Mareen : j'ai 20 ans et j'apprends à vivre avec la CI

Bonjour.

Je m'appelle Marine et j'ai 20 ans. Je suis sans doute atteinte de la CI depuis octobre dernier. Tout a commencé par une cystite bactérienne vers le 15 septembre; puis une autre deux semaines après. Entre, la douleur s'est installée. Ce n'était pas terrifiant ou terrible, mais régulier, récurrent, permanent. Je ne comprenais pas; personne ne comprenait. Mes examens bio étaient clairs: pas de germes! 

J'ai la chance incroyable d'avoir un médecin de famille ultra-compétent et tout à mon écoute. Il me connaît depuis plus de 15 ans et sait que je suis une jeune fille équilibrée. Il a rapidemment écarté la thèse du "tout est psychologique, tu devrais consulter"...Et je suis arrivée aux DIACONNESSES (Paris XIIème) en janvier. Le temps me paraissait déjà long, vivre dans la douleur tous les jours n'est pas facile. Je suis étudiante en droit et l'idée de me retrouver coincée dans un amphi pendant trois heures est vite devenu une torture et une honte-celle de devoir expliquer ce que j'avais. 

Aux DIACONNESSES, cystoscopie dans un sous-sol froid et glauque, attente pendant 1/2h de l'interne, nue. Il ne décrouvre rien. Je tenais un journal. Mon urologue a parlé pour la première fois de la CI en mars; je me suis pris en pleine figure "je pense que vous êtes atteinte de la CI. Maladie orpheline. Pas de médicamentation sûre. A vie. Hydrodistention vésicale. Douleur". Voilà ce que j'ai entendu. 

Maintenant, avec le recul, je sais que j'ai, par rapport à certains, une chance incroyable : on m'a diagnostiqué la CI en 6 mois de temps. 
J'apprends à vivre, entre les crises qui me laissent dans mon lit, et les répis. J'apprends à me lever 11 fois par nuit sans plus me dire "mince j'en ai marre pourquoi moi je suis foutue etc", ce qui m'empêchait de me rendormir. 

J'apprends à contrôler mon agressivité, qui est apparue tout au long de l'année : je ne supportais pas les gens qui ne comprenaient pas, je ne supportais pas les gens qui me disaient "mais cela va passer" alors que je venait de leur expliquer ce qu'était la CI. 

Je suis un régime alimentaire, et cela me réussit : je sais que le thé, le café, le champagne etc me provoquent des crises. Je fais du yoga. Je vois un osthéopathe. Je suis prête à tout essayer. Le chemin sera peut-être long, mais tant qu'il y a de l'espoir, il y a de la vie, comme disait l'autre