vers 17 heures.
Aucune douleur après l’opération (mais je continuais bien sûr la prise de mes antalgiques habituels). Je n’ai même jamais été aussi bien, car la sonde à demeure évacuait régulièrement l’urine de ma vessie, par ailleurs rincée au sérum physiologique. J’ai gardé la sonde deux jours et deux nuits : deux nuits de pur bonheur à pouvoir dormir sans se lever une seule fois… En quatre jours d’hospitalisation, j’ai rattrapé un peu du sommeil perdu : je dormais jour et nuit… Lorsqu’on m’a enlevé la sonde, et qu’il a fallu uriner, ça a été très douloureux. J’ai passé le cap grâce à la morphine : il a fallu une journée environ pour que les mictions cessent de faire mal à s’évanouir. Mais le résultat valait la peine puisque très vite, j’ai constaté l’extraordinaire bénéfice de l’opération sur la douleur. Je peux dire que dès ma sortie de l’hôpital, j’avais retrouvé un usage de mes jambes perdu depuis de longues années.

Un mois et demi plus tard, j’en suis au même point : un progrès spectaculaire et immédiat, mais ensuite, au fil des jours, plus d’amélioration. Le mieux a été gagné tout de suite ; ensuite, il ne faut plus rien espérer, au fil des jours qui passent, je vais toujours aussi bien, mais pas mieux. Je n’ai pas réussi à descendre les doses de morphine en dessous de 50 micro-grammes de durogésic, mais le patch suffit, et après tout, peu m’importe de devoir prendre encore des médicaments tant que ma qualité de vie n’est pas altérée. C’est le prix à payer.

Il n’est bien sûr possible de réséquer les lésions au laser que si celles-ci sont suffisamment localisées. Pour toutes celles parmi nous qui présentent le fameux « ulcère de Hunner », je pense qu’il y a un réel espoir d’amélioration avec cette technique. Quant aux autres, c’est à l’urologue de juger en fonction de l’état de la vessie. L’électro-coagulation ne conviendra donc pas à tout le monde. Mais pour celles qui peuvent y avoir recours, et qui sont souvent précisément les cas les plus sévères, quelle amélioration ! Quel changement dans la qualité de vie ! C’est comme si, à 90 ans, on se voyait tout d’un coup rajeunir et retrouver ses vingt ans (ou quarante) …